Das Bild des Post-Polio-Syndroms

• Durch die kontrollierte/unterstützte
Atemhilfe – mit einem CPaP (Continuous
Positive Air Pressure, mit
stetigem (Be-)Atmungsluftdruck),
eher BiPaP (Bilevel Positive Air
Pressure, mit wechselndem (Be-)
Atmungsluftdruck), ggf. durch
volumen- oder druckkontrollierte
Beatmungsgeräte, zudem mit
messbarer Verbesserung des Sauerstoff-Stoffwechsels,
können sich
Zwerchfell und Hirnfunktion wieder
erholen, brauchen dafür aber
gelegentlich längere Zeit.
Behandlung beim Post-Polio
Syndrom
• Die «Behandlung» der bisher
beschriebenen Krankheitszeichen
und der Betroffenen des Post-Polio-
Syndroms – ähnlich wie bei «Burnout»
– ist vorerst deren ganzheitliche
(Seele, Körper, Geist) Kenntnisnahme,
d.h. mit der Erfassung
der persönlichen (berichteten)
Krankheitsgeschichte, der medizinischen
Gesichtspunkte und – im
Hinblick auf den Zustand von Muskeln,
Skelett, Muskelnerven, Herzund
Atemfunktion – nicht zuletzt
bezüglich persönlicher körperlicher,
seelischer und gesellschaftlicher
Situation. Daraufhin soll einer
weiteren Verschlechterung vorgebeugt
werden.
• Statt perfekt zu sein, seien die Betroffenen
sich selbst, offen, spontan,
humorvoll, natürlich und authentisch;
statt schnell zu sein,
sollen sie sich Zeit nehmen, ruhig,
besonnen, ausgeglichen und gegenwärtig
leben; statt sich immer
übermässig anzustrengen, sollen
sie es gelassen nehmen, sich entspannen,
optimistisch sein, positiv
denken und versuchen loszulassen;
statt es allen recht zu machen, sollen
sie sich selbst bejahen, selbständig
handeln, eigene Bedürfnisse
erkennen, den eigenen Weg
gehen, Rücksicht auf sich selbst
nehmen, bestimmt und in Selbstverantwortung;
statt stark sein zu
wollen/sollen, sollen sie Respekt
vor sich selbst haben, sich selbst
«wahr»nehmen, sich Gefühle erlauben,
auch Schwächen.
• Die Kinderlähmungsbehinderten
(und ihre menschliche Umgebung!)
müssen sich klar werden, dass die
Arbeit und auch die Freizeitgestaltung
kontrolliert, möglicherweise
vermindert, geändert oder mittels
Hilfen (Mitmenschen, Geräte) erleichtert
werden müssen. Dies ist
nicht als Zeichen der Schwäche
oder des Luxus, sondern als unerlässliche
Voraussetzung zur Erhaltung
der Arbeitsfähigkeit und der
Lebensqualität zu verstehen.
Physiotherapie
• Grundsätzlich müssen sich (Post-)
Poliomyelitiker und Therapeut über
Behandlung, Behandlungsziel und
den möglichen Weg dazu im Zwiegespräch
klar sein. Dafür braucht
es körperliches und seelisches
Feingefühl auf beiden Seiten.
• Es muss beiden bewusst sein,
dass der (zu erkämpfen gedachte,
erwünschte) Zustand vor den
ersten Anzeichen des Post-Polio-
Syndroms wahrscheinlich nicht
erreicht werden wird.
• Beachte: Eigene Ziele für jeden
Patienten selbst! Eingehen auf
Fragen während der Erhebung/der
Therapie/dem Verlauf – ggf. Angebot
von anderen Möglichkeiten.
Eine erfolgreiche Therapie ist nur
zu erwarten bei guter Zusammenarbeit,
gegenseitigem Vertrauen
von Therapeuten und Patienten
und Vertrauen in die Behandlung.
• Die passive (v.a. Tetrapolios) aber
auch muskelaktive Bewegungstherapie
sollte individuell sein, entsprechend
Muskel(faser)-zustand,
ggf. mit quantifizierendem (Ausdauer,
subjektiv/objektiv, EMG-)
Bio-Feedback, wenn möglich mit
gleichbleibender Kraftaufwendung/
Bewegungsgeschwindigkeit (isokinetisch),
langsam, sorgfältig,
schmerzfrei, nicht ermüdend, kontinuierlich,
dauerhaft und regelmässig
(mindestens wöchentlich; bei
fehlender Möglichkeit, die Behandlung
wirken zu lassen, besser nur
alle 2–3 Tage > eine Überanstrengung
wird meist erst 24–48 Std.
später bemerkt!) sein, mit Intervallübungen,
auch im Sinne einer
Leistungswiederanpassung (Rekonditionierung)
und gefolgt von
konsolidierenden Ruhephasen.
• Schmerzen nach physiotherapeutischer
Behandlung können – wie
auch Schmerzen bei/nach einer
anderen (u. U. alltäglichen) (Über-)
Anstrengung – Zeichen einer (therapeutischen)
Überforderung sein.
• Die Schmerzbehandlung (allgemein,
auch bei PPS-Betroffenen)
ist eine Behandlung durch verschiedene
Fachkräfte und in verschiedenen
Formen. Neben den
körperlichen Behandlungen sind
auch seelisch- und verhaltenstherapeutische
Vorgehen zu suchen
resp. zu verordnen.
Medikamente
• Vitamin-B-Präparate (auch im
Hinblick auf die bei Kinderlähmungs(spät)folgen
(vielerorts)
empfundenen Nervenschmerzen)
und Vitamin C (nicht bei/
nach akuter muskulärer Verletzung
wie z. B. nach exzentrischer
Überbelastung!) sind bei Stress,
Minderbelastbarkeit, Nervosität,
Müdigkeit, Konzentrationsschwäche,
Verspannungen (körperlich
und seelisch) und bei (Nerven-)
Schmerzen empfohlen.
• Die Einnahme von Vitamin D empfiehlt
sich im Hinblick auf eine
Verbesserung der (nerven-)muskulären
Leistung durch Vermehrung
und Vergrösserung von Muskel-
II-Fasern und zum Vorbeugen von
Stürzen.
• Mit den gemachten Überlegungen
zu einem äusserlich sichtbar
möglichen, v.a. muskulären Carnitinmangel
beim Betroffenen mit
Post-Polio-Syndrom und zur Verbesserung
der gestörten (Muskel-
I-Faser-)Stoffwechselsituation,
des Energiehaushaltes und zur
Schmerzbehandlung bei exzentrischer
Muskelbelastung, ist die Einnahme
von L-Carnitin angebracht.
• Im Hinblick auf eine veränderte
Krankheitsabwehr und Entzündung
im Zentralnervensystem
zeigen erste Untersuchungen eine
Verbesserung von Kraft und Lebensqualität
durch die Gabe (in
eine Vene) von Immunglobulinen
(IvIgG) mit folgender Abnahme von
Entzündungszeichen. Schlüssige
positive Langzeitresultate fehlen.
Die Behandlung wird fachärztlich
nicht empfohlen. Zudem müssen
auch Nebenwirkungen beachtet
werden.
• Lamotrigin (Antiepileptikum) verbessert
die Lebensqualität von
Post-Polio-Syndrom-Betroffenen,
doch hat es auch viele Nebenwirkungen
(u.a. Schläfrigkeit, Krankheitsabwehr-Veränderungen).
Dr. Thomas C. Lehmann
2/2014 Faire Face II