Automne 2010 (PDF 1.70Mb) - Canadian Breast Cancer Network

Volume 14, numéro 4, automne 2010
nouvellesduréseau
ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Conférence nationale des jeunes
femmes atteintes du cancer du sein
Toronto, du 29 octobre au 31 octobre, 2010

DANS CE NUMÉRO:
Mon itinéraire de cancer
05
Envahie de questions
07
Mon histoire
09
12
14
Confronter et surmonter mes
20 peurs en tant que survivante
La sexualité après un cancer
22 du sein
24
26 Espoir
Nos porte-paroles en action!
28
Mon cancer du sein, ce fut une
série de manèges…
Les avantages d’avoir le cancer
Se réconcilier avec son corps
après un cancer
Conseil d’administration
Cathy Ammendolea, présidente, Québec
Alwyn Anderson, Alberta
Nina Burford, conseillère, Labrador
Linda Batrie, Québec
Linda Dias, région du Grand Toronto
Diana Ermel, présidente passée,
Saskatchewan
Dianne Hartling, trésorière, Ottawa-
Gatineau
Suzanne LeBlanc, Nouveau-Brunswick
Lorna Marshall, British Columbia
Meeka Mearns, Nunavut
Dianne Moore, Ontario
Janis Murray, secrétaire, Colombie-
Britannique
Pam Monkman, Territories de Nord-Ouest
Judy Donovan Whitty, , Île-du-Prince-
Édouard
Diane Spencer, vice-présidente, Nouvelle-
Écosse
Sharon Young, Manitoba
RAPPORT DE LA PRÉSIDENTE
Par Cathy Ammendolea,
présidente du Réseau canadien du cancer du sein
Je suis extrêmement heureuse de participer à
l’évènement «Le corps, l’âme et l’esprit: une
conférence pour les jeunes femmes atteintes
du cancer du sein».
Le Réseau canadien du cancer du sein, en collaboration avec la Fondation canadienne du cancer
du sein, accueillera cette conférence au Hilton de Toronto du 29 au 31 octobre. Depuis sa première
conférence pour jeunes femmes en novembre 2007, le RCCS s’est fait demander à plusieurs reprises,
par des jeunes femmes atteintes du cancer du sein, quand aurait lieu un deuxième événement du
même genre. Nous prévoyons donc une autre réussite pour cette nouvelle conférence en octobre.
Certains de nos objectifs à cet égard sont de permettre aux jeunes femmes atteintes du cancer du
sein d’acquérir les ressources nécessaires pour les aider dans leur cheminement avec la maladie, et
de leur fournir l’occasion de se réseauter avec d’autres femmes vivant des expériences semblables.
Les femmes diagnostiquées jeunes font face à une multitude de problèmes qui peuvent sérieusement
affecter leur qualité de vie. Suite à une chirurgie mammaire, plusieurs femmes ont du mal à accepter
leur nouvelle apparence physique. Des problèmes d’intimité peuvent survenir chez les femmes
atteintes du cancer du sein. Qu’elles soient célibataires ou mariées, plusieurs jeunes femmes ont du
mal à gérer leurs relations de couple ou fréquentations.
Les enjeux liés à la fécondité sont aussi un des éléments que doivent affronter les jeunes femmes
suite aux traitements du cancer du sein. L’incertitude quant à la capacité d’avoir des enfants a
un lourd impact émotionnel sur la patiente et sur son conjoint ou partenaire. De plus, le cancer du
sein peut affecter gravement la stabilité fi nancière d’une femme, sa vie au travail, sa couverture
d’assurance et plus encore. Tous ces facteurs constituent un fardeau supplémentaire au diagnostic de
cancer du sein.
Pour bien des jeunes femmes, les groupes de soutien sont une planche de salut; elles gagnent donc
à trouver un groupe où elles s’engager sans réserve et discuter des questions qui les affectent. Ceci
a été mis en évidence lors de notre conférence pour jeunes femmes de 2007. Plus de 325 jeunes
survivantes y ont participé, une occasion pour des jeunes femmes de tout le pays de communiquer
avec d’autres survivantes, de partager leurs récits et données, et de réaliser qu’il existe d’autres
femmes comme elles, qui partagent les mêmes craintes et émotions.
Je suis confi ante que la conférence «Le corps, l’âme et l’esprit 2010» réussira aussi à offrir aux
jeunes femmes atteintes du cancer du sein et à leur proches l’information la plus à jour afi n de
répondre à leurs besoins.
Abonnez-vous à notre bulletin électronique
Prise de contact!
Prise de contact est le bulletin électronique gratuit du Réseau
canadien du cancer du sein. On y trouve des appels à l’action
et des renseignements sur nos activités, nos programmes et nos
projets. Vous pouvez y trouver des occasions de siéger à des
panels, répondre à des sondages, commander des rapports et
plus encore! Prise de contact n’est distribué que par courriel.
Pour vous y abonner, écrivez à cbcn@cbcn.ca, ou téléphonez à
Maureen au 1-800-685-8820.
2

RAPPORT DU CHEF
DE LA DIRECTION
Par Jackie Manthorne, chef de la direction du Réseau
canadien du cancer du sein; Photo : Brian Jackson
SOUVENIRS Qu’y a-t-il à se remémorer de la
première conférence des jeunes femmes à
Toronto, en novembre 2007? Seulement un million d’images, de sons,
d’impressions et d’émotions. Voici quelques-unes des miennes.
après table de la salle de banquet jusqu’à ce qu’il n’y reste plus un siège de libre
– 326 participantes au total, ravivant de vieilles amitiés et en créant de nouvelles,
prêtes à apprendre, réseautant comme des lapins, espérant des réponses, cherchant
l’illumination. Toutes plus ou moins fascinées, excitées, en décalage horaire, exotiques,
joyeuses, hésitantes, pleines d’espoir.
durant le défi lé Bringing Sexy Back, la soirée mode des survivantes du cancer du sein, une
expérience comme on en vit une seule fois dans sa vie.
incarner toute la brochette de participantes à un groupe de soutien
temps pour faire des rencontres, bavarder et s’amuser.
faire des projets de rester en contact, saisir des bribes de conversations au passage de
groupes dans les corridors et lorsque les portes d’ascenseurs se refermaient sur des voix
énergiques, excitées, épuisées ou ferventes
de mieux-être
chic, les extravagants costumes de la soirée South Beach
mot bien particulier pour conclure la conférence
nouvellesdu réseau
VOLUME 14, NUMÉRO 4, AUTOMNE 2010
ISSN: 1481-0999 Tirage: 6 500
Convention de la poste-publication No 40028655
Retourner toute correspondance ne pouvant etre
livrée au Canada au
RÉSEAU CANADIEN DU CANCER DU SEIN
331, RUE COOPER, BUREAU 300
OTTAWA, ON K2P 0G5
Courriel : cbcn@cbcn.ca
Nouvelles du Réseau est publié par le Réseau canadien
du cancer du sein (RCCS) dans le but de fournir à
la communauté du cancer du sein une information
courante et compréhensible au sujet de questions
au niveau pancanadien, de favoriser l’éducation et la
sensibilisation et de mettre de l’avant les préoccupations
des Canadiennes et des Canadiens affecté(e)s par le
cancer du sein.
Le Réseau aimerait remercier les groupes de soutien du
cancer du sein et les individus qui ont fourni des articles
et des informations pour ce numéro. Nous accueillons
vos idées, vos contributions et vos lettres, sous réserve
de révisions et en fonction de l’espace disponible.
Les articles du présent numéro ne représentent
pas nécessairement les opinions du RCCS, mais
plutôt celles de leurs auteur(e)s. Le RCCS accorde la
permission de reproduire ce matériel, à condition d’en
indiquer l’origine.
Réseau canadien du cancer du sein,
331, rue Cooper, bureau 300, Ottawa (ON) K2P 0G5.
Tél. : (613) 230-3044 et 1-800-685-8820;
télécopieur : (613) 230-4424,
courriel : cbcn@cbcn.ca; site web : www.cbcn.ca.
Rédactrice en chef : Jackie Manthorne
Comité de rédaction : Jackie Manthorne, Mona Forrest
Auteur(e)s : Cathy Ammendolea; Jackie Manthorne;
Angela Dimitriou; Carrie Firanski; Deborah Bridgman;
Sandra Hamamoto; Dawn Cleary; Pam Deprés; Carolyn
Schreuer; Jacqui Gillespie; Vanessa Turke; Diane
Spencer; Vanessa Sherry; Tiffany Glover; Rebecca
Holzman
Traduction : Martin Dufresne; Francine Lanoix; Jeanne
Duhaime; Melissa Milks
Photographie : Nina Burford
Personnel : Jackie Manthorne, Chef de la direction,
jmanthorne@cbcn.ca; Mona Forrest, Adjointe au
chef de la direction et Directrice des initiatives de
développement, mforrest@cbcn.ca; Jenn McNeil,
Directrice des opérations, jmcneil@cbcn.ca; Vanessa
Sherry, Coordonnatrice, implication communautaire et
relations publiques, vsherry@cbcn.ca; Stuart MacMillan,
Directeur des activités et de l’information en ligne,
smacmillan@cbcn.ca; Melissa Milks, Coordonnatrice
des publications et des communications; mmilks@
cbcn.ca; Sandra Hamamoto, Directrice des liens avec
le gouvernement, shamamoto@cbcn.ca; Rebecca
Holzman, Adjointe aux événements, rholzman@cbcn.
ca; Maureen Kelly, Réceptionniste, maureen@cbcn.ca;
Judy Proulx, Réceptionniste, jproulx@cbcn.ca; Sandie
Lessard, Comptable, sandie@cbcn.ca
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ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Quatre participantes à la Conférence nationale 2007 des jeunes femmes vivant avec le cancer du sein
RECOMMENCER! Le corps, l’âme et l’esprit 2010:
Conférence nationale pour les jeunes femmes atteintes
du cancer du sein
Le Réseau canadien du sein et sa co-présentatrice, la Fondation canadienne du cancer du sein,
ont le plaisir d’accueillir la 2 e conférence destinée aux jeunes femmes vivant avec le cancer du
sein, intitulée Le corps, l’âme et l’esprit 2010: Conférence nationale pour les jeunes femmes
atteintes du cancer du sein, à l’hôtel Hilton du centre-ville de Toronto, du 29 au 31 octobre 2010.
Nous sommes aussi enthousiastes d’accueillir Bif Naked, la
reine du rock canadien, comme une de nos conférencières
principales. Bif partagera avec nous son récit de survivante,
«Rock Your Cancer», ainsi que certains de ses choix de vie
saine, dont le fait d’être végétalienne amatrice d’aliments crus.
Joignez-vous à elle au souper de gala «Mille et une nuits»
de Le corps, l’âme et l’esprit, samedi le 30 octobre – qui est
inclus dans l’inscription à la conférence!
La conférence comprendra aussi 36 ateliers sur une foule
de thèmes, de quoi satisfaire tous les goûts. Une série
spéciale de discussions en trois parties sur les gènes BRCA
abordera les enjeux psychosociaux, les options de gestion et
la fécondité et offrira les renseignements les plus à jour aux
porteuses de gènes BRCA. Une autre série d’ateliers axés sur
les femmes vivant avec le cancer du sein métastatique vous
renseignera sur les plus nouvelles recherches à cet égard. Il
y aura aussi une série d’ateliers sur la défense des droits,
y compris des ateliers sur la défense de ses propres droits,
les meilleures façons de s’adresser aux décisionnaires et de
l’information sur le processus d’approbation des médicaments
anti-cancer au Canada.
Donc, ne ratez pas cette occasion
de prendre contact avec d’autres
jeunes survivantes, de partager
votre récit, d’apprendre les
plus récents renseignements
et résultats de recherche, de
trouver des conseils pratiques
au quotidien et de vivre une fi n
de semaine d’empowerment et
d’espoir.
Inscrivez-vous à www.cbcn.ca ou
en adressant un courriel à Jenn
McNeil, jmcneil@cbcn.ca .
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nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
Mon itinéraire de cancer par Angela Dimitriou
Il était une fois une jeune fi lle qui ne se doutait même pas que des jeunes femmes
pouvaient attraper le cancer du sein. Je pensais que l’absence d’antécédents
familiaux de cancer était beaucoup plus signifi cative qu’elle ne l’est réellement.
Les seules femmes ayant le cancer que je connaissais avaient au moins 30 ans de
plus que moi – et je les considérais comme des jeunes patientes! Bref, je pensais
rarement au cancer.
Tout cela a changé à l’automne 2006. Mon docteur a trouvé une
bosse dans mon sein et, après 2 mois d’attente, l’échographie et la
biopsie ont révélé un cancer du sein très agressif de stade III. À 26
ans! Cette nouvelle m’a profondément secouée. Comment était-ce
possible? Je pensais jusqu’alors que le cancer du sein n’affectait
que les femmes d’un certain âge.
À cette époque, j’en étais à ma dernière année de droit. Je
m’entraînais 6 jours par semaine (vraiment!) et j’étais végétarienne.
Mes plans à court et à long terme n’incluaient certainement pas un
cancer. Mais j’ai vite compris que la maladie s’était installée pour
de bon, et que mes plans allaient devoir changer, dont certains
pour toujours.
J’ai eu du mal à accepter l’idée que mon corps avait généré ce
cancer, qu’il l’avait entretenu et lui avait fourni ce dont il avait
besoin pour grandir. Ça me semblait impossible à croire. Sans
être invité, il s’est brutalement approprié mon corps, allant même
jusqu’à faire quelques incursions sous mon aisselle, le temps de
visiter le quartier. J’ai donc entrepris des recherches sur le cancer
du sein chez les jeunes femmes, pour tenter de comprendre mon
diagnostic et ce qui arrivait à mon corps. J’ai découvert qu’il n’est
pas si facile de déchiffrer le cancer – pourquoi il survient, comment
et qui il affecte.
J’ai appris que le cancer du sein frappait de plus en plus les jeunes
femmes. J’ai été stupéfaite d’y découvrir la principale cause de
mortalité par cancer chez les jeunes Canadiennes , et d’apprendre
que la survie relative après cinq ans est la moins élevée chez les
femmes de moins de 40 ans, un facteur attribué à la nature souvent
agressive de leurs cancers . Et ça continue – j’ai lu récemment que,
pour cette année seulement, on estime qu’environ 950 belles jeunes
femmes pleines de vie se verront diagnostiquer un cancer du sein
au Canada et entreprendront un combat pour leur vie. Quel choc
d’apprendre que si peu de gens savent qu’il n’y a pas de remède au
cancer du sein, et que ça n’est pas un des «bons» cancers à avoir.
Les divers traitements disponibles ne fonctionnent pas pour tout le
monde, et la guérison n’est pas garantie. Le plus diffi cile pour moi a
été de tenter de comprendre pourquoi j’avais contracté la maladie.
Mais comme vous savez, il n’existe aucune explication concluante à
ce sujet et aucun moyen infaillible de prévenir le cancer du sein. Je
me suis débattue avec ce dilemme du «pourquoi», du point de vue
moral – avais-je fait quelque chose pour mériter cela? – et du point
de vue scientifi que – mes tests pour les gènes BRCA 1 et 2 se sont
révélés négatifs.
J’ai eu la chance d’avoir un oncologiste fantastique. Vu le stade
avancé de la maladie et sa nature agressive, j’ai commencé la
chimiothérapie une semaine après mon diagnostic, avant toute
chirurgie. Comme l’échographie avait montré qu‘un certain nombre
de ganglions étaient déjà atteints, il était surtout urgent d’en limiter
la propagation.
Ma famille m’a soutenue dans ma décision de continuer l’école
afi n de pouvoir me concentrer sur autre chose que le cancer, et ma
mère a quitté son emploi pour déménager à l’autre bout du pays
afi n de s’occuper de moi – un sacrifi ce incroyable. Ça a été affreux
d’avoir à leur annoncer la nouvelle, sachant quel choc et quelle peur
que cela leur causerait. La chimio m’a beaucoup affectée, avec des
nausées et de la douleur une bonne partie du temps. Je me sentais
aussi très isolée, même si je continuais mes cours à temps partiel.
Je devais souvent me traîner jusqu’en classe.
J’ai passé plusieurs mois en désarroi. Je me demandais si ce
Noël serait mon dernier. Je cachais mon crâne chauve sous une
perruque chaude et inconfortable, et je vivais continuellement
des bouffées de chaleur. J’écoutais mes camarades de classe se
plaindre de rhumes, de lendemains de veille ou de manque de
sommeil et j’étais rongée de jalousie – dire que quelques mois
plus tôt, je profi tais de la même insouciance sereine. La nuit je
m’endormais souvent en pleurant, terrifi ée de ce que l’avenir pouvait
me réserver – ou à l’idée de n’en avoir aucun. Les traitements
semblaient sans fi n et les effets secondaires très pénibles (même si
j’ai découvert que l’acupuncture réduisait énormément mes nausées
et beaucoup apprécié l’existence de spécialistes et de ressources de
médecine intégrative à Vancouver). Plusieurs personnes proches ont
quitté ma vie, alors que d’autres sont restées à mes côtés.
Après une mastectomie, une dissection axillaire et une
reconstruction immédiate, j’ai demandé une mastectomie
prophylactique, malgré l’absence de zones inquiétantes à
l’échographie. Je voulais minimiser mes probabilités d’avoir à
5

ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
affronter un deuxième cancer du sein. J’ai aussi reçu 33 traitements
de radiations sur quatre parties du corps et subi de graves brûlures.
En août 2007, avec ma prescription de cinq ans de tamoxifène
en main, j’ai conclu mon traitement et suis retournée vivre à
Montréal, passant aux mains d’un autre oncologiste merveilleux.
J’ai éventuellement remplacé le tamoxifène par des traitements
de l’endométriose par injections (Zoladex), accompagnés d’un
inhibiteur de l’aromatase (Femara).
Mon rétablissement a été pénible car j’étais constamment épuisée,
je manquais d’énergie et je prenais du poids. Le stress imposé à
mon corps par le traitement avait été vraiment effarant! Mais je
voulais retrouver une vie. Je savais que je ne pourrais retrouver
ma vie d’avant, et les plans que je m’étais faits – dont un travail de
rêve à New York, que je devais oublier vu mon manque d’énergie
et ma faible capacité de concentration. Mais j’étais déterminée à
me bâtir une «nouvelle normalité» et à me l’approprier jusqu’à ce
que ce qu’elle devienne simplement «normale». Pendant ma dure
remontée, j’ai découvert que plusieurs organismes, dont la Young
Survival Coalition, offraient un soutien formidable, des conseils
judicieux et une écoute compréhensive. J’aurais juste souhaité
connaître cet organisme au début de mon traitement. Déterminée
à tout faire pour empêcher la maladie de revenir, je me suis aussi
renseignée à fond au sujet du cancer du sein. Hélas, même de nos
jours, la science n’a pas réponse à tout en matière de prévention, ce
qui est très frustrant. Les recherches manquent également en ce qui
a trait aux questions particulières aux jeunes femmes atteintes du
cancer du sein, telles la fécondité, la grossesse et les problèmes de
survie, pour ne citer que celles-là.
Ayant déjà été une coureuse passionnée, je voulais m’y remettre,
mais mon niveau d’énergie m’a longtemps empêchée de le faire.
Je m’y suis éventuellement remise mais très lentement – certains
diraient même pathétiquement. Il m’a fallu des mois et un
programme d’entraînement très progressif pour réussir à courir, mais
j’y suis arrivée, sans avoir l’air de manquer d’oxygène à toutes les
deux minutes. Je peux affi rmer sans aucun doute que la réalisation
d’un objectif physique m’a vraiment aidée dans mon rétablissement.
Ça m’a aussi rappelé le bonheur de se sentir forte et en santé.
Au moment où je pensais avoir
repris pied (et retrouvé mes
cheveux longs, plus quelques
cheveux gris qui s’y étaient
glissés), un scan de routine
suivi d’une biopsie a révélé, en
août 2009, une récurrence du
cancer dans plusieurs ganglions
lymphatiques de l’autre côté. Le
Angie durant son traitement rapport de pathologie a encore
une fois fait état d’un cancer très agressif. Je n’arrivais pas à y
croire: un autre scan avait été négatif à peine six mois plus tôt.
Suite à une dissection axillaire pour ce nouveau cancer de stade
III, j’ai recommencé une chimiothérapie, accompagnée cette fois
de traitements par herceptine. Le plan était de subir des radiations
suite à la chimio, mais 6 semaines seulement après la fi n de ma
chimiothérapie, le cancer est réapparu dans ma peau axillaire,
malgré le traitement continu à l’herceptine. J’ai donc dû reprendre
la chimio, suivie de radiations, suivie d’encore plus de chimio, et
j’en ai jusqu’en 2011!
Le cancer du sein affecte très différemment les jeunes femmes.
Plusieurs d’entre nous en venons à compter sur nos parents pour
beaucoup d’aide et de soins, un recours que je n’aurais jamais
envisagé en tant que personne farouchement indépendante. Le
fardeau fi nancier retombe souvent sur nos familles et partenaires.
Les carrières sont généralement interrompues ou déroutées,
comme dans mon cas. J’ai aussi souffert de mon inadmissibilité à
l’assurance-emploi, faute d’avoir travaillé depuis un certain nombre
d’années à cause de mes études supérieures.
En tant que célibataire, je n’avais que ma vie à gérer. Je continue à
être ébahie par les jeunes mères diagnostiquées qui réussissent à
s’occuper de leurs enfants tout en subissant leurs traitements, ou
encore à vivre une grossesse. Moi, j’arrivais à peine à boucler une
journée sans faire une ou deux siestes…
En tant que femmes, nous sommes aussi aux prises avec notre
identité, et c’est un sujet qui m’a occasionné bien des réfl exions.
Pour certaines, l’ablation des seins ou des ovaires peut sembler une
perte de féminité, mais je peux vous assurer que ça n’est pas le cas.
Vos seins ne font pas de vous une femme. Vous étiez une femme
avant, vous l’êtes encore et vous le serez toujours.
Angela Dimitriou a 30 ans et vit à Montréal, où elle est née et a grandi.
Elle a été diagnostiquée du cancer du sein en 2006, à l’âge de 26 ans,
alors qu’elle vivait à Vancouver, et de nouveau en 2009, à 29 ans. Elle a
subi des traitements intensifs et a contracté un lymphoedème au bras en
2009. Elle adore les animaux, la lecture, et son lieu préféré est l’Irlande.
Les moments avec sa famille et ses amis sont ce qu’elle a de plus
précieux, et elle rêve du jour où le cancer du sein ne sera qu’un lointain
souvenir pour toutes les femmes.
1 Société canadienne du cancer / Institut national du cancer du Canada.
Statistiques canadiennes sur le cancer 2007, Tableau 13.3, Toronto,
Canada, 2007.
2 Société canadienne du cancer / Institut national du cancer du Canada.
Statistiques canadiennes sur le cancer 2007, Tableau 17, Toronto,
Canada, 2007.
2 Société canadienne du cancer / Institut national du cancer du Canada.
Statistiques canadiennes sur le cancer 2010, Toronto, Canada, 2010.
6

nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
Envahie de questions par Carrie Firanski
Quand on m’a appris que j’avais le cancer du sein, j’ai d’abord pensé
«Vraiment? Le cancer du sein et pas une mastite? Ont-ils interverti mes
résultats et ceux d’une autre patiente?» Alors que le médecin continuait à
me parler du rendez-vous qu’il avait pris pour moi avec un chirurgien, des
questions envahissaient mon esprit, déplaçant ses paroles. «Qu’est-ce que
cela veut dire? Comment pourrais-je avoir un cancer du sein, à 35 ans?!»
Quand on m’a appris que j’avais le cancer du sein, j’ai d’abord pensé
«Vraiment? Le cancer du sein et pas une mastite? Ont-ils interverti
mes résultats et ceux d’une autre patiente?» Alors que le médecin
continuait à me parler du rendez-vous qu’il avait pris pour moi avec
un chirurgien, des questions envahissaient mon esprit, déplaçant ses
paroles. «Qu’est-ce que cela veut dire? Comment pourrais-je avoir un
cancer du sein, à 35 ans?!»
Mon incrédulité a continué, nourrie d’autres questions. Je me disais
que quelqu’un avait dû me jouer un tour de très mauvais goût. En
même temps, ce doute était contrebalancé par mon instinct naturel de
recherche de l’information la plus à jour, en m’assurant que chaque
étape de mon traitement serait bien pesée. Cela me permettrait de
prendre les meilleures décisions en fonction des options présentées
par les médecins et de me sentir un peu plus en contrôle sur la façon
dont je serais traitée.
Plusieurs questions ont marqué ces premières étapes : «Allais-je
devoir me faire enlever tout le sein? Comment pouvais-je priver ma
petite fi lle d’un sein dont elle se nourrissait et grandissait? Pouvaisje
me contenter d’une intervention beaucoup moins invasive et
conserver d’assez bonnes chances de survie?» Une fois la procédure
choisie, ont surgi d’autres informations déconcertantes: «Qu’est-ce
que le lymphoedème? Vais-je le contracter? Comment ma vie en
sera-t-elle affectée?»
L’itinéraire des traitements anti-cancer est incroyablement
terrifi ant, du fait d’être si inconnu pour les personnes nouvellement
diagnostiquées. J’avais confi ance de me rétablir un jour mais, en
plus d’avoir peur de ce qu’allaient me faire subir les médecins, je
suis devenue ultra-protectrice des petites choses que j’avais toujours
prises pour acquises : «Vais-je perdre tous mes poils ou seulement
mes cheveux? Aurai-je constamment la nausée? Suis-je capable de
passer au travers de cette expérience?»
Une fois les traitements entamés, lors des premières poussées de
chaleur, je me suis souvent demandé : «La chimio entraînera-t-elle
une ménopause complète? «Est-ce que je devrai me résigner à une
libido réduite? Comment mon mari me voit-il depuis que je n’ai plus de
chevelure, comme une ombre de la femme qu’il a connue?»
Il arrivait souvent, les jours de mes traitements de chimio, que je
prenne un peu de temps pour moi entre les tests sanguins et les
traitements, assise dans un parc à regarder le monde continuer sa
course. La vie que j’avais prise pour acquise il y a encore quelques
mois me semblait maintenant très différente, comme si je la regardais
au-delà d’un obstacle invisible. Elle continuait, me laissant de côté. Je
me demandais souvent : «Si quelqu’un ne fait pas ce que font les gens
tous les jours, comme aller au travail ou rire en bande dans un café,
est-ce tout de même une expérience humaine?» Ou, «Si une jeune
femme a l’air en santé alors qu’elle a en fait une maladie terrible et
lutte pour sa vie, ment-elle au monde?»
J’arrivais toujours dans la salle de chimio avec l’attitude de celle qui
a quelque chose à prouver. Je détestais les regards de pitié que me
lançaient les patient-es plus âgé-es. Je continuais à prétendre que
j’étais en santé, qu’il s’agissait d’une blague sinistre qu’on me jouait.
Mais à mesure que se prolongeaient les traitements, je perdais de
cette assurance et devenais plus vulnérable. «Est-ce que je retrouverai
un jour mon ancienne personnalité? Ma vie redeviendra-t-elle un jour
normale? D’ailleurs, quelle est ma propre normalité?»
J’étais une nouvelle maman, ce qui faisait que ma vie ne serait plus
jamais ce qu’elle était avant la naissance de ma fille. Tant de choses
avaient changé si rapidement. Il me fallait trouver une nouvelle
normalité. Au fond, je demeurais intacte : l’épouse dévouée, la mère
aimante, le Taureau entêté… C’étaient mes circonstances qui avaient
changé. Il était évident que je ne serais jamais exactement la même
personne qu’avant. Les expériences de vie transforment tout le monde:
c’est aux gens de s’adapter à leur nouvelle personnalité, leur nouvelle
normalité.
Finalement, après la chimio, ce fut au tour de la radiothérapie.
Mentalement, j’étais en morceaux. J’étais incapable de tout nouveau
traitement, avec l’impression d’être devenue un cobaye. C’est du
moins ce que je croyais. Après quelques rondes de radio, je me
suis surprise à me sentir mieux. Au lieu de prendre les choses
tranquillement, j’ai décidé de hausser la mise et d’adopter la course à
pied. «Si Lance Armstrong peut remporter le Tour de France après un
cancer, je pouvais bien courir vingt minutes sur un tapis roulant tous
les deux jours…» Quelle hardiesse! Mais j’ai été vraiment chanceuse
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ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
fière? Comment puis-je être une bonne mère pour ma fille quand mon
100% ne correspond qu’au 25% d’une autre femme?»
Je manquais souvent d’énergie. Je pouvais me sentir super une
journée, puis sans ressort pour plusieurs jours, parfois des semaines.
Mais avec le temps, ces journées d’énergie sont apparues plus
souvent, me permettant de commencer à penser à l’avenir et à faire
des plans aux échéances de plus en plus longues.
de ne subir que très peu d’effets secondaires des traitements radio et
de bien me rétablir.
Comme j’avais subi deux lumpectomies, avec des marges encore
mal définies, on m’avait déconseillé d’attendre plus longtemps avant
la mastectomie finale. Maintenant que la chimio et la radio étaient
terminées, je devais choisir une chirurgie de reconstruction: «Allais-je
me faire faire le DIEP, le Lat Flap ou le TRAM Flap? Opterais-je pour
une mastectomie unilatérale ou bilatérale, avec ou sans implants?
Et comment mon corps allait-il s’adapter à l’une ou l’autre de ces
interventions?» Chacune avait des avantages et des inconvénients.
Une décision difficile qui m’a demandé des mois de réflexion.
Malheureusement pour moi, cette dernière procédure, la
reconstruction, m’a fait basculer dans un état si affaibli qu’il m’a fallu
trois ans et demi pour m’en remettre. La moindre tâche me semblait
insurmontable, parfois même le fait de penser. À mes moments les
plus sombres, je me demandais : «Vais-je être ainsi pour le reste de
ma vie? Mon mari retrouvera-t-il un jour sa femme? Serai-je un jour
capable de regarder mon corps modifié et l’accepter, et même en être
Deux ans après ma chirurgie de reconstruction, j’ai détecté une
nouvelle bosse au sein. Même si elle était très petite, je me suis sentie
replonger dans les sables mouvants du cancer. Les démarches qui ont
suivi – voir les médecins, subir une biopsie par aiguille et obtenir enfin
les résultats – m’ont semblées interminables. De nouvelles questions
terrifiantes sont venues hanter des nuits sans sommeil : «Allais-je
devoir revivre tout cela? Décider de refaire ce trajet ou m’en remettre à
Dieu? Pouvais-je envisager de laisser ma fille sans mère?» J’ai été très
soulagée d’apprendre que cette nouvelle tumeur était bénigne.
Heureusement, bon nombre de ces questions ont elles-mêmes
trouvé réponse, à leur propre rythme. Il faut une certaine humilité
pour faire ainsi confiance au passage du temps. J’ai encore des
poussées d’impatience, mais je tire toujours des leçons du vieil adage,
«Le temps fait son oeuvre». Je continue à me poser des questions
sur mon expérience du cancer, dont la plus fondamentale demeure
«Pourquoi?» Mais c’est une question qui risque de demeurer sans
réponse, même avec le temps. Les choses sont ainsi, et je me compte
très chanceuse de pouvoir accepter mon expérience et reconnaître
qu’elle a contribué à faire de moi celle que je suis aujourd’hui.
J’ai reçu, en 2005, un diagnostic de cancer du sein de type 3B. Je suis
présentement une mère à domicile, vivant à Barrie (Ont.) avec ma fille de
6 ans et mon époux depuis 14 ans. Je suis également membre active de
l’équipe de bateau-dragon des Barrie Ribbons of Hope et je contribue dans
ma région à la mise sur pied d’un réseau de jeunes femmes aux prises avec
le cancer du sein, le NOYS (Network of Young Survivors).
Oui!
je veux appuyer le Réseau canadien du cancer du sein!
La voix et le représentant des survivant-es!
Comme membre
Abonnement:
25$ / an –individuel ou organisation
Comme amis(es) du RCCS
100 $ ou
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(Recevez prise de contact par courriel)
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RÉSEAU CANADIEN DU CANCER DU SEIN | 331, RUE COOPER, BUREAU 300, OTTAWA (ONTARIO) K2P 0G5
Tél : (613) 230-3044 | 1-800-685-8820 | Téléc : (613) 230-4424 | Organisme charitable 889802971RR0001 cbcn.ca

nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
Mon histoire par Deborah Bridgman
Ce récit commence véritablement il y a 16 ans, au moment où j’ai pris la
terrifi ante décision de mettre fi n à un mariage hyper-stressant et malheureux.
Je voulais simplement le meilleur pour mes deux fi lles de trois et sept ans et
je savais que la seule façon d’y arriver était de passer la porte en la refermant
sur toute la violence mentale, verbale et physique que je vivais.
Je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait dans ma nouvelle vie.
Deux mois après avoir quitté mon mari, j’ai reçu un diagnostic de
cancer du sein, à 30 ans. Cela semblait impossible, et pourtant…
Dès les premières journées, je me suis fixé pour but de rendre la
vie de mes enfants aussi normale que possible. Elles allaient être
impliquées dans tout ce qui m’arrivait. Il n’y aurait pas de secrets, pas
de mensonges, pas de cachettes.
C’était le printemps de 1994 et, malgré tous les changements qui
survenaient, jamais je ne me suis sentie aussi confiante de ma
décision de quitter mon mari. Ma vie allait de mieux en mieux,
à l’exception d’une grosse bosse sous l’aisselle gauche. J’ai
finalement pris le temps d’aller voir mon médecin de famille, qui
m’a immédiatement prescrit un rendez-vous avec un chirurgien
d’un hôpital montréalais. J’ai bien ressenti alors un léger pincement,
mais j’ai continué à penser que ce n’était rien. Dès la palpation, ce
chirurgien a décrété cette bosse anormale. Il m’a parlé d’une biopsie le
jour même et m’a envoyée subir des analyses de sang. Là, j’ai eu peur.
Ensuite, je me revois étendue sur la table d’examen alors que le
médecin insérait une longue aiguille dans la bosse: il disait soupçonner
un cancer. Moi, je ne pensais qu’à ma ceinture que j’avais échappée
derrière le lit et que j’avais peur de ne pas arriver à atteindre. Après
qu’il eût poussé le lit, je l’ai récupérée en un éclair. Puis, je me suis
précipitée dans la salle d’attente pour apprendre à ma mère ce qu’il
m’avait dit: elle n’a pas quitté mes côtés depuis.
En juin 2004, j’ai subi une lumpectomie au sein gauche, avec
ablation de sept ganglions à l’aisselle. J’en suis sortie endolorie et
pas très mobile, avec un drain suspendu sous le bras. L’opération
a confi rmé le diagnostic de cancer. Je me souviens avoir ouvert les
yeux en salle de réveil pour entendre ma mère me dire: «Debbie,
c’était bien un cancer, mais ils l’ont tout enlevé. Quoi qu’il arrive,
nous le combattrons ensemble!»
Mon prochain défi a consisté à emménager dans mon propre
appartement avec les filles. Comme c’était deux semaines seulement
après l’opération, je me suis forcée à me rétablir rapidement. Quelques
semaines plus tard, j’ai entamé une chimiothérapie; il allait me falloir
quatre sessions d’AC à toutes les trois semaines. (J’appelais ça mon
AC/DC, une expérience électrifiante…) Je me rappelle mon arrivée à
la salle de traitement d’oncologie, gonflée à bloc, coiffée et maquillée à
la perfection. Inutile de vous dire que j’étais en moins bon état lorsque
ma mère m’a ramenée chez elle. J’y suis restée environ trois jours,
presque constamment alitée.
Moins de deux semaines après le premier traitement, j’ai été admise à
l’hôpital avec une fièvre intense accompagnée de frissons. Je souffrais
d’une infection et on m’a diagnostiquée comme neutropénique
(dénuée de système immunitaire contre les infections). Je suis restée
une semaine en quarantaine, à perdre la majorité de mes cheveux.
C’était assez dur comme départ mais j’ai gardé le moral, sachant
que tout ce qui m’arrivait de difficile me portait tout de même vers
l’avenir. Les traitements étaient de plus en plus pénibles, et les
périodes de rétablissement, de plus en plus longues. Les plaies que
j’avais dans la bouche me faisaient si mal que je pleurais chaque
fois que je mangeais quoi que ce soit de salé ou de croquant. J’avais
constamment mal aux os et, à force d’alterner entre des nausées qui
m’empêchaient de manger et des fringales qui me laissaient insatiable,
je perdis et repris du poids si rapidement que je finis par peser dix
livres de trop.
Malgré tout, je faisais des efforts inouïs pour ne pas décevoir
toutes les personnes merveilleuses qui me poussaient et
m’encourageaient. Je me souviens entre autres d’une journée où
j’étais au lit pendant que maman faisait ma lessive et papa passait
l’aspirateur. Quelle belle équipe!
Un de mes souvenirs les plus vivaces est celui de ma plus jeune fille
frottant ma tête chauve pour m’éviter de prendre froid; ou celui de
ma fille aînée revenant de l’école une journée où j’étais alitée. De la
porte de ma chambre, elle m’a demandé si elle risquait d’attraper ce
que j’avais en s’approchant de moi. C’est alors que j’ai réalisé que les
choses allaient beaucoup trop vite pour mes filles et qu’il fallait que je
fasse le point et leur explique en termes plus simples ce qui m’arrivait.
Une fois ma chimio terminée, j’ai dû attendre quelques semaines
avant d’entamer cinq semaines de radiothérapie. Le plus difficile a été
9

ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Deborah et son itinéraire en 1994
de rester parfaitement immobile durant deux heures et demie alors
que l’on dessinait sur mon sein la région précise à irradier. Mais la
radiothérapie a été beaucoup moins pénible que la chimio.
Quand tout a été fini, ma vie est lentement revenue à la «normale»
- sauf que ce n’était pas la normale, bien sûr. Tout avait changé,
à commencer par ma nouvelle vision de la vie, en regard de celle
d’avant le cancer. J’avais aussi une image différente de tous les gens
qui étaient restés autour de moi durant la crise et de tous ceux qui
avaient disparu. Bref ma nouvelle soi-disant normalité était tissée de
bouleversements affectifs. Je suis retournée au travail, ma chevelure a
repoussé, et mes enfants ont commencé à reprendre confiance en ma
santé. J’étais heureuse d’avoir atteint un de mes buts: une existence
normale pour elles. Elles réussissaient à l’école, ne rataient jamais une
fête d’anniversaire, faisaient toutes les deux du karaté, du ballet et de
la natation, et elles s’exprimaient facilement au sujet de la maladie
et du divorce. Nos vies ont continué à se rapprocher de la normale
jusqu’à l’été 1998.
Je prenais du tamoxifène tous les jours et
avais l’impression d’être en parfaite santé.
J’avais acquis beaucoup de confiance en
moi et en tout ce que je faisais.
positif sur tout ce qui m’entourait et tentant de garder mes distances
de toute négativité ambiante. Mais le jour de ma mammographie
annuelle, je me suis sentie autrement, avec l’impression que le test
irait mal. Et c’est ce qui arriva. Après avoir vu un chirurgien et subi
une biopsie très douloureuse, suivie de complications terribles, on
m’apprit que je vivais une récurrence. J’étais dévastée. Après avoir été
si robuste au début, si attentive à mon corps et si compétente dans
tout ce que je faisais, je me sentais DÉFAITE. Deux heures après la
réception du diagnostic, j’ai rencontré un plasticien qui m’a offert le
choix d’une mastectomie avec poitrine plate et prothèse, un implant ou
une chirurgie de reconstruction à partir d’un muscle et de ma graisse
corporelle (un tram flap, avec en prime une plastie abdominale). Après
avoir visionné des photos d’autres femmes ayant subi des opérations
semblables, j’avais à faire des choix assez inquiétants.
Je me suis accordé deux semaines à me prendre en pitié, ce qui m’a
fait beaucoup de bien. Les gens me disaient constamment: «C’est
correct, tu vas remporter cette nouvelle bataille» et je leur répondais:
«Mais je n’ai plus envie de me battre. Là, je veux seulement pleurer.»
À aucun moment, je ne me suis dit: «Pourquoi moi?» Pourquoi ma
situation aurait-elle différé de celle de toute autre personne contractant
le cancer? Je voulais simplement éviter de devoir penser à l’enfer qu’il
me faudrait traverser pour retrouver la santé. Il me semble qu’il était
plus facile de prendre pour acquis que j’allais mourir. Mon principal
objectif à l’époque était de tenter de boucler toutes mes affaires avant
mon décès. À chaque chose que je faisais, je me disais: «Voilà c’est
la dernière fois que je vois ceci ou que fais cela, que je respire ceci ou
que j’entends cela.»
Quand j’ai quitté son bureau, je me
souviens que le gazon me semblait
beaucoup plus vert, le ciel beaucoup plus
bleu et que les oiseaux chantaient plus fort
que jamais. Si fort qu’ils enterraient toutes
ces voix négatives dans mes oreilles.
Durant les quatre années suivant mon diagnostic initial, j’avais
transformé beaucoup de mes habitudes. Je prenais du tamoxifène
tous les jours et avais l’impression d’être en parfaite santé. J’avais
acquis beaucoup de confiance en moi et en tout ce que je faisais.
J’étais enfin devenue une optimiste, portant un regard beaucoup plus
En mon for intérieur, je savais pourtant que je n’avais besoin que d’un
filet d’espoir. Un jour, c’est arrivé. J’en étais à ma troisième rencontre
avec un nouveau psychologue, face à face dans son minuscule
bureau. Je ne m’étais pas exprimée beaucoup cette fois-là et je crois
qu’il en a profité pour me parler de ses problèmes, de son ex-femme
et des difficultés qu’elle lui créait. J’ai commencé à lui donner des
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nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
conseils, puis j’ai pensé: «Qu’est-ce que je fais ici? Ce type a plus
besoin d’aide que moi!»
Quand j’ai quitté son bureau, je me souviens que le gazon me semblait
beaucoup plus vert, le ciel beaucoup plus bleu et que les oiseaux
chantaient plus fort que jamais. Si fort qu’ils enterraient toutes ces
voix négatives dans mes oreilles. J’ai alors réalisé que quoi qu’il arrive,
j’allais me battre de toutes mes ressources jusqu’à mon dernier
souffle. Il ne servait à rien de gaspiller le temps dont je disposais
à penser que j’allais mourir. Pourquoi ne pas plutôt le consacrer
à bien vivre? Dès que j’ai eu décidé d’opter pour une chirurgie de
reconstruction après la mastectomie, j’ai même trouvé passionnant
d’amorcer un nouvel itinéraire. Et j’ai foncé.
Le jour de mon opération, j’ai glissé dans le sommeil avec mon sein
malade. Quand je me suis réveillée, six heures plus tard, j’ai avant tout
regardé ma nouvelle création. Je ne peux commencer à vous expliquer
ce que j’ai ressenti à la vue d’un superbe monticule, assorti à l’autre,
sans parler de mon splendide estomac plat! Le dépôt de graisse que
j’avais sur le ventre était devenu mon nouveau sein. Quatre mois après
l’opération, on me recommanda l’ablation des ovaires, et j’en profitai
pour faire peaufiner la reconstruction à la faveur de cette ovariectomie.
plus forts. Que sont quelques cicatrices ici et là quand on a tellement
de choses plus importantes pour lesquelles vivre? J’aime ma vie, j’aime
mon corps et j’en suis venue à aimer ce cadeau que m’a donné le ciel:
ma force personnelle.
Mon nom est Deborah Bridgman et je suis depuis 16 ans survivante
du cancer du sein. Je suis mère autonome de deux filles fantastiques:
Shannon, 23 ans, et Arielle, 19 ans. J’ai d’abord été diagnostiquée
à 30 ans. J’ai subi une lumpectomie, quatre mois de chimio et cinq
semaines de radiothérapie. J’ai vécu une récurrence à 34 ans et ai subi
une mastectomie, un tram flap et une ovariectomie. Une autre récurrence
est apparue à 44 ans, alors que le même cancer s’était métastasé dans
deux zones de mon plexus brachial, ce qui m’a valu cinq semaines de
radiothérapie. Je m’implique énormément dans la communauté du cancer
du sein depuis 16 ans.
Il y a environ trois ans, en 2007, j’ai détecté une nouvelle bosse, juste
au-dessus de ma clavicule. Dieu bénisse mon médecin, que j’appelle
mon héros. Il n’a cessé de m’envoyer chez d’autres médecins passer
une foule de tests: des scans, des échographies, et finalement un test
d’IRM qui a révélé une tache suspecte. Il en résulta une biopsie très
pénible qui confirma que le cancer s’était métastasé dans mon plexus
brachial. Le chirurgien ne pouvait exciser les tumeurs mais il décida
de cinq semaines supplémentaires de radiothérapie, y compris divers
médicaments qui prirent de nouveau d’assaut mon corps, le plaçant en
mode de survie. J’ai aussi eu droit à quelques mois de physiothérapie
intensive pour renforcer mon épaule et mon bras et faciliter la motricité
fine de mes doigts. Mon ergothérapeute m’a aidée à découvrir des
façons de mieux faire circuler les fluides dans mon bras et de manipuler
de petits objets pour m’exercer les doigts. Ma physiothérapeute était
si minuscule que je n’ai jamais imaginé qu’elle arriverait à me pousser
bien au-delà de mes limites, ce qu’elle a fait pourtant.
C’était il y a trois ans et je n’ai pas encore retrouvé de sensation dans
mon pouce, mon index et mon avant-bras. Je continue à prendre des
antidouleurs et on me suit de près concernant le lymphoedème.
Ayant toujours été maniaque de l’exercice, je suis revenue dès le
début de 2008 à la plupart de mes activités, y compris le yoga,
l’haltérophilie et le karaté. J’ai même reçu en décembre 2008 ma
première ceinture noire.
Mon organisme en a pris un coup au cours des 16 dernières années.
Mais je trouve que mon esprit et mon corps sont devenus beaucoup
Deborah en mouvement
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ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Mon cancer du sein, ce fut
une série de manèges…
par Jacqui Gillespie
Mon récit de cancer du sein n’est pas très
différent de celui de toutes les autres. Il a des
dimensions tragiques et émotionnelles. En fait, je
le compare aux manèges d’un parc d’attractions
et aux péripéties d’un jeu de société…
Les Montagnes russes: perte complète de
contrôle
Le Tunnel mystérieux: une expérience
dépaysante
Les Autos tamponneuses: des réponses, je veux
des réponses!
Les Balançoires: la nausée
Le Saut en élastique: un test de confi ance
Fermeture du parc: retrait et solitude
Divers jeux de société: Operation, Risk, Destins
Je suis arrivée à l’hôpital vers 8 h du matin et l’on m’a conduite au
deuxième étage, le Service de maternité. C’est un petit établissement
et on vous envoie là où il y a de la place. Cela aurait pu être pire, si
j’avais eu à attendre plus longtemps. Alors que j’étais envahie de
pensées morbides, de nouvelles vies braillaient tout autour de moi.
Une expérience douce-amère: ma chambre était à deux pas de celle
où j’avais donné naissance exactement cinq ans plus tôt.
Je suis entrée dans cette pièce et le deuxième lit n’y était pas. Sur sa
table de chevet se trouvait la photo encadrée d’une petite fille entrevue
à la maternelle de mon fils. Cela voulait dire que je connaissais sa
mère. Pourquoi était-elle ici? Au retour de mon opération, le deuxième
lit était revenu et l’autre mère dormait. Des gens sont allés et venus
durant quelques heures. Quand on eut quelques moments en privé,
je lui dis penser la connaître. Elle tira le rideau qui nous séparait et
l’on vit que, sans avoir jamais été présentées, nous nous connaissions
informellement. Quand je lui demandai la raison de sa présence, elle me
répondit: «La même que vous.» «Vous avez subi une mastectomie?» lui
demandai-je stupéfaite. «Non, mais j’ai le cancer du sein.»
Katie et moi avons alors fait cause commune; malgré nos vies si
différentes, nous étions là à partager une condition terrible. Nous
avons ri et ri encore toute la nuit. À 2 heures du matin, nous étions
Jacqui et son mari Al
prêtes à commander une pizza, au grand dam des autres nouvelles
mamans. Nous vivions des montagnes russes d’émotions.
La journée suivante, j’ai vécu un moment de confrontation à Dieu.
Ce n’était pas une bonne journée; j’en étais maintenant au Tunnel
mystérieux et j’avais peur. Mon chirurgien qui, malgré tout son talent,
n’est pas le plus attentionné au chevet de ses patientes était venu me
parler et, pour une raison ou une autre, les choses ont mal été. Après
son départ, ma Katie bien-aimée n’a pas mâché ses mots pour me
souffler ce qu’elle pensait de lui. Oui, je cherchais des réponses et
mon chirurgien ne les avait pas. Qui allait me dire que je survivrais à
tout ça? J’ai décidé de prier, de prier très fort. Dix secondes plus tard,
une femme frappa à ma porte et me demanda si tout allait bien. Je lui
répondis que non. Elle me demanda si je voulais prier; je lui répondis
oui et nous le fîmes ensemble. Après coup, je lui dis que j’avais
demandé un signe, n’importe quel signe, et que je la considérais
comme un message que m’envoyait Dieu : il était avec moi et je serais
toujours auprès de lui. Ma foi n’a jamais été plus forte qu’après ce
cadeau, reçu en pleine tourmente.
Je me souviens d’une journée où, de ma chambre à l’étage, j’écoutais
mon mari, ma mère et mes deux fils de 2 et 5 ans jouer dehors. C’était
en Colombie-Britannique, au mois d’avril, et les cris et rires de leur
partie de soccer me laissaient une impression de trahison: c’était
moi et non ma mère qui aurait dû être là; elle aurait dû être chez
elle à Toronto, avec mon père. Il y avait les sons de coutellerie et de
conversation à table et tout ce que je ne me plaindrais jamais plus
de faire – les lunches, les repas, la lessive et l’épicerie – parce que
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nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
pour les faire, je serais vivante et en santé. C’était il y a huit ans et je
respecte encore ce vœu. Quand j’ai une défaillance, il suffit de me voir
nue dans le miroir pour tenir bon.
J’ai subi une mastectomie et quatre rounds de chimiothérapie,
mais j’ai choisi d’éviter toute radiothérapie. Je préférais réserver ce
traitement à contrer une éventuelle récurrence. Heureusement cela
ne m’est pas (ou pas encore) arrivé. Cet été-là, je me suis rendue à
l’Agence du cancer de la Colombie-Britannique, où l’on m’a dit que
j’étais en rémission. On m’a ensuite conseillé de voir régulièrement
mon généraliste, de prendre soin de moi et au revoir.
Je me suis dit: «C’est vraiment tout?» Après avoir été le centre
d’attention d’autant de personnes durant des mois, voilà qu’ils me
laissaient à moi-même. J’avais oublié comment vivre de manière
autonome et me retrouvais avec une étrange sensation d’isolement et
d’égarement, dénuée d’orientation.
Je me suis jointe à Hope Afloat, notre équipe locale de bateau-dragon,
fière de m’intégrer à un groupe, moi qui n’avais jamais pratiqué de
sport d’équipe. J’ai défilé devant des foules qui nous acclamaient.
Lors des festivals de bateau-dragon, nos concurrentes étaient superattentionnées.
Je ne sais pas vraiment pourquoi cela me faisait tant de
bien mais c’était le cas. J’ai avironné avec elles pendant trois ans, où j’ai
appris plein de nouvelles choses et recommencé à prendre soin de moi.
Un programme d’exercices au gymnase m’a permis de me sentir mieux
que depuis des années. Mes enfants étaient plus jeunes à l’époque et
j’avais le temps de pratiquer le bateau-dragon deux fois par semaine.
La dynamique de l’équipe ayant évolué, et moi avec, il était temps de
revenir mettre l’accent sur ma famille. Les garçons avaient déjà cinq et
huit ans et s’impliquaient maintenant dans leurs propres sports.
De 2002 à 2007, j’ai discuté à trois reprises avec des plasticiens
d’options de mastectomie prophylactique et d’implants. J’imagine
que je n’étais pas prête puisque j’ai annulé les deux premières de ces
interventions pour enfin accepter la troisième.
Jacqui (2e à partir de la droite) et des ami-es à une danse rurale
suite à la page 30
POST-MASTECTOMIE
NOUVEAUX SOUTIENS-GORGE
CORRECTEURS DE SILHOUETTE
MUSE.LAVIEENROSE.COM
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ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Les avantages d’avoir le cancer
Par Carolyn Schreuer
Carolyn et Wayne
Schreuer
Quand j’ai entrepris ce parcours en avril 2009, je n’avais pas conscience de ce
qui m’attendait. Je pensais avoir bien défi ni toutes mes priorités, mais plusieurs
choses m’échappaient encore. J’avais une vie géniale – une famille fantastique,
un mari merveilleux, un emploi super que j’avais la chance d’adorer, deux enfants
remarquables, deux magnifi ques chiens qui ne perdaient pas leurs poils, une
maison qui me plaisait, une piscine, la climatisation et une voiture vraiment classe!
J’étais dans la mi-quarantaine, plutôt en forme et satisfaite de ce que
j’avais accompli ainsi que de ma vie. J’avais presque bouclé mes
compétences théoriques spécialisées dans le programme alternance
travail-études de l’Université Queen’s. Mes objectifs se transformaient
rapidement en réalité; ma vie s’enlignait comme je le souhaitais.
J’avais d’excellent-es ami-es et une grande famille unie, ainsi qu’une
vie sociale stimulante. Bref, j’avais l’impression que le monde
m’appartenait : j’étais exactement là où je voulais être. Et tout à
coup… un cancer du sein. Wow! J’ai vraiment été prise au dépourvu!
Je n’avais jamais eu à faire face à quoi que ce soit d’aussi
apeurant. J’ai alors décidé que la meilleure approche serait de
regarder la maladie en face et de l’affronter directement, un jour
à la fois. Mais quand je pensais à la personne que je voulais être
et au fait que je deviendrais une survivante du cancer du sein, je
perdais tout mes repères. Tout ce que j’avais accompli et obtenu
jusqu’à maintenant n’avait plus aucune signifi cation pour moi : il
n’y avait plus que ma famille, mes ami-es et survivre. L’amour et la
douleur avaient remplacé tout le reste.
Après m’être efforcée de faire plaisir aux autres pendant de
très nombreuses années (ce qu’en vérité, je fais encore un peu
aujourd’hui), j’ai dit à mon mari Wayne que ce temps-là était
terminé. Dès ce moment, j’ai décidé de devenir complètement
authentique. Je savais que ma lutte contre le cancer nécessiterait
toutes les ressources dont je disposais. J’ai dit à Wayne que je
choisissais la vérité et que je ne gaspillerais pas mon énergie à
fabriquer du bonheur juste à l’intention des autres. C’était important
qu’il comprenne cela car, si je voulais réussir à m’en sortir, je devais
reconnaître et accepter mes émotions au fur et à mesure qu’elles
se présentaient. Je savais que, pour survivre, je devais respecter
aussi bien mes émotions que mon corps.
Apparemment j’ai encore beaucoup de choses à apprendre, et il
paraît que c’est une bonne chose! J’imagine que je suis une de ces
personnes qui doit apprendre à la dure. Laissez-moi vous faire un
compte rendu honnête de ce qui a pris de l’importance pour moi
pendant mon congé sabbatique du cancer du sein!
Suis-je folle de trouver des avantages au fait
d’avoir le cancer? Jugez-en!
nous en tienne rigueur.
plus de bouquets de fl eurs chez moi que je n’aurais jamais pu
imaginer, et j’adore chacun d’entre eux! Et le meilleur de tout ça,
c’est que je suis VIVANTE pour les apprécier!! (Ils sont sur ma
table de salle à manger et non à côté de mon cercueil!).
seulement des factures.
copines, au lieu de ma propre cuisine routinière.
m’encourage à ne pas en faire trop.
n’est pas perçu comme de la paresse mais plutôt comme «être à
l’écoute de mon corps».
merveilleuses – bien meilleures que dans nos souvenirs.
où, sans se sentir trop coupable.
culpabilité.
quelle chance immense!
Suite à la page 19
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nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
leur confort.
qui n’est rien en comparaison de ma nouvelle cicatrice de
chirurgie mammaire.
de rasoir et d’épilations à la cire des sourcils et du bikini.
ma généreuse poitrine.
Ce que la chimio a de super
Suis-je dingue? Comment pourrait-il y avoir des bienfaits liés à la
chimio? Écoutez l’étonnante vérité!
avec un(e) ami(e), pendant 4 heures d’affi lée, sans interruptions?
chance de se lover dans un fauteuil et une couverture et de
relaxer avec un bon livre, pendant qu’on lui apporte des verres
d’eau ou de jus?
aînée?
tourner pour vous permettre de penser, réfl échir et méditer sur
votre itinéraire de vie?
de la vie, des luttes et des triomphes de l’ensemble des gens qui
luttent contre le cancer?
la vie et la mort, et ce à chaque fois que votre regard croise celui
d’un-e autre patient-e dans la salle de chimio?
été élue pour sortir du train-train quotidien, sillonner un nouveau
chemin pendant un moment et en apprendre tellement plus qu’il
n’aurait été possible sans le cancer et la chimiothérapie?
ressentir l’énergie et l’empathie collective, les forces positives
et rassurantes d’infi rmières attentionnées et du personnel
d’administration, ainsi que l’anxiété de certaines personnes en
traitement?
des personnes qui subissent une chimio même si elles se savent
à l’article de la mort?
bien enveloppée dans une couverture, et de simplement «être»?
vous cherchez à vous rattacher à n’importe quelle force de
l’univers capable de vous porter à travers les prochaines minutes,
heures, journées et semaines?
d’observer de près la douleur des autres et de ressentir soi-même
la violence du traitement dans notre organisme?
valeurs? Étrangement, elle le fait. C’est comme se faire marteler
la tête avec une batte de baseball, mais je pense que certains
d’entre nous doivent apprendre à la dure. Je suis peut-être une
de ces personnes!
Oui, on découvre que c’est possible.
votre famille, de vos ami-es et des gens que vous apprenez à
connaître pendant vos traitements de chimio?
Oui, le cancer m’a appris beaucoup de
choses, et je sais qu’il en reste encore
bien d’autres à venir. Et je suis bien
décidée à ne rien perdre de tous ces
apprentissages!
Carolyn en chimio, appuyée par
ses merveilleuses amies Beth
et Vesna
Je vis un mariage heureux depuis 20 ans et suis la mère de deux enfants
de 13 et 15 ans, ainsi que de deux caniches et autres petits animaux
domestiques. Je suis également enseignante au secondaire, végétarienne,
écrivaine et poète pour mon plaisir, rédactrice en chef chronique, adepte
du champagne, obsédée par l’importance des leçons, amoureuse de
la vie, des rires et du plaisir! Ma philosophie est simple: On ne peut
attendre de la générosité que des personnes fortes; ce sont les faibles
qui font preuve de cruauté. Et je préfère de beaucoup vivre des journées
d’anniversaire à la perspective de ne pas en avoir! Âge actuel: 46 ans.
Survivante du cancer du sein!
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ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
20
Confronter et surmonter mes peurs en tant
que survivante
par Dawn Cleary
Je suis terrifi ée. La plupart des gens qui m’entourent n’ont aucune idée d’à quel
point je peux l’être, et ils ignorent bien sûr le détail de ces hantises. En fait, pour moi,
c’est moins le cancer qui est terrible que la peur et l’incertitude qui l’accompagnent.
Les points d’interrogation n’ont fait que s’accumuler depuis le moment de mon
diagnostic, avec toujours de nouvelles questions. Je croyais autrefois que si j’avais un
problème, il suffi rait de l’analyser, trouver la solution et poursuivre ma route. Quelle illusion! En matière
de cancer, il semble que les choses ne soient pas aussi simples. J’ai parfois l’impression d’être tombée
comme Alice au fond d’un terrier, où chaque nouvelle situation ajoute à ma confusion. Je crois que
l’incertitude est le défi le plus ardu pour l’esprit humain et la source de beaucoup de nos craintes.
fourrure
Comme beaucoup d’autres survivant-es du cancer (une
expression qui désigne pour moi tous les gens qui ont eu cette
maladie), ma plus grande peur est de mourir – ce qui est stupide,
quand on y pense, puisque tout le monde doit mourir. J’imagine
que ce qui m’inquiète, c’est de mourir trop tôt. Ce n’est pas
vraiment l’idée d’une mort douloureuse qui me terrifie puisque,
si les choses en viennent là, je serai si bourrée d’analgésiques
que je ne ressentirai rien. Je me permettrai même peut-être
alors de devenir la rebelle que j’ai toujours voulu être et de fumer
de la marijuana médicinale. Non, ce qui me pétrifie, c’est la
perte de ma qualité de vie. Je veux danser, faire l’amour, courir,
m’empiffrer, rire, chanter, faire encore l’amour, jouer... et même
travailler, bordel! Et pas me retrouver à multiplier les entrées
et sorties de l’hôpital jusqu’à ma mort, au soulagement de ma
famille n’en pouvant plus de me voir en détresse. Je ne veux rien
savoir de ça!
Pour compliquer les choses, nous les jeunes survivantes avons
toute une autre série de craintes, que ne comprendront sans
doute jamais les femmes plus âgées de la salle d’attente, de
chimio ou du groupe de soutien. Je ne suis pas certaine de vouloir
des enfants, mais qu’arrivera-t-il si oui? Si cette horloge biologique
dont on me parle tout le temps se met à tiquer et que je me
découvre un désir désespéré d’enfant? Ou si c’est mon mari qui
en veut? Je crains de ne pas en être capable. Mon jeune mariage
est déjà mis à rude épreuve et je crains qu’une perspective aussi
terrible nous détruise – même si je suis convaincue d’avoir le
meilleur mari au monde et que notre amour nous permet de
résister aux pires circonstances. Je sais qu’il m’aime plus que
quoi que ce soit dans l’univers, mais j’ai souvent peur de le
perdre. J’ai peur qu’il réalise en jour qu’il est assez jeune pour me
quitter et pour entamer une nouvelle vie avec quelqu’un de moins
encombré, qui peut avoir des enfants et qui n’a pas le cancer. Je
connais aussi beaucoup de femmes célibataires qui craignent de
finir leur vie seule si d’éventuels partenaires ont la même attitude.
je ressens chaque fois que je dois attendre
les résultats d’un scan : c’est une pure
torture, tissée d’incertitude et de peur.
Ce qui me fait plus peur que tout – plus encore qu’un décès
précoce, la perte de ma qualité de vie, la stérilité ou l’absence
d’un partenaire de vie – c’est la récurrence du cancer. J’en ai
déjà vécu deux, et la simple pensée d’un retour de la maladie
me glace le sang. Chaque fois que je me sens malade ou que
je remarque un changement dans mon organisme, mes peurs
me font tout de suite conclure que ce doit être le cancer.
Franchement, si je me livre à un auto-examen de plus, les
seins vont me rester dans les mains! Et ne me parlez même
pas de la «scan-xiété» que je ressens chaque fois que je dois
attendre les résultats d’un scan : c’est une pure torture, tissée
d’incertitude et de peur. J’ai toujours peur que chaque scan
me révèle envahie par le cancer, en me retournant au point de
départ pour une nouvelle chimio, une nouvelle opération, une
nouvelle mise en attente de ma vie.
Malgré ce lourd fardeau de peurs que nous vivons, ma
longue expérience de survivante me permet de vous dire qu’il
existe des façons d’y tenir tête. J’ai assemblé bon nombre de
stratégies au cours des deux dernières années et j’aimerais
en partager quelques-unes avec vous. Non, la consommation
de martinis et la vie dans un placard ne fi gurent pas dans
cette liste. Voici, sans ordre particulier de priorité, mes Cinq
meilleures façons de dépasser la peur:

nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
1. Écoutez des films divertissants. Il suffit parfois d’un bon
élément de distraction pour nous arracher à nos sombres
pensées. Il n’existe aucun problème que ne peut résoudre une
bonne comédie romantique. Dans mes périodes de «scanxiété»,
je peux facilement consommer deux films par jour, ce qui
inquiète certainement les préposés de mon club vidéo. C’est un
peu comme de la méditation, une pratique que je maîtrise très
mal, en passant.
2. Vivez l’instant présent. Même si les graffitis de toilettes sont
rarement inspirants, j’y ai déjà lu une phrase que je n’ai jamais
oubliée: «C’est toi qui a créé ce moment. En es-tu heureuse?»
C’était peut-être une réflexion étrange pour l’endroit, mais
enfin… Quand j’ai l’impression d’être dévorée par la peur, je
me rappelle souvent que tout ce dont je dispose réellement est
l’instant présent: comment est-ce que je veux le vivre?
3. Tournez-vous vers vos camarades de cancer. Depuis mon
diagnostic, j’ai eu la chance de rencontrer beaucoup d’autres
jeunes survivantes par l’intermédiaire de Young Adult Cancer
Canada (www.youngadultcancer.ca). Non seulement savent-elles
exactement ce que je ressens, mais elles peuvent habituellement
me ramener sur terre très rapidement, comme moi pour elles.
J’ai aussi veillé à créer des liens avec les survivant-es dont le récit
a été vraiment inspirant pour moi.
4. Suez! Il n’y a rien comme une bonne suée pour débarrasser
votre organisme d’un trop-plein d’anxiété. J’ai adopté la course
récemment mais, si cette perspective vous pue au nez, organisez
un party de danse dans votre salon ou trouvez une autre façon
Photo : Nina Burford
Mercedes Sellars, administratrice
du RCCS, est emportée par un
cancer métastatique
Mercedes Sarah Sellars, R.N., B.N., DCPH,
DOHN, (C)OHN, (C)PMHN, de Mount Pearl
(Terre-Neuve-et-Labrador) est paisiblement
décédée en présence de sa famille et de ses
ami-es le 2 septembre 2010, après un combat
avec le cancer du sein métastatique.
Mercedes laisse dans le deuil son époux Barry
Sellars, deux jeunes fils Jason et Tyler, ainsi que plusieurs autres
parents et ami-es.
Mercedes a eu une influence positive dans sa collectivité comme
travailleuse et comme bénévole. C’était une infirmière de santé
publique, une superviseure en soins infirmiers, une examinatrice
clinique des seins et une consultante en mieux-être. En plus de
représenter Terre-Neuve au Conseil d’administration du Réseau
canadien du cancer du sein durant quatre ans, elle était membre
du Groupe de travail provincial de T.-N. sur une stratégie de
d’activer votre circulation plutôt que vous faire du mauvais sang.
L’exercice physique facilite aussi une bonne nuit de sommeil
réparateur, ce que savaient bien nos parents quand ils nous
envoyaient jouer dans la neige toute la journée et rentrer trop
épuisé-es pour faire quoi que ce soit d’autre.
5. Visualisation. J’ai lu qu’une excellente façon de se débarrasser
d’une pensée négative était de faire claquer un élastique, porté
au poignet, pour la remplacer par une pensée positive. Même si
je ne porte pas d’élastique, quand il m’arrive de me voir perdue
dans des pensées horrifiantes, je m’arrête immédiatement pour
les remplacer par quelque chose de délicieux. Par exemple,
je nous visualise souvent, mon mari et moi, les cheveux gris
sur une plage quelque part. Quand je subis un scan, j’imagine
habituellement mon corps comme sain et tout à fait libre de
cancer. J’ai même créé certains montages de visualisation où j’ai
affiché de telles images.
Pour dire les choses crûment, le cancer est dégueulasse. La
maladie, l’incertitude, l’anxiété, tout ce fatras, sont parfaitement
dégueulasses. Il est tout de même réconfortant de savoir que
nous ne sommes pas seules à vivre ces sombres pensées. Rien
ne fera jamais disparaître complètement les peurs que nous
vivons chaque jour; mais si nous ne les confrontons pas, c’est
le stress et non le cancer qui nous tuera. Surtout, faire face à la
peur est une façon de vivre plus de bonheur. J’espère que ces
quelques notes mises en commun vous aideront à dépasser
cette satanée peur et à commencer à être heureuse des
moments que vous créez.
contrôle du cancer et du Groupe de soutien/comité de planification
du cancer du sein de St. John’s. Elle avait également siégé au
Sous-comité Vivre en santé ayant préparé la Coalition régionale
annuelle sur le mieux-être de St. John’s en septembre 2006, et au
Comité de promotion de la santé et de prévention des blessures.
Mercedes donnait également des exposés sur le mieux-être des
femmes, y compris les questions de ménopause, de cancer
de l’ovaire et du col, d’alimentation et de stress. Elle faisait des
présentations sur la santé des seins à des groupes de femmes et
dans des écoles, et avait contribué à la mise sur pied de la Well
Women’s Clinic. Mercedes a représenté le RCCS avec compétence
dans sa province au moment du scandale des tests de dépistage
et a fait des présentations aux médias et à des fonctionnaires
gouvernementaux en réponse aux conclusions de la Commission
d’enquête Cameron.
Elle manquera énormément à sa famille, ses ami-es et ses
collègues de Terre-Neuve et du Labrador et de l’ensemble
du Canada.
Plutôt que des fleurs, des dons en souvenir de notre amie peuvent
être adressés au «Mercedes Sellars Hope for the Homeless
Memorial Fund ». Pour signer le livre-souvenir, veuillez vous
rendre au site Web www.barretts.ca.
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ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
La sexualité après un cancer du sein
par Pam Deprés
À 32 ans, j’étais heureusement mariée avec un fils de 18 mois; mon mari et moi
essayions d’avoir un deuxième enfant. Qui aurait cru qu’à une période de ma vie aussi
occupée, je recevrais en plus un diagnostic de cancer du sein? Sept ans plus tard, à 39
ans, on me confirma un nouveau diagnostic de cancer dans le même sein. La situation
était malheureusement plus grave et a entraîné une double mastectomie, accompagnée
d’une reconstruction mammaire, avec chimiothérapie, radiothérapie et hystérectomie prophylactique. Ces
années furent difficiles mais aujourd’hui, à 45 ans, je vis ma vie au maximum. Un processus d’éducation et
d’empowerment m’a donné des façons de me réapproprier ma sexualité après le cancer du sein.
En y repensant, je comprends aujourd’hui qu’il était tout à fait normal
de perdre de l’intérêt pour les rapports sexuels, au moins pour un
certain temps, durant mes traitements anti-cancer. Ma survie était
prioritaire, et le sexe figurait assez bas dans ma liste de besoins et
de priorités. Le fait de sentir ma vie menacée me faisait perdre tout
intérêt pour la chose. Ma chute de désir durant mes traitements et la
chirurgie subséquente découlait également d’une perte de confiance
en mon image physique, de l’anxiété, de l’épuisement, de la douleur
et de la dépression. Mais mon désir a refait surface quand j’ai
commencé à aller mieux.
Confiance en soi et image corporelle
Un des principaux obstacles à surmonter était ma perte de confiance
dans mon image physique. Je me souviens m’être demandé ce que
mon mari pouvait bien trouver d’attrayant à mon nouveau corps.
J’avais subi une double mastectomie et en gardais d’énormes
cicatrices. Je n’avais plus la moindre pilosité, nulle part, sauf
quelques poils au menton, inexplicables. J’avais l’impression de
ressembler à un enfant de dix ans. Même si mon mari est l’homme
le plus tendre et amoureux que je connaisse, toujours à me répéter
à quel point il me trouvait belle quoi qu’il arrive, il demeurait un
homme. Que pensait-il vraiment? Durant plusieurs jours, je gardai
mon corps couvert, me cachant vite s’il entrait dans la chambre
alors que je me changeais, incapable de supporter mon image
dans le miroir. J’avais l’impression d’avoir perdu ma forme féminine.
Comment aurait-il pu me désirer? Je me découvrais jalouse des
autres femmes qu’il côtoyait au travail (avec leur longs cheveux
blonds et leur silhouette attirante), jalouse de comportements
inoffensifs de flirt et d’attention entre amis. J’avais perdu toute
confiance en moi.
Communication
Je crois que la communication a été le facteur le plus important
à cette époque. La possibilité de communiquer ouvertement
mes sentiments d’insécurité a vraiment aidé mon partenaire à
comprendre ce que je vivais. J’avais besoin d’espace et de temps
pour me rétablir et ce sans me sentir constamment coupable. Il
s’est aussi avéré très important pour moi de communiquer les rares
moments où j’allais bien, avec la possibilité de me sentir en sécurité,
en me pelotonnant dans une douce sensualité.
Faire face à l’épuisement
Nous savons toutes à quel point on se sent épuisée après une
chirurgie ou des traitements de radio ou de chimiothérapie. Ces
interventions mettent l’organisme à très dure épreuve et il nous faut
du temps pour en guérir. Je suis convaincue de n’être pas la seule
à m’être constamment demandée : «Pourquoi suis-je toujours si
fatiguée?» Cet épuisement s’est continué assez longtemps après
la chimiothérapie pour moi et je me souviens m’être demandée si
cette condition était normale. Étais-je déprimée? Les traitements
avaient-ils servi à quelque chose? Pourquoi étais-je toujours fatiguée?
Mon organisme allait-il retrouver un jour son énergie? Je suis très
heureuse d’avoir posé toutes ces questions aux membres de mon
équipe de soins parce qu’ils et elles m’ont tous répondu la même
chose, que c’était normal, en m’en expliquant les raisons. Cette
approche a validé mes préoccupations et m’a aidée à comprendre
que l’épuisement faisait partie du processus de guérison,
même après la fin de mes traitements, compte tenu du besoin
de rétablissement de l’organisme et de l’énergie requise par la
croissance des nouvelles cellules.
Recherche d’un équilibre
Alors, comment vivre de la sensualité et une relation sexuelle saine
avec un partenaire malgré tout cet épuisement supplémentaire?
S’il est déjà difficile d’en trouver l’énergie au travers de sa routine
quotidienne, que faire alors qu’on vit en plus une période ultraépuisante
au plan physique et émotionnel? Pour moi, la solution a
été d’équilibrer mes diverses activités, en m’accordant suffisamment
de temps de repos. Je suis le genre de personne qui a tendance à
faire constamment un million de choses en même temps. Mais il y
en a une que j’oublie toujours : MOI. C’est le défi le plus ardu que j’ai
eu à relever, mais j’ai choisi de prendre un an et demi pour mettre
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nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
exclusivement l’accent sur moi-même. Mon itinéraire de cancer a
impliqué cinq opérations et sessions de chimio et de radiothérapie
en un an, et j’ai eu la chance extrême de bénéficier de prestations
d’invalidité et de pouvoir m’absenter du travail pendant un an. J’ai
quitté mes diverses fonctions à des comités dans ma région, j’ai
suspendu mes cours du soir et j’ai appris à dire «non», ce qui fut
particulièrement difficile. J’ai aussi appris à accepter de l’aide de
mes parents et amies, ce qui a réduit de beaucoup le stress lié
à mes responsabilités quotidiennes. Bref, je me suis accordé la
permission de me reposer et j’ai profité des merveilleuses ressources
d’ActionCancer Manitoba: groupes de soutien destinés aux femmes
plus jeunes, méditation, yoga et gymnastique, techniques de
relaxation, tout en faisant l’effort de me renseigner sur d’autres
méthodes de guérison et de pensée positive. En fin de compte,
du fait de trouver un équilibre entre le repos et les choses qu’il me
fallait faire chaque jour, j’avais plus d’énergie quand arrivait le temps
de moments intimes avec mon mari et de la restauration de notre
relation sexuelle.
Patience et durée
La durée m’a aussi été d’une grande aide, puisque je me suis senti
de mieux en mieux avec le passage du temps. Mon «mode de
survie» et un sentiment continu d’anxiété ont graduellement pris
moins d’importance, et mon désir est éventuellement revenu. La
célébration de la fin de mes traitements a même été un moment de
renouveau dans ma relation avec mon mari. Nous avons fêté cette
échéance en faisant un voyage en Floride, sans notre fils. C’est là que
j’ai finalement réussi à me détendre, en me libérant de l’anxiété qui
avait pris le contrôle de ma vie au cours des mois précédents. Cette
période marqua le début de la réappropriation de notre intimité et de
notre relation sexuelle. Nous pouvions enfin commencer à guérir et
tourner la page.
Effets secondaires de la ménopause
Évidemment, nous demeurons toute notre vie, en tant que femmes,
des êtres sexuels ayant des besoins, mais les choses étaient un peu
différentes maintenant. Mes traitements avaient pris fin mais il y avait
de nouveaux obstacles à surmonter et, une fois de plus, il était crucial
d’en parler. Je faisais maintenant face à une ménopause induite par
les traitements, avec de nouveaux défis : assèchement et douleur,
libido réduite, poussées de chaleur. L’assèchement vaginal peut
constituer un des nombreux effets secondaires de cette ménopause
artificielle. Le manque d’estrogène peut avoir pour effet d’amincir
la paroi du vagin et de réduire ou supprimer toute lubrification, ce
qui peut s’avérer très douloureux au moment de rapports sexuels,
inhibant d’autant le désir. Vous trouverez sans doute utile de vous
renseigner sur les divers lubrifiants disponibles. Il existe plusieurs
choix possibles, dont vous pouvez discuter avec votre médecin pour
identifier la solution qui vous conviendra.
Cinq ans plus tard
J’ai opté pour une reconstruction mammaire, qui m’a redonné
ma silhouette, un choix dont je suis très heureuse. Nous avons
d’excellents plasticiens au Canada, ainsi que la chance de disposer
de plusieurs options. Ma chevelure a repoussé et, avec le temps,
je pense de moins en moins à la menace d’une récurrence du
cancer. Nous apprenons toutes à vivre avec cette possibilité, mais
devenons plus fortes du fait de notre expérience, en prenant la vie
très différemment. Cette découverte fut pour moi le plus beau des
cadeaux parce que j’ai choisi de vivre d’une façon que je n’aurais
jamais connue sans mon diagnostic.
Il suffit de danser
Je crois que la danse est aujourd’hui l’activité la plus sensuelle
pour moi, une occasion de bouger de partout, avec de grands
mouvements de bras. La musique, le chant et la danse ont été des
façons merveilleuses de retrouver ma confiance sexuelle. J’essaie
encore de convaincre mon mari de s’inscrire à quelques cours de
danse avec moi mais, en attendant, j’ai appris la danse africaine
et je participe de temps en temps à des sessions de danse «World
Beat» à mon gymnase local. J’en tire énormément de confiance et
de sensualité. Quand je danse, je ne pense pas à la taille de mes
cuisses, je suis simplement heureuse. Et quand je suis heureuse, je
me sens bien et quand je suis bien, je me sens sexy et vivante!
Je crois que la plupart des femmes demeurent sexuellement actives
et satisfaites après le cancer du sein. Bien sûr, elles vivent des
changements, comme après d’autres situations de crise. Mais les
femmes peuvent également être des survivantes sexuelles après un
cancer du sein. Le cancer ne peut nous enlever cela. Mais il nous
faut défendre nos intérêts en faisant usage de l’information qui est
disponible et en trouvant des façons de se sentir puissantes, vivantes
et sensuelles.
Continuons à danser, mes soeurs!
Pam Deprés est à double titre une survivante du cancer du sein. D’abord
diagnostiquée à l’âge de 32 ans, elle l’a été de nouveau en 2004, à 39
ans. Son vécu du cancer du sein l’a beaucoup inspirée à communiquer
ses réflexions et connaissances personnelles, dans l’espoir d’aider d’autres
personnes aux prises avec cette maladie. Pam a aimé son implication
bénévole dans la communauté du cancer du sein, et elle siège depuis
2006 au Conseil de la Fondation de la Conférence mondiale sur le cancer
du sein. Elle s’est aussi activée au Comité de planification du programme
«Younger and Wiser» à Winnipeg (Man.), qui organise et accueille diverses
soirées d’information et de soutien destinées aux patientes plus jeunes
du cancer du sein*. Pam a également rédigé et soumis des articles à
Sensibilisation au cancer du sein Manitoba, au RCCS et à Action Cancer
Manitoba. Elle a siégé au Comité national de planification pour les femmes
plus jeunes affectées par le cancer du sein (créé en réponse à un sondage
national du RCCS), et contribué à préparer les programmes des 1 ère et 2 ème
Conférences nationales des jeunes femmes atteintes du cancer du sein. En
plus de ses activités bénévoles, Pam travaille comme adjointe exécutive
pour une école indépendante de Winnipeg.
*Younger and Wiser est un programme mis au point par les Services de
soutien aux patientes et aux familles d’Action Cancer Manitoba, par des
jeunes femmes ayant vécu un cancer du sein et par Sensibilisation au
cancer du sein Manitoba.
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ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Se réconcilier avec son corps après un cancer
par Vanessa Turke
Cet été, à une piscine extérieure de ma localité, j’ai vu dans un coin une femme adopter «la posture».
Je n’y ai d’abord pas trop prêté attention, occupée que j’étais à convaincre ma fille de neuf ans et son
amie de cesser de rigoler et se changer. Mais son mouvement m’a semblé si familier que mon regard
est revenu à elle. J’avais l’habitude de voir les femmes plus âgées s’habiller sans fausse honte dans l’aire
ouverte du vestiaire de la piscine, s’étant réconciliées avec leur corps (ou ayant du moins fait la paix
avec lui). Ce sont habituellement les préadolescentes avec leurs jambes ultra-minces et leurs… coudes
pointus qui semblent toujours pousser de petits cris et courir se cacher.
Mais cette vénérable dame âgée prenait ma posture. Face au mur, elle
avait baissé la tête et drapé une serviette sur son dos pour se changer.
Je savais qu’elle n’agissait pas par modestie, puisqu’elle ne prenait
pas la peine de se cacher le bas du corps mais seulement le haut, très
soigneusement. C’est alors que je l’ai vue: une très mince ligne rose
débutant juste sous son bras. Ses seins étaient reconstruits, dénués
de mamelons. J’ai eu envie de courir vers elle et lui montrer ma propre
cicatrice, en disant «Hé! As-tu vu? J’en ai une aussi!» Mais cela l’aurait
certainement gênée, et à quoi bon? Je me suis donc contentée de la
saluer mentalement et de lui adresser des pensées positives et mes
meilleurs souhaits, avant de repartir vers ma propre vie.
J’aimerais pouvoir dire que j’ai l’impression que ma chirurgie date d’hier,
mais en fait c’est presque de l’histoire ancienne pour moi aujourd’hui. On
a diagnostiqué mon cancer du sein à l’âge de 28 ans, en 2002. Le temps
a guéri mes blessures, presque effacé mes cicatrices et m’a habitué à un
sein reconstruit. Je peux honnêtement dire que je ne pense presque plus
au cancer aujourd’hui.
Mais il m’a fallu beaucoup de temps et d’efforts pour en venir là.
Dans leur ouvrage Picking up the Pieces, Moving Forward after Surviving
Cancer, Sherri Magee et Kathy Scalzo parlent du côté non seulement
physique mais émotionnel et spirituel des effets secondaires de la
maladie. «Le cancer fracasse beaucoup d’illusions, écrit Kathy. Celle de
la santé, celle de contrôler nos vies. Les personnes survivantes vivent des
montagnes russes émotionnelles parce qu’une intense gratitude de vivre
côtoie chez elles la peur, l’anxiété et même la dépression, du fait de ne
plus être la personne qu’on était 1 .»
Elles expliquent que beaucoup de survivant-es vivent une dissociation
de leur soi physique après le cancer et parlent de l’importance de
redécouvrir son corps et d’apprendre à vivre avec et en prendre soin de
nouveau. Se réapproprier son corps et s’adapter à une nouvelle identité
physique s’avèrent essentiels au processus de rétablissement.
«Nous vivons dans une culture qui idolâtre la beauté et la perfection
physique. Le cancer représente nos pires craintes de voir nos
corps devenir moins qu’entiers et cesser de satisfaire aux normes
sociales. Même s’il existe une infinité de formes, de dimensions et de
caractéristiques physiques, la société cherche à nous convaincre qu’il
n’y en a que quelques-unes de désirables. Peut-être qu’avant le cancer,
vous mettiez l’accent sur votre apparence extérieure, vous identifiant à
elle plutôt qu’à la façon dont vous vous sentiez. Vous allez maintenant
renverser cette perspective et percevoir votre corps d’un œil différent 2 .»
Lors de ma mastectomie, comme ma pire peur était de me réveiller
sans un sein, j’ai demandé une reconstruction immédiate. La procédure
recommandée pour mon type de corps était le latissimus dorsi, c’està-dire
le transfert d’un lambeau de peau et de muscle de mon dos
pour entourer et soutenir un petit implant. Par malchance, du tissu
cicatriciel s’est formé dans les semaines suivant l’intervention, créant une
contracture capsulaire. En fin de compte, j’ai dû faire retirer cet implant
pour permettre à la réaction de s’apaiser avant de tenter une nouvelle
implantation, ce qui m’a laissé un vide bizarre et bosselé du côté gauche.
J’ai eu l’impression de subir de nouveau une mastectomie. Durant les
jours qui suivirent, ma région du sein d’emplit de fluide, créant une
forme de larme tendre qui avait meilleure apparence qu’un implant! Puis,
ce fluide se résorba et je me retrouvai avec une étrange vaguelette sous
la peau, due au muscle latissimus dorsi. J’en vins à être terriblement
irritée par une foule de choses qui m’entouraient: les photos dans les
magazines de mode, les choix de soutien-gorge et de robes-soleil, les
filles en bikini à la plage, ma prothèse qui me piquait et la terreur que
je ressentais à l’idée d’être «laide» et «brisée». Je devins timide de mon
identité physique, effarée que l’on verrait ma concavité sous certains
angles. J’étais soucieuse de mon apparence et en colère contre mon
corps. Bref, j’ai fait la gueule un bon bout de temps.
En y repensant aujourd’hui, je crois que ma forte réaction de peur
était sans doute un élément normal du processus de rétablissement
et quelque chose qu’il me fallait franchir pour dépasser la douleur.
La tristesse et la colère m’ont aidée à comprendre ce qui m’arrivait,
à apprendre où mon identité physique cédait la place à ma véritable
identité. Cela ne veut pas dire, bien sûr, que mon corps a perdu de
l’importance! De fait, une de mes principales démarches est devenue
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nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
Delta Triathlon, avril 2006: Équipe de course à relais Young and the Breastless : Jules Sesia,
vélo; Vanessa Turke, nage; Donna White, course
Skimboard avec les enfants à East Beach, White Rock
de me prouver que non seulement j’avais l’air acceptable mais que mon
corps demeurait fiable et que je pouvais l’aimer.
Cette réconciliation s’est faite en plusieurs étapes. Une de mes plus
belles expériences a consisté à me joindre à un groupe de survivantes
du cancer du sein pour participer torse nu au calendrier Breast of
Canada 2005 (pour le mois d’octobre!). Nous nous sommes beaucoup
amusées dans le studio photo, en partageant de puissants sentiments
d’appartenance et d’acceptation. J’ai dit à une journaliste télé qui
faisait un reportage sur nous que ce projet m’avait rendue fière de mes
cicatrices. Mais si fière que je fusse, si décidée de montrer au monde
qu’il était correct d’avoir cette apparence, je continuais à me cacher dans
les vestiaires de la piscine!
Durant les années qui ont suivi ma mastectomie, j’ai éprouvé un puissant
besoin de voir mon organisme me servir et m’obéir, après ce que j’avais
perçu comme une trahison. Malgré tous les exercices de méditation et
de détente que je m’imposais, j’avais toujours l’impression de vouloir
affronter et dominer mon corps – de lui montrer qui avait le contrôle!
Quand mes médicaments m’ont fait prendre 20 livres, je me sentais au
plus bas. Mais je n’ai pas dérogé à cette mission. J’ai continué à faire
de l’exercice et des activités qui renforçaient ma connexion au monde
du cancer du sein, comme marcher 60 km pour lever des fonds et
m’inscrire avec deux amies dans une course à relais pour le triathlon de
sprint Delta.
Pourtant, je me sentais toujours vraiment triste et en colère.
En tant qu’artiste, je me suis retrouvée à créer et peindre des dizaines
de moulages en plâtre de mon torse pour un projet artistique que j’ai
appelé «Cancer Xancer». J’ai subi quatre nouvelles chirurgies pour
compléter ma reconstruction, un processus que j’ai soigneusement
documenté dans mon art et mon journal. Il restait à compléter et tatouer
le mamelon lorsque c’est arrivé… j’ai cessé de m’en faire. Au début,
je me sentais simplement très occupée par mon retour au travail et les
soins à une jeune enfant. Je n’y pensais tout simplement plus. Puis, un
jour où je prenais ma douche dans le vestiaire de la piscine (alors que
je m’entraînais à refaire seule le même triathlon de sprint), j’ai réalisé
que j’avais cessé de me couvrir et de me cacher: j’étais redevenue
simplement moi-même.
Je ne sais pas exactement quand j’ai décidé d’accepter mon corps tel
qu’il était, mais je me suis sentie bien quand j’ai réalisé que c’était arrivé.
Cela m’a tout de même pris beaucoup de temps. Le printemps dernier,
j’ai complété seule le triathlon de sprint, à Delta (C.-B.): 700 m à la nage,
20 km à vélo et 5 km de course à pied. Ce fut MERVEILLEUX: je ne me
suis jamais sentie aussi fière d’une réalisation.
Depuis cette course, j’ai plus d’aise à essayer de nouvelles choses
et à m’amuser. Comme je vis près de Heron Beach sur la Côte
Ouest, un de mes nouveaux passe-temps est le «skimboard». Je suis
souvent la plus âgée des personnes sur place, mais ça m’est égal
puisque j’ai du PLAISIR!!!
Vanessa a trouvé une bosse dans son sein alors qu’elle était enceinte de son
premier enfant. À six semaines de l’accouchement, la biopsie révélait des
cellules anormales mais conformes à la lactation imminente. Un chirurgien lui
offrit alors le choix de faire retirer ces cellules, mais elle était complètement
opposée à toute chirurgie inutile. Seize mois après la naissance de sa fille,
la bosse avait atteint la taille d’un œuf et était si dense que Vanessa était
inconfortable couchée sur le ventre. Une nouvelle vérification avec microbiopsie
guidée par ultrasons a identifié un carcinome intracanalaire. Après s’être
battue pour obtenir la «permission» de continuer à allaiter d’un côté sa fille de
16 mois, elle a subi une mastectomie le 27 janvier 2003, suivie de plusieurs
chirurgies de reconstruction.
URL: Vanessaturke.net
1 http://blog.cincovidas.com/picking-up-the-pieces-moving-forward-aftersurviving-cancer#more-3797
2 Tiré d’un article publié dans le magazine Coping® with Cancer, juillet/
août 2008. http://copingmag.com/cwc/index.php/wellness/wellness_article/
in_your_skin/)
25

ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Diane Spencer et sa fille
Rebecca
Espoir
par Diane Spencer
Emily Dickinson a déjà dit:«
L’espoir porte un costume de
plumes, se perche dans l’âme
et chante inlassablement un
air sans paroles.»
L’espoir, c’est ce que vous achetez quand vous optez le Papermate®
à ruban rose. Personnellement, accumuler les produits à ruban
rose ne m’apporte pas d’espoir. Je crois que la plupart des femmes
diagnostiquées avec un cancer du sein ont un rapport très différent
à l’espoir. On a diagnostiqué chez moi un cancer du sein en 2001,
alors que j’avais seulement 30 ans. En congé de maternité depuis six
semaines de mon poste d’enseignante dans une école secondaire
locale, je venais tout juste de commencer ma maîtrise. J’étais la plus
jeune femme de notre hôpital à être diagnostiquée d’un cancer du
sein. On m’a alors offert très peu d’espoir. Pour en trouver, j’ai dû
faire mes propres recherches, et aujourd’hui mon espoir est centré
sur quatre facettes de ma vie.
On m’avait fortement conseillé une lumpectomie, mais le centre
anti-cancer se trouvait à 240 km de chez moi, et je ne pouvais
pas faire 4,5 heures de route par jour avec un nourrisson pour
l’irradiation dont j’aurais eu besoin suite à la chirurgie. Même si
je savais que les 4 cycles de chimiothérapie risquaient de me
rendre infertile et augmenteraient de seulement 1% mes chances
de survie, j’étais heureuse de subir ce traitement. (Je pouvais être
ce 1%: je faisais déjà partie du 2% des femmes de moins de 30
ans chez qui on diagnostique le cancer du sein. Et surtout, le type
de tumeur que j’avais ne touchait que moins que 2% des cas de
cancer du sein. Une chimiothérapie augmentant mes chances
de 1% me semblait donc, tout à fait raisonnable. Après tout, je
devais survivre pour ma fi lle.
Je m’inquiétais aussi de lui avoir transmis le cancer du sein. Quand j’ai
interrogé mon oncologiste sur les probabilités que ma fille souffre un
jour de la même maladie, il a regardé mon bébé et m’a dit: «Ne vous
inquiétez pas, je m’attends à ce qu’un vaccin soit disponible d’ici à son
adolescence». Maintenant qu’elle a 9 ans, je le crois finalement. J’ai
passé les neuf dernières années à observer les recherches effectuées,
l’évolution des traitements et les percées scientifiques, et je suis
optimiste qu’elle échappera à la violence de cette maladie.
Je rêve d’un futur sans cancer du sein. Sans une once de cliché.
Ma santé
Maintenant que j’en suis à ma dixième année post-diagnostic,
je me sens plus optimiste vis-à-vis ma santé, mais sans me faire
d’illusions. Mon espoir se base aujourd’hui sur une alimentation
saine, un sommeil plus que suffi sant, un programme d’exercice
régulier, de bonnes doses de vitamine D et une faible consommation
d’alcool. Quand un choix s’offre à moi, j’opte pour ma santé. Cet
espoir me permet de passer des journées entières sans penser à
mon cancer. (Pendant un instant cet été, j’ai même oublié de quel
côté j’avais subi ma mastectomie). Cet espoir me motive à passer ma
mammographie chaque année et m’apporte une tranquillité d’esprit
dans l’attente de chaque résultat. Il me permet de me soucier de
mon solde de carte de crédit, de surveiller mon cholestérol, de
prendre bien soin de ma peau et de m’assurer d’économiser assez
d’argent pour couvrir les frais d’université de ma fi lle Rebecca.
Je n’ai jamais pensé qu’un jour je rêverais de vieillir. Mais c’est le cas
aujourd’hui.
Mon foyer
Ma fi lle était encore un nourrisson lors de mon diagnostic, et j’ai
immédiatement pensé à elle. J’avais peur de ne pas survivre et
de l’abandonner sans mère. En tentant d’assurer mon avenir,
j’ai demandé au Nova Scotia Cancer Centre tous les traitements
disponibles: mastectomie, chirurgie reconstructive du lambeau
de grand droit abdominal, chimiothérapie et hormonothérapie.
Mon cœur
Mon mariage n’a pas survécu au cancer. Je sais maintenant (grâce à
Geoff Eaton de Young Adult Cancer Canada) que le cancer agit comme
une passoire. Il fait le tri de nos relations, et certaines d’entre elles n’y
survivent pas. Ma relation avec mon mari s’est graduellement dissoute
pendant les années qui ont suivi mon diagnostic, et elle s’est terminée
par un divorce. Un an après la rupture, je ne me sentais vraiment
pas prête à me remettre aux fréquentations. J’ai beaucoup médité
sur le pouvoir de la pensée positive et j’ai éventuellement demandé
à l’univers de m’envoyer quelqu’un de bienveillant. C’était la plus
attirante des qualités que je recherchais chez un partenaire. Lorsqu’une
connaissance mutuelle m’a présenté un bel homme, grand et
bienveillant, j’ai eu beaucoup de mal à trouver les mots pour lui raconter
ce que j’avais vécu. Il n’y a jamais de bon moment pour annoncer à
quelqu’un que l’on a eu un cancer, et encore moins pour lui dire que
l’on a perdu un sein. J’étais terrifiée à l’idée qu’il se sauve en apprenant
ce que je cachais sous ma chemise. Après plusieurs rencontres, j’ai
décidé qu’il me plaisait trop pour ne pas le lui dire. J’ai donc planifié
mon discours et je me suis préparée au pire. Il m’a écoutée patiemment
et m’a ensuite dit: «Je savais déjà que tu avais eu le cancer du sein
quand je t’ai proposé un rendez-vous.» J’en ai été stupéfaite. J’espérais
qu’il accepterait la présence de mes cicatrices, mais je n’aurais jamais
osé rêver qu’il m’ait appelée sachant que j’avais eu le cancer du sein. En
fait, il savait même que j’avais subi une mastectomie. Il aurait pu choisir
qui que ce soit, mais il m’a choisie, moi.
L’univers est un mystère: Gardez espoir.
26

nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
Ma tête
«En restant inactive, on se sent accablée et impuissante. Mais en
s’impliquant, on retrouve espoir et efficacité du fait de travailler à
améliorer les choses.» (Pauline R. Kezer).
Toute personne ayant survécu à un cancer n’a pas nécessairement
envie de s’impliquer dans la cause, mais j’ai su peu de temps après
mon diagnostic que je voulais accomplir quelque chose en lien avec
le cancer du sein. En Nouvelle-Écosse rurale, les ressources dont
j’avais besoin, en tant que jeune femme diagnostiquée du cancer du
sein, n’étaient tout simplement pas disponibles. Ne pas y avoir accès
était une chose, mais me faire offrir des ressources conçues pour
une femme ménopausée équivalait à me retourner le couteau dans
la plaie.
J’ai demandé une subvention et l’on m’a invitée à une conférence
où j’ai pu rencontrer d’autres femmes, qui, tout en étant plus âgées
que moi, avaient vécu une expérience semblable. J’ai aussi été
invitée à participer à la consultation nationale pour jeunes femmes
du RCCS, tenue à Ottawa au printemps de 2004, et j’ai pu y
rencontrer 25 autres jeunes survivantes comme moi! En moins d’un
an, on m’a élue au conseil d’administration du Réseau, où j’ai eu la
chance de représenter fièrement la Nouvelle-Écosse au C.A., et ce
pendant quelques années. J’ai rencontré des femmes incroyables
de tous les coins du pays et ai eu l’honneur d’aider le RCCS dans
sa lutte pour les survivantes du cancer du sein, leurs aidant-es
naturel-les et leurs familles. J’ai rencontré des parlementaires,
donné des entrevues à la radio ainsi qu’à diverses publications,
écrit des articles et siégé sur d’autres conseils ou comités, où j’ai
pu offrir la perspective d’une patiente. Mon apprentissage a été
plus vaste que je ne saurais exprimer.
Une chose dont je suis certaine, c’est que dans ce merveilleux pays,
des milliers de personnes travaillent à améliorer chaque moment lié à
l’expérience du cancer. Si vous lisez ces lignes dans la salle d’attente
d’un médecin, vous ne le savez peut-être pas encore, ou vous avez
peut-être du mal à me croire, mais c’est vrai.
Gardez espoir. Des gens luttent pour vous dans tous les coins
du pays.
Diane Spencer représente la Nouvelle-Écosse à titre de vice-président du
conseil d’administration du RCCS. Depuis 2004, Diane a participé activement
à la communauté du cancer du sein. Une professeure d’école à temps plein,
Diane passe beaucoup de son temps libre comme défendeur des droits des
survivants du cancer et de sensibilisation pour amener les questions entourant
les jeunes adultes atteints de cancer. Elle croit fermement que les survivants du
cancer ont beaucoup à s’offrir mutuellement et elle continue de partager son
histoire dans le but d’aider les autres. Diane est l’heureuse maman d’une fille
de neuf ans, Rebecca, et son Cocker Spaniel de neuf mois, Ruby. Ensemble, ils
vivent avec le très gentil Eric à Bridgewater, en Nouvelle-Écosse.
L’Oncotype DX
Avez-vous récemment reçu un diagnostic de cancer du sein
au stade précoce montrant des récepteurs hormonaux (HR+)
? Éprouvez-vous des difficultés à faire des choix de traitement ?
Si c’est le cas, vous pourriez trouver intéressant le fait de savoir
que chaque tumeur possède sa propre et unique constitution
biologique et que tous les traitements pour le cancer du sein ne
sont pas également efficaces chez toutes les femmes. Si vous
êtes une femme atteinte d’un cancer de ce type, le test Oncotype
DX® peut vous aider, ainsi que votre médecin, à décider si l’ajout
de la chimiothérapie à votre traitement hormonal serait indiqué
ou non.
Le test Oncotype DX est de nature génomique : il examine
les gènes liés au cancer et leur degré d’activité, ce qui peut
influencer la façon dont un cancer peut se développer et réagir
au traitement. Le test Oncotype DX utilise un échantillon de tissu
de votre tumeur mammaire pour analyser l’activité de 21 gènes
distincts.
L’observation de ces 21 gènes peut fournir des informations
spécifiques sur :
sein
chimiothérapie à votre traitement hormonal
En analysant l’échantillon de votre tumeur, le test Oncotype
DX attribue une valeur appelée « Recurrence Score® » au
cancer du sein. Ce résultat est un nombre compris entre 0 et
100 qui correspond à une probabilité spécifique de récidive
du cancer du sein dans les dix ans suivant le diagnostic initial.
Plus votre résultat est bas, moins la probabilité de récidive
est importante. Néanmoins, nous savons aussi qu’un faible
résultat signifie que le cancer a peu de chances de réagir à
la chimiothérapie. Plus le résultat est élevé, plus la probabilité
de récidive du cancer est forte. Bien que, d’une part, cela
puisse être bouleversant, d’autre part, chez les femmes ayant
un « Recurrence Score » élevé, la chimiothérapie a plus de
chances d’être très efficace. Pour ces femmes, recevoir une
chimiothérapie – en plus du traitement hormonal – peut
réduire la probabilité de récidive future du cancer.
Il est important de comprendre qu’un « Recurrence Score »
bas ne signifie pas qu’il n’y a aucune chance de récidive du
cancer du sein et un résultat plus élevé ne signifie pas que le
cancer récidivera obligatoirement. Le résultat du test Oncotype
DX apporte aussi des informations supplémentaires telles que
les niveaux d’activité de l’œstrogène, de la progestérone et des
récepteurs HER2 dans votre tumeur, afin de vous aider à gérer
votre traitement.
Avec votre médecin, vous pourrez examiner votre rapport de «
Reccurence Score » ainsi que d’autres facteurs, tels que la taille
et le stade du cancer, le nombre de ganglions lymphatiques
porteurs de cellules cancéreuses (beaucoup de ganglions
cancéreux versus peu) en tenant compte de votre âge.
Ensemble, vous pourrez prendre la décision de recevoir ou non
une chimiothérapie en plus de l’hormonothérapie.
Si vous souhaitez en savoir plus sur Oncotype DX et avoir des
informations sur la couverture d’assurance et l’aide financière,
vous pouvez en parler à votre médecin ou en apprendre plus
sur le site www.MyTreatmentDecision.com (en anglais). Avec
votre médecin, vous pourrez utiliser les informations apportées
par Oncotype DX pour décider d’un plan de traitement en toute
connaissance de cause en toute confiance.
27

ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Nos porte-paroles en action!
par Tiffany Glover et Sandra Hamamoto, Relations gouvernementales, Réseau canadien du cancer du sein
Dans notre dernière édition de Nouvelles du Réseau fi guraient plusieurs articles décrivant les
activités où le RCCS continue à faire valoir les enjeux des survivantes du cancer du sein sur la Colline
parlementaire. Le 10 mai 2010, par exemple, le RCCS a envoyé des porte-parole des survivantes sur
la Colline» présenter notre plus récent rapport à des parlementaires des Communes et du Sénat et
rencontrer des intervenants de l’industrie à l’occasion d’une réception. Ce lancement s’est accompagné
de lettres et d’exemplaires du rapport adressés à chacun-e des députés fédéraux, provinciaux et
territoriaux et des sénateurs de tout le pays. Ces envois nous ont valu plusieurs réponses, présentées en
détail dans un autre article du présent numéro.
Cet été, les porte-parole des survivantes de notre Réseau ont travaillé fort dans leurs diverses
circonscriptions. En Colombie-Britannique, Diane Carr a rencontré les député-es Denise Savoy et Keith
Martin, et l’administratrice du RCCS a rencontré simultanément le député fédéral Alex Atamanenko et
la députée provinciale Michelle Mungall. En Ontario, Blair Lancaster a rencontré Gary Carr, président
régional pour la Ville de Burlington. Nous tenons à reconnaître et applaudir les efforts de toutes nos
porte-parole des survivantes pour travailler à sensibiliser ces représentants au RCCS et leur expliquer
les enjeux et recommandations du rapport: Cancer du sein: Répercussions économiques et réinsertion
dans la population active.
Soumission pré-budgétaire 2011
Le RCCS a soumis un mémoire en préparation au Budget fédéral
2011, intitulé Investing in Canadians by Easing the Financial
Burden of Cancer (Investir dans la population canadienne en
réduisant le fardeau fi nancier du cancer). Nous avons adressé trois
recommandations au Comité permanent des fi nances de la Chambre
des communes, en préparation du Budget 2011 :
1. Reconnaître que les personnes affectées par le cancer du sein
et les autres cancers sont un élément crucial de l’économie
canadienne, de sorte que le gouvernement du Canada devrait
instaurer des mesures pour faciliter leur réinsertion réussie dans la
population active.
2. Prolonger les prestations de maladie du régime d’assuranceemploi
des 15 semaines actuelles à un minimum de 40 semaines.
3. Améliorer les critères d’admissibilité aux prestations de
compassion de l’assurance-emploi
Si le gouvernement du Canada appliquait ces recommandations,
on verrait allégé le fardeau fi nancier actuel d’un diagnostic et des
traitements d’un cancer du sein.
Élection provinciale au Nouveau-Brunswick
À l’échelon provincial, le RCCS a été particulièrement actif dans le
contexte de l’élection provinciale imminente au Nouveau-Brunswick.
Tous les partis et candidat-es se sont vu poser les questions suivantes:
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nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
Question 1: Couverture des médicaments
onéreux au Nouveau-Brunswick
Cette année, plus de 23 000 Canadiennes et Canadiens recevront
un diagnostic de cancer du sein. La Couverture des médicaments
onéreux est une forme cruciale d’aide facilitant l’accès aux
médicaments. Selon l’endroit où elle vit, la population canadienne
subit des inégalités d’accès et de coût des médicaments. À ce jour,
le Nouveau-Brunswick et l’Île-du-Prince-Édouard sont les seules
provinces à ne pas disposer d’un programme de couverture des
médicaments onéreux.
Aussi, le Nouveau-Brunswick affiche présentement le deuxième plus
faible pourcentage de médicaments assurés par le secteur public,
à 36,8%. De plus, 11% des ménages du Nouveau-Brunswick sont
à risque d’encourir des coûts catastrophiques de médicaments
onéreux, et jusqu’à 29% des Néo-Brunswickois-e sont sans régime
privé d’assurance-santé. Le cancer du sein est le cancer le plus
souvent diagnostiqué chez les Néo-Brunswickoises, avec quelque
560 femmes recevant un nouveau diagnostic chaque année.
En 2009, le RCCS a mené un sondage pancanadien qui a identifié
les répercussions financières personnelles d’un cancer du sein. Le
rapport résultant, Cancer du sein: Répercussions économiques et
réinsertion dans la population active, a fait valoir plusieurs facteurs
ayant des impacts directs sur les patient-es et l’économie, tels les
congés de maladie, les prestations d’invalidité et le temps consacré
par des membres de la famille à prendre soin de leurs êtres aimés.
L’on ne saurait perdre de vue cet impact financier à court et à long
terme du cancer du sein.
Une aide provinciale, accordée sous la forme d’une Couverture des
médicaments onéreux, viendrait compenser le coût de traitements
médicamenteux essentiels aux patient-es du cancer du sein et à
d’autres citoyen-nes gravement malades du Nouveau-Brunswick, et
contribuerait à résoudre les inégalités vécues par les patient-es ayant
difficilement accès à un régime privé d’assurance-santé.
Si votre gouvernement est élu:
A. Allez-vous appuyer l’adoption immédiate d’une Couverture des
médicaments onéreux pour les gens du Nouveau-Brunswick?
B. Quelles mesures adopterez-vous pour veiller à la mise en œuvre
de cette couverture?
Devenez porte-parole des survivantes!
À titre de représentant-e des survivantes, vous pourrez
partager votre récit avec vos élu-es et contribuer à susciter une
amélioration des politiques de santé. Le RCCS sera là pour vous
épauler et vous fournir de la formation, du matériel des ressources
et du soutien.
Vous aurez également l’occasion de participer à des ateliers
spéciaux, des téléconférences et des webinaires au sujet
Question 2: Traitement du lymphoedème en
régions rurales
Le lymphoedème est une enflure du bras que contractent certaines
patientes et survivantes du cancer du sein après leur traitement. Il
est dû à une altération du système lymphatique dans le cadre des
traitements du cancer du sein. Le lymphoedème est une condition
chronique, dégénérative et permanente, sans remède connu, qui
peut ou non survenir des années après les traitements anti-cancer.
Environ une sur quatre des personnes survivant au cancer du sein
contracte un lymphoedème issu de ce cancer.
Pour les femmes des régions rurales du Nouveau-Brunswick, le
fardeau du lymphoedème est aggravé par le manque d’accès
aux traitements. Les patientes souffrent également du coût
élevé de vêtements de compression et d’un accès limité aux
physiothérapeutes.
Il importe de rendre facilement accessibles des mesures de
prévention et de soutien particulières au lymphoedème suivant
un cancer du sein. La prévention de l’infection dans les zones où
il y a eu ablation des ganglions est particulièrement importante. Il
faut créer des programmes de sensibilisation des femmes et de
prévention pour réduire au minimum ce problème.
Si votre gouvernement est élu:
A. Engagera-t-il immédiatement des fonds ciblés pour améliorer
l’accès des régions rurales à des thérapeutes du lymphoedème
accrédités?
B. Travaillera-t-il avec les communautés du cancer du sein et du
cancer à mettre sur pied et en application les normes d’une
stratégie globale de sensibilisation des patientes au problème du
lymphoedème au Nouveau-Brunswick?
On peut lire leurs réponses sur
notre site Web au http://cbcn.ca/
index.php?pageaction=content.
page&id=594&lang=fr
des enjeux liés au cancer du sein, du développement des
compétences et du travail de représentation.
Pour plus de renseignements ou pour vous joindre à notre équipe,
contactez Sandra Hamamoto à shamamoto@cbcn.ca
«Si vous croyez être trop petite pour avoir une influence, vous
n’avez jamais été au lit avec un moustique dans la chambre!»
29

ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN
Au cours de cette période, j’ai également décidé de subir une
ovariectomie, Comme l’Agence du cancer me refusait un test de
dépistage des gènes BRCA1 et BRCA2, faute d’antécédents familiaux,
j’ai trouvé près de chez moi un gynécologue merveilleux qui s’est montré
ouvert et sympathique à mes préoccupations. Sa biopsie de mon utérus
n’ayant révélé aucun problème, il l’a laissé intact et a m’a retiré les
ovaires. J’entrai immédiatement en ménopause et six mois plus tard,
j’avais une bedaine. Pourquoi pas, les hommes en ont bien une?
En 2007, j’ai décidé qu’il fallait que je fasse quelque chose pour
m’équilibrer la poitrine. Mon moment de vérité a eu lieu lors d’une
croisière en Alaska avec la famille de mon mari. Mon plus jeune fils
voulait aller dans le bain chauffant. Je venais tout juste de m’acheter
un nouveau costume de bain de mastectomie et je ne l’avais pas
encore essayé. Je l’ai enfilé, y ai inséré le faux sein… et il m’est
tombé sur le ventre. Il faut croire que le fabricant ne l’avait pas testé
avec des prothèses… J’ai remis le sein en place, croisé les bras pour
l’empêcher de bouger, et marché jusqu’à la piscine. Imaginez-moi
me dandinant comme l’homme de fer dans Le Magicien d’Oz! Nous
avions beaucoup de plaisir, jusqu’à ce que mon fils me dise: «Maman,
t’as le téton sous le menton!» On aurait dit que j’avais les oreillons d’un
côté… C’est le moment où je me suis décidée.
En juin 2008, j’ai finalement procédé à cette mastectomie
prophylactique et fait insérer des expanseurs tissulaires en préparation
à des implants. Après quelques recherches, j’ai choisi ceux en
silicone. Lors du plus récent congrès du RCCS en 2007, il y avait
des échantillons à regarder. J’ai été surprise de leur taille et de leur
texture. Une des participantes au congrès s’en était fait poser elle était
heureuse de les montrer aux intéressées. Ils étaient super à voir et au
toucher, et ce n’étaient même pas les miens.
J’ai donc subi plusieurs interventions depuis deux ans, un processus
qui se poursuit.
Ces délais ne tiennent pas au système médical mais à la nécessité
d’insérer mes chirurgies dans le calendrier de mes activités et de
celles de ma famille. Il me reste une reconstruction de mamelon (la
première n’a pas tenu), puis quelques ajustements et le tatouage de
l’aréole, au début de l’an prochain.
Me voilà donc à avoir fait le tour d’à peu près tout ce que je peux
faire… et je suis facilement inquiète. Des maux de tête qui durent
quelques jours, mal au foie, d’autres douleurs ici et là; il semble que
ces ennuis vont de soi quand on atteint 40 ans… sans oublier la toux
quand arrive la saison des grippes. Je me suis dit que j’organiserais
une fête à mon 15e anniversaire de rémission. J’ai certainement
changé d’attitude mentale; je me gâte plus que je ne l’ai jamais fait et
je me demande souvent si j’en aurais fait de même si cela ne m’était
pas arrivé. Bien sûr, je ne le saurai jamais.
Jacqui Gillespie vit à Comox Valley, sur l’ile de Vancouver (C.-B.)
Diagnostiquée à 38 ans, elle en a maintenant 46.
Nos enfants nous tiennent occupés avec toutes leurs activités sportives.
Nous faisons du hockey et du ski l’hiver et du soccer, du skimboard et du
vélo de montagne en descente l’été.
Notre famille aime camper, paresser sur nos splendides plages de sable et
se réunir entre ami-es.
Nous préparons notre quatrième hiver de curling. Notre équipe n’est pas la
meilleure, mais c’est la plus enjouée!
Je me définis comme une fille, une sœur, une épouse, une mère, une amie
et une joueuse de curling.
30

nouvellesduréseau Volume 14, numéro 4, automne 2010
Magasinez, accumulez des points, appuyez le RCCS!
Le RCCS fait maintenant partie du Programme
communautaire Primes HBC! Cette initiative de la
fi rme HBC vous permet de prendre une part active
à votre collectivité en lui faisant don d’une partie
ou de l’ensemble des points accumulés dans des
établissements de la Famille HBC - la Baie, Zellers,
Home Outfi tters et les partenaires de Primes HBC.
Cela signifi e qu’à chaque fois que vous magasinez,
vous pouvez nous rapprocher de notre objectif de nous
procurer des articles essentiels mais trop coûteux pour
notre budget annuel! De plus, chaque membre qui
établit un lien avec le RCCS nous vaut 2 000 points
supplémentaires! Les membres du programme Primes
HBC sont tout à fait libres dans leur façon d’attribuer
leurs points accumulés. Vous pouvez choisir de
donner tous vos points en un seul paiement, ou un
pourcentage variable des points gagnés, allant de 10%
à et 100% de chaque session de magasinage. Votre
contribution servira à fi nancer les projets spéciaux
du RCCS qui viennent en aide aux patientes et aux
survivantes du cancer du sein.
Alors, comment créer votre compte de
Primes HBC? Rien de plus simple.
Il vous suffi t de:
1. Visitez le site WWW.HBC.COM/COMMUNITY
2. Cliquez sur Français, puis sur
«Inscrivez-Vous».
3. Cherchez le compte du RCCS
sous les onglets «Programme
communautaire» et «Chercher un
organisme» en inscrivant notre No
grand public : 4039069
4. Choisissez le pourcentage de points
dont vous souhaitez faire don
(au moins 10%)
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