'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Conclusion de la première partie
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Toute cette première partie tend, je l’espère, à confirmer l’intuition de Jeanne Favret-
Saada, dont je suis parti, selon laquelle la parole et ses enjeux sont toujours au cœur d’une
enquête ethnographique. Les personnes qui s’occupent d’enfants ayant des difficultés
intellectuelles sont « prises » (presque au sens des ensorcelés de Jeanne Favret-Saada) dans
des exigences sociales contradictoires : d’un côté, le handicap est assez récemment devenu un
objet de discours publics et les personnes qui le vivent au quotidien sont incités à s’exprimer
en des termes et sur des sujets en partie dictés par la manière dont la question du handicap a
été « problématisée », pour reprendre une nouvelle fois l’expression de Michel Foucault. Mais
d’un autre côté, et c’est encore une fois le résultat d’une certaine forme de problématisation,
le handicap reste la source d’une forte dévalorisation sociale et le mélange couramment admis
de toutes les formes de handicaps laisse souvent dans l’ombre le handicap mental, qui se
coule mal dans les déclarations générales et reste plus gênant, plus perturbant, pour ceux qui
en parlent comme pour ceux à qui on en parle.
Les personnes confrontées au handicap mental ou à ce qui s’en rapproche sont donc
prises dans une exigence de parole, mais qui les pousse sans cesse à se justifier, à se défendre,
à tenter de redonner du sens, et notamment un sens social qui permet d’avoir une place sociale
légitime, à leur situation ou à celle d’un de leurs proches. La demande d’un sociologue, ellemême
prise dans cette même demande sociale de discours sur le handicap, peut alors être une
occasion de construire et reconstruire du sens autour du problème abordé, en l’occurrence les
difficultés intellectuelles d’un enfant ou adolescent. Il s’agit donc pour le sociologue de
construire une relation d’enquête qui permette à la personne rencontrée de parler le plus
librement possible, sans être constamment sur la défensive et sans trop verser dans une forme
de culpabilité.
Si un grand nombre des personnes contactées ont été prêtes à me parler, ce n’est pas
pour autant qu’elles m’ont tout dit. Selon la façon dont on a construit son rapport au handicap
et selon la façon dont on perçoit le contexte d’énonciation proposé par le sociologue, on ne va
pas mettre en avant, en lumière, les mêmes choses. Les problèmes, en termes de manque de
places et d’inadéquation de l’offre, que pose le système de prise en charge des enfants
handicapés mentaux sont sûrement les plus problématisés, les plus socialement construits par
les médias et les associations, et ce sont derrière eux que se retranchent les moins désireux de
s’épancher, qui sont souvent des pères (plus que des mères) d’enfants handicapés mentaux.
Mais plus encore, tout le monde ne se prête pas au jeu que propose le sociologue. Par
manque d’envie, par manque de temps, par défiance vis-à-vis de la recherche, comme pour
toutes les enquêtes sociologiques. Mais aussi au niveau de catégories sociales entières par
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