'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
générale de ces parents, on peut dire que ce sont des personnes qui sont dans une démarche
particulièrement volontariste qui les a amenés à chercher par eux-mêmes, pour un adolescent
qui pourrait relever d’un institut spécialisé, une école coûteuse et éloignée de leur domicile
mais normalisante, car centrée sur les apprentissages classiques.
Les « familles » marquées par une forme d’illégitimité sociale ne sont pas pour autant
impossibles à rencontrer. Mais cela nécessite d’autres modalités d’enquête que celles que j’ai
utilisées (un courrier envoyé par le biais d’une institution). La Fondation de France a par
exemple commandité une enquête visant à dénombrer les familles vieillissantes assumant
seules la charge d’un descendant handicapé devenu adulte, c’est-à-dire sans l’appui de
services institutionnels. Nancy Breitenbach en a tiré un article [Breitenbach, 1998] et montre
qu’il s’agit surtout de familles ouvrières ou agricoles n’ayant pas trouvé de solution
institutionnelle ou ayant estimé que la vie de famille valait mieux pour leur enfant qu’une
prise en charge institutionnelle qu’elles s’imaginaient sur le modèle de l’hôpital psychiatrique.
Les déficiences en question sont surtout d’ordre intellectuel et psychique et ce sont
essentiellement les femmes, avec l’aide ponctuelle de leur mari et parfois de leurs voisins, qui
assurent l’entretien quotidien de la personne dépendante. Les services d’aide à domicile sont
peu connus de leur part et considérés, quand ils le sont, avec méfiance et comme trop chers.
Même si le décalage générationnel entre ces enquêtés et les miens est important dans
la mesure où les prises en charge institutionnelles se sont progressivement développées et
normalisées après la deuxième guerre mondiale, il est certain que je n’ai pas eu accès à ce
genre de familles du fait des modalités d’enquête choisies. Il faut donc garder à l’esprit que
les analyses qui vont suivre ne concernent que des « parents » et leur entourage au sens de D.
Glasman et que s’il existe une vraie diversité sociale au sein des cas que je présente, celle-ci
n’est pas totale et d’autres enquêtes seraient justifiées pour élargir encore la comparaison et
atteindre d’autres cas.
L’implication, la légitimité à parler de l’enfant qui caractérisent donc les personnes
que j’ai rencontrées (ou du moins qui caractérisent les premières personnes rencontrées pour
chaque cas étudié) leur ont permis de produire devant moi un discours construit sur l’enfant,
comme ils en construisent devant divers proches et professionnels 17 . Ce matériau est donc tout
à fait adapté à l’analyse des catégories indigènes 18 , c’est-à-dire des manières de penser et de
dire des personnes rencontrées, utilisées pour expliquer, décrire et analyser les conséquences
17 On retrouve là les traces de la « société biographique » dans laquelle nous vivons, qui multiplie les occasions,
institutionnelles notamment, de raconter et d’analyser sa propre vie ou celle de ses enfants [Fassin et Memmi,
2004].
18 Le terme « indigène », utilisé classiquement en anthropologie pour désigner ce qui relève de l’observé et non
de l’observateur, a des connotations coloniales aujourd’hui déplacées et déplaisantes, mais la force de l’habitude
et les besoins de la communication scientifique le rendent difficile à éviter.
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