'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

« Moi, je dis toujours (cherche ses mots) que ma fille a des difficultés parce que je trouve
que rien n’est pire que le cacher, pour plusieurs raisons : parce que si on n’en parle pas,
eh ben c’est le meilleur moyen de pas les aider ; plus on en parlera, plus les parents
parleront des difficultés de leurs enfants… (se reprend) des handicaps de leurs enfants,
des choses comme ça, et plus les gens (cherche ses mots) verront que ça peut toucher tout
le monde. Et puis j’aurais honte vis-à-vis de Fanny de le cacher. C’est-à-dire que de la
même manière – c’est ce que je dis toujours – que je dis (hésite) : ‘Mon fils est en
deuxième année de philo’, je vois pas pourquoi je dirais pas : ‘Ma fille a quatorze ans et
un âge mental de quatre ans…(se reprend) enfin quatorze ans mais elle a un retard, elle
est handicapée… (se reprend) enfin elle a un retard… (s’arrête)’, ‘handicapée mentale’,
ça fait peur aux gens, le mot fait peur. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Enfin, il y a ceux qui ont reconstruit une vie et une sociabilité autour du handicap,
notamment en s’investissant activement dans des associations. C’est le cas d’Élisabeth
Descamps (qui a été radiologue avant d’arrêter de travailler), la mère de Pauline 9 , qui
appartient à plusieurs associations dans le domaine du handicap et en a dirigé une pendant
plusieurs années. C’est aussi le cas des parents de Noël (sa mère est au foyer et son père est
administrateur-adjoint à l’Assemblée nationale) 10 qui militent assez activement contre
l’élimination systématique des fœtus trisomiques.
Cette typologie simplificatrice est bien sûr caricaturale, notamment parce qu’elle
néglige l’hétérogénéité qui peut exister entre les attitudes des deux parents. Denis Longin
(cadre bancaire), le père de Fanny, n’a par exemple pas du tout la même attitude que son excompagne
et parle moins qu’elle du handicap de sa fille autour de lui. Elle montre en tout cas
que si ces enfants et adolescents font beaucoup parler, comme on l’a vu précédemment, ils
sont aussi parfois entourés d’un silence qui souligne la difficulté à parler d’eux. Cette
difficulté peut être contournée par divers moyens, par exemple en se coulant dans le modèle
de prise de parole qu’offre le monde associatif, ou bien en inventant sa propre façon d’en
parler, mais elle n’est pas à négliger. Comprendre la façon et les raisons dont on m’a parlé de
ces enfants et adolescents est ainsi central et servira de fil conducteur à ma réflexion dans
l’ensemble de cette thèse.
Mais avant d’examiner plus en détail ce qu’on m’a dit et comment on me l’a dit, il
reste à souligner tout ce qu’on ne m’a pas dit, non seulement parce que tout n’est pas dicible à
9 Pauline est l’adolescente atteinte du syndrome de WAGR, ayant essentiellement des difficultés visuelles et
intellectuelles, autour de laquelle j’ai mené 23 entretiens, et dont la mère critique certaines questions intrusives
des psychologues.
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