'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

pour eux et ils ne cherchent pas à développer une sociabilité dans le cadre du handicap et des
associations qui gravitent autour. Parmi les cas que j’ai déjà abordés, les parents de Frédéric
(qui sont institutrice et informaticien) 2 , Grégoire (qui sont médecins) 3 et Anne-Lise (qui sont
cadre bancaire et chercheur) 4 peuvent être rangés dans cette première catégorie. Le père de
Frédéric, Marc Patole (qui est informaticien), l’exprime très clairement : « Généralement, on
n’explique pas aux gens avant. Ils le prennent comme il est. Des fois, s’ils en parlent, on peut
en parler, mais on va pas le montrer en exergue » et sa mère, Sylvie Manaud (institutrice),
avance quelques explications à cette attitude en montrant que s’il est si difficile de parler de
Frédéric, c’est aussi parce qu’on ne sait pas comment en parler, car il est toujours « entredeux
», comme l’exprime selon elle le diagnostic tardif de « borderline » qu’on leur a donné :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Les caractéristiques, on nous les a pas données, des borderlines, on nous a dit ça ; donc
‘état-limite’, il est entre deux. Par moments, (hésite) en fait il penche d’un côté puis…
(s’arrête) Par moments, (cherche ses mots) il a un comportement tout à fait normal. Ça
peut durer… (s’arrête) Mais quand on vit avec lui, on se rend compte de ce qui va pas.
Mais il peut donner le change un certain temps, d’ailleurs il le donne, même à nous et
tout. Puis après, tout d’un coup, là on se dit : ‘Ah, tiens, là… (léger rire)’ et puis hop ! il
repart et puis… (s’arrête) Donc il est toujours… (s’arrête) C’est très inconfortable, pour
lui, pour nous, pour… (s’arrête) On sait pas trop où on en est en fait, on sait jamais
vraiment où on en est. Puis on sait pas, quand il va de l’autre côté, est-ce qu’il pourrait…
(se reprend) s’il est pas soutenu, jusqu’où ça pourrait aller, hein. Si on s’occupait plus de
lui, par exemple, il pourrait dériver très vite. Il a besoin d’un grand soutien. Sans que les
gens s’en aperçoivent. Parce que souvent, par rapport aux autres parents, (cherche ses
mots) moi je connais des mères qui ont des enfants beaucoup plus handicapés. Donc moi,
j’ai du mal à parler de Frédéric. Oui. Mais y’a (en riant légèrement) problème quand
même et ça lui pourrit sa vie ! Et son itinéraire, il est quand même pas avec les autres, il
est hors-circuit. Et là, il continue et ça lui fera toujours. Mais c’est léger. C’est sûr que
c’est plus léger qu’un enfant qui peut pas parler, qui comprend pas les choses. Nous, on a
cette chance de pouvoir parler avec lui, discuter, avoir des échanges quand même… (se
reprend) de bons échanges, quand même, il est capable de… (s’arrête) ça c’est bien.
Mais… (léger rire) »
2 Frédéric est l’adolescent, diagnostique « borderline », dont la mère explique que l’absence de marques
physiques de son handicap conduisent les inconnus à des interprétations socialement violentes de son
comportement.
3 Grégoire est l’adolescent ayant eu d’importantes difficultés de développement devant qui son père parle
apparemment sans difficultés.
4 Anne-Lise est l’adolescente diagnostiquée tardivement autiste dont la mère explique que son changement
d’aspect physique a entraîné une prise de conscience de son handicap par l’entourage.
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