'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
accordés pour les parents d’enfants handicapés, je pense que c’est un peu la même
démarche. Alors bon, on finit par en demander… (s’arrête)
Et vous, de votre côté, vous voyiez les choses différemment ?
Ben pour moi, un sou c’est un sou, j’aurais bien fait la démarche un peu plus tôt. C’est
vrai que les associations, je n’avais pas très envie de m’y mettre parce qu’après c’est
toujours de la paperasse, des réunions et finalement, y’a assez peu de concret, je pense.
Puis c’est des projets à très long terme finalement, des associations qui ont peut-être… (se
reprend) alors je me suis dit qu’elles pouvaient avoir un intérêt à long terme mais
finalement, (cherche ses mots) on a très longtemps vécu en envisageant les problèmes à
court terme et en espérant (cherche ses mots) trouver un remède qui le sortirait
définitivement du groupe des enfants handicapés. Bon, ce qui était une vision fausse,
évidemment. (…) (hésite) Bon, on a pu rencontrer d’autres familles à l’occasion de la
journée… (hésite) une espèce de fête de l’école, et puis de la petite association de parents
d’élèves qui se crée en parallèle avec l’école, donc ça évidemment, c’est à la fois cassepieds
parce que finalement, on n’a pas envie d’investir dans ces écoles (hésite) qui
rappellent des problèmes et qui confrontent au handicap. En même temps, je pense que
c’est relativement bien pour Pierre-Yves qu’il y ait la fête de l’école et puis c’est utile
qu’on connaisse un peu d’autres parents même si les échanges ne sont pas très suivis.
Donc ça oui, c’est un plus tout en étant un peu… (se reprend) même si on y va en traînant
les pieds. »
Lorsque Christophe Héry se met à parler de la question des associations, son premier
réflexe est d’expliquer son attitude et celle de sa femme par leur rapport plus général au
handicap de leur fils. En substance, il oppose une attitude d’investissement dans le champ du
handicap à une attitude de fuite hors de ce champ. La première consiste à considérer le
handicap comme le font la plupart des associations, c’est-à-dire comme une limitation
définitive que la société a le devoir de compenser au maximum. Elle offre des avantages en
termes de réseaux de sociabilité, d’informations et d’accès à des prestations financières
(l’UNAPEI gère par exemple des assurances spécifiques pour les personnes handicapées, les
« rentes-survies », créées en 1963). Elle contraint en revanche à donner de son temps pour des
activités qui ne sont pas toujours exaltantes (« de la paperasse, des réunions »). La seconde
consiste au contraire à rester le plus éloigné possible du monde du handicap, avec
éventuellement l’espoir que l’enfant rattrape son retard. Selon Christophe, sa femme a
longtemps adopté la première attitude tandis que lui aurait aimé mêler les deux en profitant
des avantages offerts par le système de prise en charge du handicap (« un sou c’est un sou »)
tout en le fréquentant le moins possible et en essayant d’en faire sortir Pierre-Yves le plus vite
possible. Il reste en tous les cas dans une logique individualiste de recherche d’un intérêt
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