'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Chapitre III.
On n’en parle pas
On a notamment vu dans les chapitres précédents comment une visibilité médiatique et
politique croissante du handicap, conjuguée à une sur-visibilité du handicap moteur, pouvait
conduire certaines personnes à accepter de me parler des difficultés intellectuelles d’un enfant
ou adolescent qui leur est proche. Est-ce à dire que je n’ai rencontré que des personnes
engagées dans la lutte pour la reconnaissance du handicap mental, portant des revendications
pour les enfants « différents » et profitant de mon enquête pour faire entendre leur voix qu’ils
jugeraient trop peu audible ? Oui et non. Pour mieux comprendre ce que portent les discours
que j’ai pu recueillir, il faut tâcher de cerner au maximum par qui ils sont tenus et quels sont
ceux qui me sont restés inaccessibles.
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
A. En parler ou pas
Comme on le verra plus en détail au prochain chapitre, le champ du handicap s’est
largement constitué en s’appuyant sur les initiatives privées de personnes handicapées et de
leurs parents. Il existe donc dans ce champ une tradition d’engagement, voire de militantisme,
auquel une enquête, qu’elle soit journalistique ou sociologique, donne un moyen
d’expression. La façon dont j’ai contacté les personnes qui ont accepté de me parler accentue
cette sélection par l’engagement : le choix d’ABC École (une école atypique, chère,
pratiquant un volontarisme scolaire opposé au laxisme supposé des instituts spécialisés)
comme l’adhésion aux Papillons Blancs de Paris sont la preuve d’une démarche volontaire de
prise en main du destin de l’enfant. Il faut pourtant se garder de penser que tous mes enquêtés
sont des militants. Peu d’entre eux ont réellement une activité militante et certains y sont
même assez allergiques, comme le père de Pierre-Yves (troubles de type aphasique, lenteur,
difficultés de compréhension), Christophe Héry (enseignant, comme sa femme) 1 :
« (hésite) On n’est pas très associations, sans doute (hésite) en arrière-plan, y’a le refus de
reconnaître le handicap, y’a un certain scepticisme sur les informations qu’ils pourraient
nous apporter puisqu’on avait des tuyaux par ailleurs sur les écoles. (hésite) (dit
doucement) Ma femme a longtemps, je pense, refusé de reconnaître le handicap et par
exemple n’a pas voulu qu’on demande (cherche ses mots) des subsides financiers
1 Je rappelle qu’un tableau récapitulatif, présenté à la fin de cette partie et aussi en annexe, permet de se
remémorer les caractéristiques essentielles de chaque cas. On trouvera également en annexe un glossaire des cas,
qui permet de savoir à quelles pages un même cas a été utilisé.
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