'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

B. Les Papillons Blancs de Paris
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Les Papillons Blancs de Paris, ou APEI 75 (cf. http://apei75.free.fr/index1024.html),
ont été fondés en 1949 par des parents d’enfants handicapés mentaux. L’association s’est fixé
trois objectifs : l’étude et la défense des intérêts généraux des personnes handicapées
mentales ; l’appui moral et matériel aux familles ; la création d’établissements spécialisés.
Elle rassemble aujourd’hui 17 associations qui gèrent 47 établissements accueillant 2 220
personnes handicapées mentales (Trisomie 21, X Fragile, Autisme, Polyhandicap, victimes
d’accidents cérébraux à la naissance ou à la suite d’une grave maladie, ainsi que d’autres
maladies rares), dont environ 360 enfants.
Elle compte près 2 500 familles parisiennes et est animée par 7 salariés et plus de 400
bénévoles.
Malgré mon insistance, je n’ai pas réussi à avoir accès à des données statistiques
d’ensemble sur les adhérents, qui auraient pu me permettre de mieux situer les personnes qui
avaient accepté de me rencontrer.
C. Un IMPro
1. Présentation de la structure
L’IMPro que je présente ici est situé dans le nord de Paris. J’y ai passé plusieurs jours
entre avril et septembre 2005, ai récupéré des informations sur les dossiers de tous les
adolescents accueillis depuis l’ouverture de l’établissements en 2001 et y ai effectué des
entretiens avec la directrice, Mme Lescole. La présentation que j’en donne ici ne se veut,
comme celle de l’UPI plus bas, nullement représentative de l’ensemble des IMPro, mais vise
à donner un aperçu concret de la manière dont peut fonctionner un tel établissement.
Sur ses cinq années d’existence au moment où je le visite, l’IMPro Guy Môquet a
accueilli 59 jeunes âgés de 14 à 20 ans. La plupart sont arrivés en 2001 ou 2002 mais du fait
d’une première vague de départs en juin 2005, 13 nouveaux recrutements ont pu être effectués
à la rentrée suivante. La sur-représentation des garçons, qui est une caractéristique des IMPro
en général, est ici peu marquée (56%), ce qui est un souhait explicite de la directrice. Malgré
une obligation de privilégier un recrutement local, plus de 80% des jeunes passés par l’IMPro
n’habitaient pas dans l’arrondissement où il est situé ; en revanche, seuls 10% habitaient hors
de Paris lorsqu’ils fréquentaient l’IMPro. Près d’un tiers de ces jeunes n’ont pas de diagnostic
mentionné dans leur dossier. Un autre petit tiers est atteint de trisomie 21, le gros tiers restant
se partageant entre des troubles du développement liés à un problème néonatal, des troubles
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