'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

7. Lettres envoyées au directeur des Papillons Blancs de Paris dans
l’espoir (déçu) d’avoir accès à des données statistiques concernant les
adhérents
Mes coordonnées
Paris, le 09/01/05
Monsieur Mesnil,
Le travail de terrain que j’effectue dans le cadre d’un doctorat en sociologie à l’École
Normale Supérieure de Paris et à l’École des Hautes Études en Sciences Sociales, sous la
direction de Mme Florence Weber (directrice du laboratoire de sciences sociales ENS /
EHESS), m’a conduit à collaborer étroitement avec les Papillons Blancs de Paris. L’objectif
de mon travail est en effet d’éclairer le point de vue des familles sur les choix de prise en
charge effectués en faveur d’enfants handicapés mentaux. Il est donc pour moi crucial de
pouvoir rencontrer des familles d’enfants handicapés mentaux, ce que les Papillons Blancs
m’ont grandement aidé à faire.
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Après plusieurs entrevues avec Mme Collot, nous sommes tombés d’accord sur le
protocole de contact suivant : l’association choisissait aléatoirement une centaine de familles
dont l’enfant handicapé avait entre 10 et 20 ans (tranche d’âge sur laquelle je souhaite
focaliser mon étude), auxquelles j’envoyais un courrier leur demandant si elles acceptaient
d’avoir avec moi un entretien confidentiel. Les courriers ont été postés peu après la dernière
rentrée scolaire et les résultats ont été très positifs : plus d’une famille sur quatre a accepté de
me recevoir. Qui plus est, nombre de familles ont accepté que je fasse non pas un seul, mais
plusieurs entretiens avec les différentes personnes concernées par la prise en charge de
l’enfant handicapé.
Je suis donc très reconnaissant aux Papillons Blancs de cette fructueuse coopération et
je compte bien en retour vous fournir dès que possible le fruit de ma recherche. Mon travail
de terrain n’est pas encore terminé (il comporte également des investigations du côté
d’établissements scolaires), mais est déjà en bonne voie : j’ai pour l’instant réalisé une
soixante d’entretiens (d’une durée moyenne de deux heures) avec vingt-deux familles
adhérentes des Papillons Blancs de Paris, qui viennent s’ajouter à une autre série d’entretiens
avec des familles rencontrées par le biais d’une école privée accueillant des enfants
handicapés mentaux.
Cependant, vous comprendrez qu’il est extrêmement important pour moi de
pouvoir situer les familles que je rencontre par rapport à l’ensemble des familles
auxquelles je me suis adressé. C’est pourquoi je sollicite la permission d’avoir accès aux
fiches d’adhésion des familles des Papillons Blancs de Paris, de manière à collecter, de
manière totalement anonyme, des renseignements généraux me permettant de
caractériser de manière sociologique l’ensemble de la population à laquelle j’ai envoyé
un courrier. J’insiste sur le fait que cette information, que je sais confidentielle et que je
m’engage à traiter en conséquence, est essentielle dans une démarche comme la mienne,
qui consiste à approfondir de manière qualitative quelques dizaines de cas forcément
particuliers, ce qui n’a de sens que si l’on sait justement en quoi ces cas sont particuliers.
Mme Collot, à qui j’ai parlé de ce projet, soutient ma démarche et m’a conseillé de
m’adresser directement à vous par écrit. Elle pourra superviser mon travail de collecte des
données, que j’effectuerai rue Blanche, au siège de l’association. Je m’engage également à
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