'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
répondre. Dans ce dernier cas, il est possible de savoir qui a répondu et si c’était en présence
ou non de la personne concernée. Le questionnaire commence par une question ouverte sur les
difficultés rencontrées dans la vie de tous les jours, laissant au répondant le choix des
domaines à aborder et des mots les plus appropriés : « Rencontrez-vous dans la vie de tous les
jours des difficultés, qu’elles soient physiques, sensorielles, intellectuelles ou mentales ? (dues aux
conséquences d’un accident d’une maladie chronique, d’un problème de naissance, d’une infirmité, du
vieillissement...) Si oui, de quelle(s) difficulté(s), infirmité(s) ou autre(s) problème(s) de santé s’agit-il
? (indiquez ci-dessous et notez en clair, sans rien modifier, les réponses de la personne interviewée) »
Une étude approfondie du vocabulaire employé pour répondre à ces questions montre
combien, lorsque la personne concernée ne répond pas elle-même, sa présence ou son absence
change la donne : « Les personnes qui parlent pour elles-mêmes évoquent directement et de
façon précise les organes qui posent problème (dans les trente mots les plus spécifiques à cette
population, on trouve ‘dos’, ‘genoux’, ‘colonne’, ‘épaule’, ‘poitrine’, ‘jambe’, ‘cervicaux’,
‘lombaires’, ‘hanche’). Elles utilisent très peu de mots généraux, qui résumeraient en un terme
abstrait leur problème ou donnerait le nom de la maladie : elles sont, pourrait-on dire, dans
une logique du symptôme : elles évoquent la ou les ‘douleurs’, la ‘fatigue’, la difficulté à faire
telle ou telle chose, ou encore la conséquence du problème en matière d’appareillage (porter
une ‘prothèse’). Au contraire, le face-à-face entre l’enquêteur et une personne qui parle d’un
tiers absent favorise l’expression en termes généraux et en syndromes : ‘handicapé’,
‘autisme’, ‘Alzheimer’, ‘hémiplégique’, ‘trisomique’, ‘dépendant’. La situation où le malade
et une autre personne parlent ensemble est particulièrement intéressante. Les problèmes
évoqués sont les mêmes que lorsque c’est une autre personne seule qui parle (problèmes
mentaux), mais ils ne le sont pas de la même façon : il y a beaucoup moins d’ ‘étiquettes’, on
est au contraire largement dans le registre du symptôme et des organes (‘cerveau’, ‘mémoire’,
‘parler’, ‘langage’, ‘élocution’, ‘difficilement’, ‘difficultés’). Tout se passe comme si la
présence de la personne dont il est question interdisait une logique de l’étiquetage,
l’expression froide de problèmes médicaux, et invitait à se poser sur le plan des problèmes qui
se posent concrètement.[Béliard et Eideliman, 2007, p. 23-24] »
Ces variations montrent que le fait de s’arroger la légitimité de parler pour quelqu’un
d’autre est un coup de force qui peut dans certains cas être accepté par tous (y compris celui
pour qui l’on parle), dans d’autres non. Il se peut même qu’au-delà de la personne dont on
parle, d’autres personnes veillent à ce que n’importe qui n’ait pas accès, autant que faire se
peut, à la parole sur l’enfant. Il y aurait quelque chose comme un monopole (ou un oligopole,
pour être plus précis) de la parole légitime sur l’enfant, pour paraphraser Max Weber [Weber
M., 2003], et ceux qui le détiennent veillent à ce que n’importe qui ne l’usurpe pas. D’autre
part, ceux qui se sentent moins légitimes à parler de ou pour l’enfant, s’ils le font tout de
59