'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Si les revendications que l’on veut me faire porter ne sont pas toujours aussi claires,
l’accord pour participer à mon enquête est souvent dû à une même volonté de faire entendre
sa voix, de promouvoir un meilleur statut pour les enfants handicapés mentaux, de critiquer la
façon dont la solidarité nationale s’exerce (ou ne s’exerce pas) aujourd’hui autour de ces
personnes. Ces enjeux qui expliquent une part du succès de mon enquête, et qui sont les plus
immédiatement visibles, se combinent avec d’autres enjeux, notamment familiaux. Mais
démêler les diverses raisons qui ont poussé les personnes que j’ai rencontrées à me parler
suppose d’avoir déjà compris l’essentiel de ce que je veux démontrer dans cette thèse :
comment, à travers l’organisation quotidienne autour d’enfants et adolescents pris dans le
champ du handicap mental, se mêlent des enjeux de pouvoir professionnels, institutionnels et
familiaux. Ce n’est donc qu’après avoir fait un long détour par l’élucidation de ces divers
enjeux que l’on pourra revenir mieux armé à cette question cruciale 19 .
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
3 Croiser les biographies
J’ai donc renoncé à faire parler les enfants ou adolescents qui sont au centre de mon
enquête, mais réussi au-delà de mes espérances à faire parler leur entourage. Il en résulte un
matériau relativement atypique : des observations menées principalement dans des
établissements pour enfants ou adolescents handicapés mentaux (mais aussi lors d’une classe
verte organisée par ABC École et au domicile des familles de ces jeunes), des données
statistiques (nationales via l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance, locales via les
dossiers scolaires de trois établissements) et surtout des biographies croisées. La pratique la
plus classique de « l’entretien ethnographique » [Beaud, 1996] consiste à mener des
autobiographies qui balayent la trajectoire de la personne interrogée dans divers domaines
(scolaire, professionnel, familial, amical etc.). La spécificité la plus importante de mes
entretiens est qu’il s’agit plus de biographies que d’autobiographies. Faire faire des
biographies pose évidemment le problème classique de « l’illusion biographique » [Bourdieu,
1990]. Quelles que soient les précautions méthodologiques que l’on prenne, on ne peut
empêcher son interlocuteur de procéder à une reconstruction, une mise en cohérence (souvent
plus inconsciente que consciemment stratégique) de son discours, du parcours de vie qu’il
évoque, plus largement de la personne qu’il est et qu’il cherche à présenter. L’essentiel est
cependant plus d’être conscient de ces processus de reconstruction que de chercher à les
éviter. Dans la mesure où je m’intéresse aux manières de penser et de dire le handicap, aux
19 cf. partie 4, chapitre 12.
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