'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
des pathologies, des configurations familiales me semble un puissant levier pour la réflexion,
comme le montre la fécondité de la démarche comparative.
En termes d’exposition des résultats, le fait de disposer d’un vivier de cas conséquent
permet également de sélectionner les exemples les plus parlants, à condition de savoir faire
son deuil d’une exhaustivité impossible. J’ai laissé de côté, à regret, bien des cas qui
m’apparaissaient très intéressants et qui avaient largement contribué à ma réflexion
d’ensemble, mais ce travail de sélection et de dissociation entre matériau d’analyse et
matériau d’exposition me semble important.
Par ailleurs, ce large éventail de cas a été la condition sine qua non pour mettre en
œuvre une méthode originale d’anonymisation, qui a consisté à présenter des cas mélangés
lorsque l’exigence de confidentialité était en jeu. Cette pratique, dont j’ai essayé avec Aude
Béliard de préciser la procédure [Béliard et Eideliman, 2008], mériterait sûrement d’être
discutée, remaniée, affinée, mais je crois qu’elle ouvre sur une réflexion essentielle pour les
sciences sociales aujourd’hui. Des enjeux éthiques mais aussi scientifiques se tiennent
derrière la question de l’anonymat et des possibilités de restitution de son travail aux
personnes qui y ont participé. La mise au point d’un guide d’anonymisation, tenu à la seule
disposition des chercheurs dans un cadre scientifique, pourrait être une pratique à généraliser,
qui ouvrirait la voie à une réflexion plus large, déjà en marche mais encore balbutiante, sur la
question des archives de l’ethnographie. Comment concilier les exigences de cumulativité
scientifique et de collectivisation de la recherche avec les principes de respect de l’anonymat
et de la confidentialité ? Des institutions restent à créer pour avancer sur ces questions. On
pourrait en effet imaginer que le guide d’anonymisation que j’ai écrit pour cette thèse soit
déposé dans une institution plutôt que gardé et géré par son auteur.
Variations pour des prolongements
Je finirai sur quelques lacunes et insatisfactions qui me donnent envie de pousser ce
travail plus avant dans les années à venir. La richesse de la démarche ethnographique repose
sur la combinaison entre la prise en compte de la singularité de certaines situations et les
variations régulières que l’on peut observer d’une situation à l’autre. Pour aller plus loin dans
la réflexion proposée ici, il faudrait faire varier au moins deux dimensions, dans lesquelles ma
recherche s’est, à mon goût, trop laissée enfermer :
- le milieu social des familles enquêtées. Comme souvent lorsque l’on mène une
négociation d’enquête essentiellement par courrier, les familles de classes
moyenne et supérieure se trouvent en définitive fortement sur-représentées. C’est
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