'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
d’un individu à l’autre. Le chercheur peut alors difficilement s’appuyer sur les pratiques des
uns et des autres pour définir les frontières du groupe mobilisé tant ces pratiques sont sujettes
à des interprétations contradictoires de la part des uns et des autres. Il me semble qu’on a alors
intérêt à souligner ces divergences d’interprétation et à considérer que la maisonnée est dans
une période de crise, qui peut cependant s’éterniser.
Ensuite, ce jeu où les places dans la maisonnée se définissent et se redéfinissent
conduit à insister sur la dynamique de la maisonnée et sur les ruptures qu’elle peut connaître.
Les crises qui remettent en cause, cette fois-ci plus brutalement, les frontières de la maisonnée
peuvent provenir d’événements familiaux au sens large (naissances, mariages, divorces,
décès, déménagements, changements professionnels, brouilles), mais aussi de crises
diagnostiques, lors desquelles les théories diagnostiques de différents membres de la
maisonnée se mettent à diverger et à s’affronter. Cette crise peut provenir d’une évolution de
la pathologie de l’enfant dit handicapé ou bien d’autres événements qui amènent les membres
de la maisonnée à faire évoluer leur théorie diagnostique (par exemple un changement de
prise en charge institutionnelle).
Ce deuxième résultat appelle une réflexion sur la questions de la perpétuation des
maisonnées, particulièrement sensibles dans le cas des enfants dits handicapés mentaux, dont
les parents s’inquiètent toujours de savoir ce qu’ils deviendront après leur disparition. Je n’ai
fait qu’effleurer ce thème, pourtant très présent dans mes entretiens, dans mes analyses dans
la mesure où le lien avec les théories diagnostiques est ici distendu. Il serait cependant
intéressant de réfléchir dans un autre cadre à ces questions, qui amènent à s’interroger sur la
mobilisation éventuelle des frères et sœurs de l’enfant dit handicapé, les pratiques d’épargne
et de succession, le rapport aux institutions pour adultes handicapés ou encore la gestion de la
fréquentation des pairs.
Le genre, une variable cachée ?
Au-delà de ces quelques grands résultats, bien d’autres, plus modestes, pourraient être
évoqués ici. Je voudrais revenir sur quelques-uns d’entre eux, qui concernent une variable qui
apparaît à plusieurs moments de ma réflexion de manière éparpillée : le genre. Comme je l’ai
indiqué à plusieurs reprises, la prise en compte de cette variable, aussi bien pour distinguer
pères et mères que fils et filles, est délicate et soulève plus de questions que de certitudes.
Diverses pistes de réflexion ont été ébauchées, sous forme d’hypothèses, que je vais tâcher de
rassembler ici.
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