'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Des théories diagnostiques aux arrangements pratiques
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Convaincu de l’importance de ce lien entre théories diagnostiques et enjeux matériels
et décisionnels, j’ai voulu insister sur une autre notion, davantage axée sur les décisions
quotidiennes en matière d’organisation domestique, celle d’arrangements pratiques. Là
encore, la présence d’un enfant dit handicapé mental facilite l’observation de ces
arrangements pratiques en bousculant les organisations habituelles des familles, devenues
évidentes et donc difficiles à interroger. Le fait que les théories diagnostiques soient
influencées par les arrangements pratiques ne signifient pas que l’on peut établir une liaison
mécanique entre les deux, mais simplement qu’il existe une interdépendance entre les deux,
dont les formes peuvent être très diverses. Cela signifie qu’il est intéressant de réfléchir
conjointement aux théories diagnostiques et aux arrangements pratiques, mais que l’on peut
autonomiser au moins en partie la réflexion sur les unes et sur les autres. J’ai déjà rappelé au
début de cette conclusion les principaux résultats sur les liens entre théories diagnostiques et
arrangements pratiques et je me concentrerai ici sur les apports propres à la dimension des
arrangements pratiques.
L’exploitation de l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (INSEE) sur les
difficultés intellectuelles et psychiques des enfants et adolescents a permis de mettre au jour
quatre grands types d’arrangements pratiques, qui mêlent configuration familiale,
caractéristiques des difficultés et conditions sociales : le « handicap » (reconnaissance
officielle du handicap, difficultés plus intellectuelles que psychiques, aidants uniquement
familiaux, scolarité spécialisée), l’« autonomie domestique » (aucun aidant déclaré, faibles
ressources financières, scolarité ordinaire, apparition des difficultés pendant l’enfance ou
l’adolescence), le « soutien social » (recours à des aidants professionnels, isolement familial,
faibles ressources financières, scolarité spécialisée) et la « gestion familiale du handicap »
(aidants familiaux uniquement, scolarité ordinaire, difficultés de nature indéterminée,
ménages aisés). Parmi les cas que j’ai étudiés, les cas de « handicap » et de « gestion familiale
du handicap » sont largement sur-représentés.
Deux grands résultats émergent de l’examen de ces arrangements, saisis à travers des
monographies de maisonnées. Tout d’abord, si la maisonnée se présente comme un collectif
de production domestique fondé sur le dévouement de l’ensemble de ses membres à une cause
commune, cela n’exclut pas l’existence de rapports de domination au sein de la maisonnée. La
détermination de la place et du rôle de chacun se fait au cours d’un jeu complexe où
différences sociales, histoire familiale et rapports de pouvoir liés à la place dans la
configuration familiale interagissent. Dans les cas de conflits latents, il se peut même que la
notion de maisonnée perde de sa consistance, tant les interprétations sur ses frontières varient
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