'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
qu’on prenne en compte le réseau de contraintes sociales (dévalorisation du handicap mental,
soupçons sur les parents d’enfants « anormaux »), institutionnelles (manque de places dans les
structures dédiées au handicap, complexité et manque de lisibilité du système de prise en
charge) et familiales (organisation domestique quotidienne, rapports de force dans la parenté,
expérience familiale du handicap) dans lequel les parents se forgent leur propre façon de
considérer les problèmes de leur enfant et les solutions qui seraient le mieux à même de le
faire progresser. À travers les théories diagnostiques qu’ils élaborent, les parents expriment un
ensemble de contraintes invisibles depuis un point de vue purement médical, qui possède
cependant une force d’imposition remarquable. Les parents n’échappent pas au pouvoir
médical, mais les théories diagnostiques qu’ils élaborent montrent qu’ils n’y sont pas
entièrement soumis et qu’il leur reste une marge de manœuvre pour interpréter à leur façon les
difficultés de leur enfant. Les variations des théories diagnostiques d’un milieu social à
l’autre, d’une famille à l’autre, d’une pathologie à l’autre mettent bien en valeur cette
résistance, certes modérée mais réelle, au pouvoir médical.
Il serait pour autant dommage de tomber dans une forme de misérabilisme familial qui
érigeraient les parents en héros de la résistance au pouvoir médical. Non seulement les
théories diagnostiques montrent que les parents font avec le raisonnement et les catégories
médicaux, mais l’analyse des rapports de force au sein de la parenté montre combien ils
peuvent reprendre à leur profit le pouvoir du médical. Ce travail familial de réinterprétation de
savoirs de diverses natures était suggéré par Michel Foucault dans son analyse de la
disciplinarisation :
« Il faudra un jour montrer comment les relations intrafamiliales, essentiellement dans la
cellule parents-enfants, se sont ‘disciplinées’, absorbant depuis l’âge classique des
schémas externes, scolaires, militaires, puis médicaux, psychiatriques, psychologiques,
qui ont fait de la famille le lieu d’émergence privilégié pour la question disciplinaire du
normal et de l’anormal » [Foucault, 1975, p. 251]
Ce renversement de perspective, qui consiste à voir la famille non plus comme un
agent de résistance, mais plutôt de propagation de la médicalisation et du contrôle de
l’anormalité, est assurément provocateur. Il exprime cependant bien comment le pouvoir du
médical peut être utilisé au sein des relations de parenté, par exemple pour imposer une
organisation domestique particulière ou attirer à soi une partie des ressources familiales. Dans
les rapports de force quotidiens qui font partie intégrante des relations de parenté, le recours à
un point de vue médicalisant peut être d’un grand secours pour imposer son point de vue ou
légitimer ses décisions. L’examen des luttes de théories diagnostiques internes aux familles
519