'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
départ du foyer familial, les discussions souvent houleuses avec son père), leurs divergences
sociales (le déclassement social de Charlotte est sûrement difficile à assumer, pour les uns
comme pour les autres) et les blessures et difficultés engendrées par les handicaps de Dimitri
et Juliette. Les théories diagnostiques que Charlotte développe, au sujet de Dimitri comme à
celui de Juliette, portent la marque de ces ambivalences. Bien sûr, elles sont aussi liées à bien
d’autres enjeux, que l’on a eu l’occasion de développer dans les parties précédentes : espoir et
culpabilité, rapports de force avec les professionnels, préférences pour certaines prises en
charge institutionnelles. Mais l’enjeu des relations familiales est lui aussi bien présent et
permet d’éclairer les hésitations apparemment contradictoires de Charlotte : découvrir une
anomalie génétique commune à Dimitri et à Juliette, c’est aussi réinscrire Juliette dans une
lignée d’où Charlotte se sent exclue. À l’inverse, avoir la preuve de l’absence d’anomalie
génétique commune 19 peut représenter un argument de poids pour que cessent les
comparaisons entre Dimitri et Juliette, que Charlotte supporte d’autant plus mal qu’elles ne
débouchent sur aucune solidarité de fait.
Comme on l’a vu dans l’exemple de Jeanne, la transmission génétique (y compris
d’anomalies) est considérée comme un signe fort d’appartenance à une lignée. Les efforts
pour tisser des relations de parenté, pour colmater des brèches dans la lignée, peuvent donc
passer par des hypothèses de transmission génétique, y compris lorsque la mise en évidence
de celle-ci est très improbable. Derrière la démarche de Charlotte pour réaliser des tests
génétiques sur Juliette et Dimitri, il ne faut pas à mon sens lire un énième changement
d’opinion sur l’origine des troubles de sa fille, mais plutôt un appel à davantage de solidarité
familiale au quotidien et une volonté de retrouver une place dans la lignée familiale au moins,
voire dans la maisonnée constituée autour de Dimitri qui engloberait alors aussi Juliette.
Au-delà des manières dont les théories diagnostiques s’articulent aux arrangements
pratiques que le handicap d’un adolescent occasionne dans une famille (chapitres 13 et 14),
celles-ci sont aussi prises dans des enjeux plus vastes qui touchent aux relations de parenté
dans leur ensemble. L’arrivée du handicap (ou sa suspicion) dans une famille ne se produit
pas sur une table rase, mais au contraire sur un fond de relations de parenté qui lui préexistent.
Non seulement l’expérience et l’imaginaire familiaux donnent une place singulière au
handicap, mais les arrangements pratiques qui s’opèrent s’appuient sur l’état des relations de
parenté, c’est-à-dire sur des comportements quotidiens qui sont en partie modelés par des
attentes normatives (découlant des liens formels de parenté), mais qui peuvent aussi s’en
écarter sensiblement (la création continuelle des relations de parenté est une forme de
19 Ce qui est médicalement impossible puisqu’on peut toujours penser qu’il existe une anomalie commune
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