'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
lieux publics pousse sa mère à se justifier, à expliquer pourquoi il agit comme il le fait, quand
du moins elle en a la force. Plus largement, les parents de ces enfants et adolescents sont très
souvent amenés à raconter, décortiquer, expliquer leur comportement, leurs difficultés devant
divers professionnels (médecins, psychologues, enseignants, éducateurs etc.), si bien qu’ils
deviennent des habitués, pour ne pas dire des quasi-professionnels de tels récits 13 .
Pour le sociologue, et en particulier pour l’ethnographe, une telle situation est à double
tranchant. D’un côté, il a toutes les chances d’être reçu et que le sujet qu’il étudie soit abordé
frontalement. Alors que j’avais peur qu’un simple envoi de courrier par le biais d’ABC
École 14 n’incite guère les familles à me contacter, près de la moitié des personnes contactées
m’ont répondu et ont accepté de me recevoir pour parler de leur enfant scolarisé à ABC École.
De même l’année suivante, lorsque j’ai utilisé le même procédé auprès d’une centaine
d’adhérents de l’APEI de Paris 15 choisis par ordre alphabétique, j’ai reçu plus d’une vingtaine
de réponses et ai même été obligé de décliner les dernières propositions d’entretien reçues
afin de conserver un matériau de taille raisonnable. L’enquête porte en tout sur 42 enfants ou
adolescents et leur entourage, soit environ 200 entretiens, la plupart enregistrés (186), soit
avec des membres de l’entourage de ces 42 enfants handicapés mentaux, soit avec des
professionnels du secteur de l’enfance handicapée (enseignants spécialisés, neurologues,
directeurs d’établissements, responsables d’association) 16 .
D’un autre côté, on doit s’attendre à recueillir des récits tout faits, construits pour des
interactions autres que celle que le chercheur essaie d’instaurer. D’autant que ces explications,
ces justifications sont souvent défensives et visent parfois à ériger un rempart contre des
demandes perçues comme intrusives, en particulier de la part de certains psychologues, qui
sont alors vivement critiqués par la suite. Prenons l’exemple de Pauline Descamps, née en
1988 et atteinte d’un syndrome génétique rare (appelé « WAGR », qui associe retard mental,
problème oculaire (aniridie), menace de problèmes rénaux (tumeur de Wilms) et troubles
génito-urinaires 17 . Les symptômes les plus importants au quotidien sont la très mauvaise vue
de Pauline et son retard mental. Ses parents (sa mère, Élisabeth Descamps, a une formation de
13 De tels phénomènes ont été relevés pour d’autres types de problèmes, comme les aides d’urgence [Fassin D.,
2000] ou encore l’avortement, la procréation médicalement assistée [Memmi, 2003]. Ces deux auteurs ont
d’ailleurs dirigé ensemble un ouvrage collectif reprenant plus largement ces questions [Fassin et Memmi, 2004].
14 On trouvera en annexe la lettre en question.
15 On trouvera également en annexe la lettre en question.
16 Matériau auquel il faut ajouter pour être complet des observations à ABC École (et en classe verte), dans un
IMPro (institut médico-professionnel, qui accueille des jeunes handicapés âgés de 14 à 20 ans dans le but de les
former progressivement à une activité professionnelle) et une UPI (unité pédagogique d’intégration, qui accueille
dans une classe, au sein d’un collège ordinaire, des enfants handicapés mentaux âgés de 11 à 16 ans) situés tous
deux à Paris, enfin aux Papillons Blancs de Paris. Par ailleurs, j’ai collecté des données tirées des dossiers des
enfants fréquentant ABC École, l’IMPro et l’UPI, ceci depuis leurs ouvertures repectives. Je joins à ce matériau
les données de l’enquête HID et les traitements que j’en ai faits, seul ou en collaboration [Biland, Eideliman,
Gojard et Weber, 2004 ; Eideliman, 2003c ; Eideliman et Gojard, 2008].
17 Voir le glossaire en annexe.
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