'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Ben je suis allé chez ma sœur, après (cherche ses mots) j’ai habité le VI ème , après je suis
parti à Amiens, je suis remonté à Charenton, je suis parti en Champagne. (se reprend)
Enfin j’ai déménagé deux fois d’Amiens et puis maintenant, (cherche ses mots) j’ai
trouvé un point en banlieue parisienne, j’ai une amie, mais bon disons, c’est pas de la
même façon. Puis je suis un nomade ! (cherche ses mots) Enfin c’est pas lié au handicap.
J’ai eu envie de sortir du carcan. J’ai une voiture, c’est ma vie. »
D’après Sylvie, Jeanne elle-même aurait en quelque sorte tiré un trait sur sa lignée
paternelle, à grands renforts de gestes symboliques :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Et là, compte tenu de tout ce qu’elle a subi maintenant, elle-même, elle a dit à son père :
‘Je ne veux plus te voir et je ne veux plus te parler, ça n’est plus la peine de m’écrire, ça
n’est plus la peine de me téléphoner.’ Et elle a jeté – c’était impressionnant, ça date d’y’a
pas très longtemps – elle a jeté toutes les cartes postales qu’elle avait reçues de son père à
diverses occasions, comme il voyage beaucoup. Et elle a donné des petits bijoux qu’il lui
avait offerts, elle a planqué – enfin elle m’a demandé, elle voulait les donner, puis je lui ai
dit : ‘Non, parce que tu peux peut-être un jour t’en resservir’ – des CD. Enfin je veux dire
elle a coupé les ponts. »
Du côté maternel, l’affiliation de Jeanne à la lignée n’a cependant pas non plus été
évidente et a nécessité un véritable travail qui, comme souvent avec les enfants trisomiques,
s’est en partie joué autour de la question des ressemblances. La trisomie 21 engendrant
certains traits physiques caractéristiques, beaucoup de parents d’enfants trisomiques ont du
mal à voir les ressemblances entre eux et leur enfant. Ce travail d’interprétation des
ressemblances, comme l’a bien montré Bernard Vernier [1989], fait entièrement partie de
l’affiliation à une lignée. L’exemple de Sylvie est frappant car le travail de construction des
ressemblances entre elle et sa fille est rendu particulièrement visible par la confection d’un
livre-photos, qu’elle veut me montrer à la fin de notre entretien :
Journal de terrain, septembre 04 : entretien avec Sylvie
En fin d’entretien, elle tient à me montrer des photos de sa fille. Elle me montre plusieurs
albums, ainsi que ses photos de classe, puis aussi celles de Geoffroy. Elle va ensuite
chercher son ordinateur portable pour me montrer un livre qu’elle prépare sur sa fille.
Le livre devrait se composer de photos en noir et blanc de Jeanne, parfois colorisées par
endroit en rouge, parfois mises en perspective avec des photos de sa mère. Elle cherche à
mettre en évidence la ressemblance entre elles deux. Je lui dis que je trouve qu’Alexis
ressemble à Jeanne. Elle reprend ça peu de temps après en disant que les gens sont
souvent étonnés de constater des ressemblances, alors que c’est normal puisqu’il s’agit
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