'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
La visibilité du handicap mental est donc variable selon les cas, mais aussi vécue de
manière variable par l’entourage selon que l’on souhaite plutôt que le handicap passe inaperçu
(auquel cas l’invisibilité du handicap est plutôt un atout) ou soit au contraire reconnu, et non
nié voire mal interprété (auquel cas l’invisibilité agit plutôt comme un sur-handicap). L’aspect
physique des personnes handicapées mentales apparaît donc comme un « stigmate » au sens
d’Erving Goffman. Les stigmates sont généralement cachés par ceux qui les portent, mais ils
peuvent aussi fonctionner comme des signaux d’alerte [Goffman, 1975]. Il faut aussi préciser
que l’apparence physique prend une plus grande importance encore dans le cas des jeunes
filles (comme pour Fanny dans l’exemple ci-dessus) que dans celui des jeunes garçons, pour
lesquels aucun enquêté n’a mis en avant devant moi l’importance d’un aspect physique
agréable (Sylvie Manaud n’échappant pas à la règle). Dans le cas d’Anne-Lise, il faut
vraiment que sa mère veuille que ses difficultés soient reconnues pour qu’elle passe outre le
sur-handicap que représente le nouvel aspect physique, moins attrayant, de sa fille.
Toujours est-il que comme le montre l’exemple de Frédéric, l’allure ou le
comportement hors normes de ces enfants ou adolescents suscite chez ceux qui les côtoient de
près ou de loin bien des interrogations, auxquelles leurs proches sont directement confrontés.
On tient sans doute là une première explication de la facilité avec laquelle mon enquête a pu
susciter la parole. En même temps, on voit bien que cette parole s’exprime difficilement et se
heurte à la fois à l’absence de repères et à l’existence de mots réducteurs ou stigmatisants que
l’on ne sait pas toujours comment contourner.
2 Parler à un sociologue
Le thème des enfants et adolescents handicapés mentaux et des difficultés qu’ils
peuvent entraîner pour leurs parents est un sujet d’emblée « problématique », c’est-à-dire
construit comme un problème pour la plupart des gens, a fortiori pour ceux qui y sont
directement confrontés. Bien qu’on m’ait souvent demandé pourquoi j’avais choisi de
m’intéresser à ce sujet, aucun de mes enquêtés n’a été étonné que je puisse m’y intéresser et
ne m’a demandé de justifier l’intérêt de mon entreprise, hormis dans quelques cas pour mettre
en doute la démarche sociologique elle-même. Tous mes interlocuteurs reconnaissaient qu’il y
avait véritablement un « problème » dont il était légitime de parler.
De plus, le fait que ce problème soit difficilement visible, objectivable rend la parole
d’autant plus nécessaire. Pour reprendre l’exemple de Frédéric, son comportement dans les
12 Qui s’est déroulé en octobre 2005. Le premier entretien s’est déroulé en octobre 2004.
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