'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Et puis y’a des choses aussi qui sont dites et (cherche ses mots) qui font du mal dans les
familles. Parce que y’a eu une émission qui s’appelait La Marche du siècle – y’en a eu
deux ou trois sur la trisomie 21 – et y’en a une à laquelle nous avons assisté. Se trouvaient
là le professeur Réthoré et une plus jeune femme, beaucoup plus jeune que Réthoré, qui
travaille dans une fondation pour la recherche sur la trisomie, quelque chose dans ce goûtlà.
(…) Et (cherche ses mots) Jean-Marie Cavada demande à un moment : ‘Mais enfin,
est-ce que c’est plutôt la mère ou le père qui apporte ça ?’ Ça, c’est la première (insiste
sur ce mot) question que posent les parents. (cherche ses mots) Enfin moi, c’est la
première question que j’ai posée à Réthoré (qui a suivi Jeanne), j’ai dit : ‘Mais enfin,
c’est qui qui… (se reprend) d’où ça vient ?’ Et Réthoré répond : ‘On s’en fiche que ça
vienne de l’un ou l’autre, de toute façon c’est comme pour un autre enfant, la moitié vient
du père, l’autre moitié vient de la mère. Maintenant, savoir si le supplémentaire, il vient
du père ou de la mère, (plus fort) ça nous avance à quoi ?’ Voilà ce qu’elle répond. Et
Jean-Marie-Cavada pose cette question, il ne la pose pas à Réthoré, il la pose à cette
personne et cette personne de répondre : ‘D’après nos statistiques et d’après nos
recherches en cours, il semblerait que le chromosome supplémentaire soit plutôt sur les
gènes de la mère (insiste sur ce mot).’ Ça vous arrange un couple, ça vous arrange une
famille ! (…) Or nous, on avait déjà un rejet au départ, avec quelqu’un qu’avait déjà sorti
qu’elle avait rompu la chaîne familiale, eh ben en plus de la faute à qui ? de la faute à sa
mère ! Alors là, la belle-fille, qui n’a jamais une auréole – enfin c’est très rare qu’elle ait
une auréole dans une famille – là c’était la totale de chez totale ! »
Si Sylvie réagit si vivement, c’est bien sûr que la question la touche de près. Sa fille,
Jeanne, est née en 1990. Ses parents n’ont découvert qu’elle était trisomique qu’au moment de
sa naissance. Ils savaient d’après les tests faits pendant la grossesse qu’il y avait un risque
assez important (une chance sur deux cents, leur avait-on dit), mais ils avaient refusé d’en
savoir plus (en pratiquant une amniocentèse), car elle sentait déjà le bébé bouger et ils
craignaient que l’examen ne provoque une fausse couche. L’annonce de la nouvelle à leur
entourage a été très dure et ils ont très mal accepté les réactions qu’ils ont pu avoir, en
particulier celles des grands-parents maternels. Voici comment Sylvie me raconte la chose :
« Mes parents sont venus me voir à la maternité le lendemain matin, donc elle était née
depuis douze heures et la première chose et la seule chose qu’a dit ma mère, c’est quand
même : ‘T’aurais pu faire des examens’, ce que je traduis en français normal par ‘T’aurais
pu avorter quand même.’ Et elle a dû ajouter un truc du style : ‘Pourquoi tu me fais ça à
moi ? Pourquoi tu nous fais ça ?’ ou un truc comme ça, enfin bref. (cherche ses mots)
Puis après, y’a eu tous les gens, les amis, qui ont des réactions du style : ‘Oh ! mais ces
enfants-là, ils sont heureux aussi’ ou ‘ils sont plus heureux que nous parce qu’au moins,
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