'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
L’apparence physique est donc l’un des signes importants permettant à des inconnus
d’interpréter le comportement de l’enfant dans une optique médicale – auquel cas ce
comportement est plus facilement excusable 11 – ou simplement « sociale » (mauvaise
éducation, mauvaises manières, mauvais caractère etc.). Dans le cas de Frédéric, sa mère
aimerait davantage de compréhension de la part d’inconnus rencontrés dans des lieux publics
(parcs, salles d’attente), tout en sachant qu’elle ne devrait pas être aussi sensible au regard
d’autrui. Mais dans d’autres cas, on s’aperçoit que l’apparence physique comme marqueur des
troubles n’agit pas uniquement sur les inconnus, mais aussi sur les proches de l’enfant. C’est
ce que m’explique clairement Carine Chassy (cadre dans une banque d’affaires) lors de notre
deuxième entretien 12 ; sa fille, Anne-Lise, née en 1990 a été tardivement diagnostiquée autiste
(en 2000). Ses premières difficultés sont apparues en maternelle et elle a rapidement été
orientée vers des établissements privés spécialisés et des hôpitaux de jour. Carine Chassy est
séparée du père d’Anne-Lise, Olivier Delombe (qui est chercheur dans un laboratoire de
mesure physique) depuis 1994. Ce dernier s’est occupé et s’occupe encore de sa fille un
week-end sur deux, le mercredi soir et la moitié des vacances.
À l’été 2005, Anne-Lise devient assez subitement beaucoup plus agressive et difficile
à maîtriser. L’hôpital de jour qu’elle fréquente est débordé et propose de recourir à un
traitement médicamenteux dont la mise au point suppose une période d’hospitalisation en
hôpital psychiatrique, à laquelle ses parents consentent à reculons. Cette période est très
difficile à vivre pour tout le monde, y compris pour Anne-Lise, qui prend beaucoup de poids
du fait du traitement. Voici comment sa mère décrit les effets de ce changement corporel :
« Elle aurait pas changé physiquement, Anne-Lise, je pense que les gens auraient pas
forcément su ce qui s’est passé, mais c’est fou comme le physique c’est important. Ça a
traumatisé tous les gens qui la voient. Alors je regrette qu’on en soit arrivé là pour que les
gens réalisent, mais ça a un effet immédiat. Et donc la mère d’Olivier [qui est le père
d’Anne-Lise], elle a vu Anne-Lise pour la première fois depuis juin, en septembre, elle
m’a appelé : ‘Han ! Carine ! c’est pas possible, je reconnais plus Anne-Lise.’ Elle était
choquée. Mais c’est pas nouveau en fait ! C’est marrant comme les gens, tant que c’est
pas visible… C’est comme le handicap physique. Pour des gens qui la connaissent pas,
peut-être que maintenant ils verraient quelque chose. Mais avant, on voyait pas du tout,
dans la rue, les garçons venaient l’accoster. Maintenant, ça a changé un peu la donne. Ça
a un peu plus sensibilisé les gens. Les commerçants dans le quartier aussi nous en
parlent : ‘Elle est plus comme avant’, la boulangère lui fait plus faire la queue… C’est
peut-être la seule enfant comme ça qu’ils connaissent. Y’a un réel changement. »
11 Comme l’a bien montré Talcott Parsons [1955b] dans son étude classique sur la maladie.
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