'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

dans la plupart des familles rencontrées. Le dévouement vis-à-vis de Flora est de mise, même
pour son frère Louis, alors que la fratrie est presque toujours explicitement dégagée par leurs
parents du « fardeau » que représenterait à l’avenir leur frère ou sœur handicapée (même si les
parents peuvent continuer à espérer qu’ils s’en occuperont spontanément). J’ai ainsi été
surpris d’entendre Françoise déclarer ouvertement que Louis était appelé à prendre le relais de
ses parents auprès de sa sœur :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Je compte sur Louis en disant : ‘Bon, y’a la vie, y’a les rencontres, y’a… (s’arrête)’, je
compte sur Louis parce que connaissant mon fils, c’est quelqu’un de responsable etc., je
crois qu’il laissera pas tomber sa sœur. Un jour, je lui ai dit : ‘Tu sais, c’est ta vie, hein !
On a chacun notre vie. Je veux dire, dans notre vie, bon ben y’a des gens qui vont avoir
telle chose, perdre un enfant, y’a des gens qui vont mourir à vingt-cinq ans d’une
leucémie, y’a des gens…(s’arrête) bon. Tant mieux s’il arrive rien. On a chacun notre lot,
bon ben toi, ta vie, (cherche ses mots) c’est aussi d’avoir une sœur qui est handicapée, je
veux dire, ça fait partie de ton chemin de vie.’ »
Ce dont Françoise rêve avant tout pour Flora, c’est d’un environnement protecteur
proche de la famille dont elle rêvait. Aussi fait-elle tout ce qu’elle peut pour que Flora dispose
d’un réseau d’entraide efficace. C’est notamment dans ce but qu’elle maintient des contacts
très étroits entre Flora et plusieurs de ses camarades de classe, anciennes ou présentes.
« Idéalement, mon rêve serait que plus tard, adultes, ces enfants soient toujours en contact
entre eux, pour se soutenir. Parce qu’ils ont tous des déficiences différentes et comme ils
pourront pas (insiste sur ce mot) énormément compter sur les autres autour, ils se
soutiendront. Je veux dire, (hésite) de façon peut-être un peu puérile et complètement
idéaliste, ce serait que dans un même immeuble, ils habitent (hésite) pour certains dans le
même immeuble et puis si quelqu’un n’arrive pas à faire… (s’arrête) si c’est difficile
pour faire ses courses, ben ils y vont ensemble, vous voyez ? C’est ça (insiste sur ce mot)
mon objectif, moi. Mon objectif, c’est permettre aux enfants qui sont dans cette école de
– et ceux qui ont des affinités, bien entendu, entre eux – se retrouver, d’organiser
effectivement des fêtes pour qu’ils se retrouvent, de se retrouver les uns chez les autres,
(hésite) vous voyez ? »
Si l’on en revient au présent et à l’organisation domestique quotidienne autour de
Flora, cette dernière est selon Françoise entourée de près par une maisonnée réunissant des
membres de différents ménages : Françoise et son fils Louis, qui habitent avec Flora ; la mère
de Françoise (Valentine), qui vit seule à Paris ; le père de Flora (Lucien), qui vit, également à
470