'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
changement dans la configuration familiale (un décès, un mariage, une naissance etc.) ou par
une évolution des symptômes pathologiques de l’enfant, la logique de maisonnée sur laquelle
se reposait une mère seule en première ligne se fissure ou s’évanouit, la laissant largement
isolée face aux contraintes matérielles engendrées par l’enfant. Comme le montre Michel
Dobry [1986] à propos des crises politiques, une caractéristique essentielle de la crise est de
faire communiquer des sphères fonctionnant auparavant de manière autonomes, de remettre
en question des évidences sur lesquelles s’appuie la routine. Si l’on transpose ces analyses aux
cas qui nous occupent ici 15 , on assiste effectivement à de multiples remises en cause :
relectures de l’histoire familiale dans un cas, développement de nouvelles théories
diagnostiques dans l’autre. Les théories diagnostiques constituent un levier important sur
lequel peuvent jouer les différents protagonistes pour modifier leur positionnement par
rapport à la maisonnée. Dans certains cas cependant (comme celui de Tristan), une théorie
diagnostique partagée par beaucoup est trop solidement assise pour laisser une marge de
manœuvre suffisante (c’est souvent le cas pour des handicaps découlant de processus
pathologiques bien identifiés, comme la trisomie 21 et d’autres syndromes génétiques) ; dans
d’autres (comme celui d’Eleonora), le flou entourant la nature et l’origine des troubles laisse
au contraire la place à des hypothèses diverses, dont les conséquences touchent souvent à la
fois les principes d’éducation à adopter et les prises en charge institutionnelles à privilégier.
La comparaison entre ces deux cas montre aussi qu’il existe des situations
intermédiaires entre la logique de maisonnée élargie, l’aide ponctuelle et l’isolement d’une
« première ligne ». Dans le cas de Tristan, les avis divergent sur l’existence même d’un
collectif constitué autour de lui. On est dans une situation de conflit larvé, où les tensions sont
palpables sans être jamais à l’origine d’une véritable crise ouverte. Dans le cas d’Eleonora, le
conflit est beaucoup plus ouvert, même s’il n’a pour le moment pas donné lieu à une véritable
rupture (Catherine et Marina ont d’ailleurs repris des relations plus importantes à partir de
l’automne 2005). Le cas de Tristan comme celui d’Eleonora montrent en tout cas combien les
relations à l’intérieur de la maisonnée peuvent être complexes et soumises à des évolutions,
lentes ou violentes. Ce n’est pas tant que les membres d’une même maisonnée doivent
forcément avoir les mêmes manières de penser ou de faire, mais un travail d’homogénéisation
et de masquage des divergences (qui n’empêche pas ces dernières d’exister malgré tout) rend
difficile leur expression, tant qu’une crise ne vient pas bousculer la logique de maisonnée.
15 Je remercie Emmanuel Soutrenon de m’avoir suggéré cette transposition.
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