'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

chez chacune d’elles, de théories diagnostiques mettant l’accent sur la responsabilité de
Marina. À la fin de l’entretien de septembre 2005, sa belle-sœur Catherine exprime cette prise
de distance en la reliant à un changement plus global dans son attitude :
« Là, on s’éloigne et ça vient de toutes les deux, d’elle comme de moi, je pense. (cherche
ses mots) Maintenant, en prenant un peu de recul, je pense qu’elle était pas là pour nous
comme nous on était là pour elle, pour sa fille. Elle avait un week-end à remplir avec sa
fille, donc peut-être qu’on n’avait aucune complicité finalement, sauf qu’elle nous
appelait en permanence pour boucher une après-midi avec sa fille. Bien sûr, on se parlait
comme des amies, mais en même temps ça me manque pas de plus voir Marina. Et je
pense que moi, je lui manque pas. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Ce que décrit ici Catherine, sous le coup d’une colère qui passera dans les semaines
suivantes, c’est la rupture d’une logique de maisonnée. Tout à coup, elle se remet à compter, à
comparer ce qu’elle a apporté à Marina et ce que celle-ci lui a apporté. La collectivisation des
efforts au profit d’Eleonora disparaît, tandis que la séparation entre les deux ménages (celui
de Marina et celui de Catherine) réapparaît. Le nouveau regard que porte Catherine sur
Eleonora et Marina la pousse à être plus attentive aux « injustices » qui sont la conséquence
des difficultés d’Eleonora et du fait qu’elle a été instituée comme cause commune.
« Toujours, Eleonora était la reine, c’était toujours Eleonora, Eleonora ci, Eleonora ça, il
fallait que tout le monde s’adapte autour d’Eleonora. Et même aujourd’hui, je vais dire
qu’avec mon aîné, Marina, elle est très dure avec mon aîné. ‘Oui, il faut pas faire ci ! Fais
attention à Eleonora ! Tu te fous (cherche ses mots) d’elle !’ Donc du coup, mon aîné des
fois… (s’arrête) Bon, je dis rien, je le prends de côté quand je vois que vraiment, ça va
trop loin et puis je lui explique : ‘Tu comprends qu’Eleonora, je t’avais déjà expliqué, elle
est pas comme les autres enfants, elle est différente etc., donc des fois, il faut qu’on fasse
des concessions.’ Et j’essaye de lui expliquer que lui, il a de la chance d’être un enfant
normal et puis de pas avoir ce genre de soucis. Donc il essaye de rentrer… (s’arrête) mais
c’est une injustice horrible. (cherche ses mots) Qu’on rencontre souvent avec les enfants
handicapés, vis-à-vis des enfants qui sont normaux. »
Catherine reproche même à Marina de vouloir trop imposer Eleonora à ses amis, ses
proches et de ne pas assez se tourner vers les structures spécialisées et les professionnels de
l’enfance handicapée. Elle me raconte d’ailleurs qu’elle a poussé Marina à chercher une
structure comme l’hôpital de jour où entre Eleonora en septembre 2004, après avoir fréquenté
une petite école privée hors-contrat du type d’ABC École. Selon elle, non seulement Eleonora
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