'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Comme Marina n’a pas voulu abandonner son travail, ni renoncer à sa carrière de
journaliste, et que son mari est lui aussi très pris professionnellement, elle a fréquemment eu
recours à différentes personnes pour s’occuper de sa fille en son absence. Cette dernière ayant
un comportement imprévisible et parfois vif, pour ne pas dire violent, elle ne peut être confiée
à n’importe qui. Après avoir essuyé plusieurs échecs avec des baby-sitters professionnels, y
compris parfois envoyées par des associations spécialisées dans le handicap mental, elle s’est
appuyée essentiellement sur sa belle-famille et des amis 12 . Elle a pu notamment compter sur
sa belle-sœur, Catherine, qui est ingénieur de recherche mais s’est plusieurs fois arrêtée de
travailler pour élever ses propres enfants, et avec qui Marina a noué de véritables liens
d’amitié. Elle a aussi eu recours à des amies, en particulier Cynthia, qu’elle a rencontrée
pendant ses études et qui vit en banlieue parisienne avec son mari et ses trois enfants. Cynthia
n’a repris une activité professionnelle, à temps partiel, qu’en 2004 et a donc pu assez souvent
« dépanner » Marina en gardant Eleonora, avec qui elle sait bien s’y prendre. Enfin, son beaupère,
malgré un état de santé fragile, a également fini par lui venir en aide, mais seulement
une fois qu’il a mesuré l’ampleur des difficultés d’Eleonora, qu’il avait tendance (comme sa
femme) à minimiser dans un premier temps. Sa belle-mère est en revanche toujours restée
assez distante d’Eleonora.
Du côté de la branche familiale de Marina, qui vit en Argentine, le soutien est sans
équivoque mais ponctuel. Non seulement les grands-parents, oncles et tantes maternels
d’Eleonora ne la voient qu’une fois dans l’année (l’été), mais elle est alors toujours
accompagnée de sa mère. Il y a cependant une exception : Carolina, une cousine de Marina
qui vit en France, où son mari travaille en tant que graphiste. Elle-même ne travaille pas et a
pu servir de baby-sitter (rémunérée) pour Eleonora à plein-temps pendant deux ans. Elle
s’occupait d’elle tous les jours (sauf le week-end) de 8h à 20h, en continu pendant les
périodes de vacances scolaires (sauf une partie de l’été), en complément de l’école puis de
l’hôpital de jour le reste du temps.
Lorsque je lui demande si d’autres personnes pourraient me parler d’Eleonora, Marina
pense d’abord à Carolina, Catherine et Cynthia 13 , qu’elle contacte rapidement, puis à ses
beaux-parents (qu’elle tarde à contacter et que je ne verrai finalement pas, son beau-père
ayant fait un infarctus entre-temps et Marina jugeant alors qu’il ne faut pas le fatiguer avec
mon enquête) et à Cyril (qui n’est guère friand du genre d’exercice demandé mais qui a
finalement accepté un entretien téléphonique). Je parviens en fin de compte à faire deux
entretiens avec Marina, un avec Cynthia, un avec Catherine, un avec Cyril (par téléphone) et
12 Sur les possibilités, les enjeux et les difficultés de la délégation des tâches domestiques et éducatives à des
professionnels ou des membres de la famille, cf. Kaufmann, 1995.
13 Voir ci-dessous le calendrier de l’enquête autour d’Eleonora.
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