'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

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de la maisonnée. Encore une fois, la mère d’Eleonora est dans cette affaire à la fois la principale victime et la principale accusée. B. L’implosion d’une maisonnée tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008 Marina Carré m’a laissé en septembre 2004 un message téléphonique pour me dire qu’elle acceptait de participer à mon enquête, dont elle avait connu l’existence par le courrier que j’avais fait passer grâce aux Papillons Blancs de Paris. Notre premier entretien se déroule en septembre 2004, chez elle, dans un grand appartement moderne situé dans le XVIII e arrondissement de Paris. Marina est argentine et vit en France depuis 1981. C’est là qu’elle a fait des études de journalisme et rencontré son mari, Cyril, qui dirige une société qui fournit des prestations de services pour les grands hôtels. Tous deux sont très pris par leur travail et n’ont pas toujours beaucoup de temps à consacrer à leurs trois enfants : Eleonora, Carlina et Diego 11 . Cyril en particulier est peu présent pour ses enfants et délègue tous les aspects matériels de leur éducation à sa femme. Toute la famille de Marina vit en Argentine, où elle emmène ses enfants quelques semaines chaque été, tandis que sa belle-famille (à l’exception de son beau-frère, Patrick, de sa femme et de ses enfants) vit en région parisienne. Eleonora a eu des problèmes de santé peu après sa naissance : une infection urinaire tenace, puis des crises d’épilepsie, qui ont aussi eu pour effets de focaliser l’attention de Marina, selon ses propres dires, sur ces problèmes et de l’empêcher de se rendre compte de difficultés plus globales. Après la mise au point d’un traitement médicamenteux adéquat, crises et infections disparaissent. C’est seulement au moment de l’entrée en maternelle que Marina réalise que sa fille ne se développe pas comme elle le devrait. La directrice de la maternelle contactée refuse son entrée car elle n’est pas encore propre. Sa mère parvient à la faire entrer dans une autre maternelle, membre du réseau d’écoles Montessori. Eleonora y reste deux ans, avant de rejoindre pour un an un hôpital de jour, puis une école privée et horscontrat du type d’ABC École et enfin, depuis la rentrée 2004, un nouvel hôpital de jour. À force de démarches auprès de divers spécialistes, Marina obtient finalement, dans le cadre du premier hôpital de jour qu’a fréquenté Eleonora, un diagnostic qu’elle a globalement adopté : celui d’autisme. Elle considère en fait que sa fille a une forme légère d’autisme et que cette qualification a le grand mérite de mettre un nom sur ses troubles, pour soi et pour autrui, et de ne pas en rester à l’idée de troubles psychologiques indéterminés. 11 Voir le schéma page suivante. 454
Sans profession Daniela 15 germains dont... Sans profession Avocat Pablo Catalina Ernesto Arbre d’Eleonora Carré Cadre bancaire Secrétaire puis Chef au foyer d ’entreprise Ont fait un entretien Proches géographiquement En Argentine Enfant handicapé 1927 1922 1933 1930 1937 1933 tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008 Cadre Médecin administratif 1949 Chef Cadre bancaire Professeur Sans profession Ingénieur d’entreprise d’Université Carolina Marina Cyril Catherine Thierry Patrick 1951 1957 1954 1969 1967 1963 1959 1964 1963 1966 Graphiste Journaliste Chef d ’entreprise Ingénieur de recherche Sans profession Amis Petits Commercial boulots Cynthia Jean-Pierre 1968 1968 Eleonora Cecilia Diego Thomas Chloé Gaspar Ludivine Théo 1975 1980 1982 1978 1987 1996 1990 1993 1998 1999 2005 1990 1993 Cadre Chef administratif d’entreprise 1995 1998 2000 455
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École des Hautes Études en Scienc
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REMERCIEMENTS Je ne peux malheureus
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CONSEILS DE LECTURE tel-00333296, v
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Introduction générale Journal de
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Dans cet extrait, Marie Masure rés
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médecins. L’intérêt de l’enf
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peut porter un pédopsychiatre conf
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depuis 2003. Après un passage sans
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Ben c’est une dame, bon, qui n’
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quand ils pensent que c’est jouab
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Chapitre IX. La prise en charge ins
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prendre une doudoune.’ Vous voyez
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puis bon, de le faire remplir et de
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Oui oui, ben oui, elle m’a dit :
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ABC École l’année d’avant. En
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l’influence que peuvent avoir les
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diagnostique et prise en charge ins
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caractère normalisateur des établ
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Chapitre X. Les enseignements d’u
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ont tenté pour l’instant sans su
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cette idée que tout le monde doit
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présence de sa fille Fanny (diffic
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son père, qui habite dans le sud d
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C’est niveau sixième, hein ? »)
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Pascal : Enfin quand même, si on n
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Nicole : Le problème, c’est que
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suivre mais bon, nous, on (cherche
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années 1970 : le rejet d’autrui
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adultes qui ont les mêmes problèm
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sont forcément des êtres d’exce
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(rires) C’est vache, houlala ! co
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B. À l’épreuve de l’enquête
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C. UN IMPRO .......................
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Anne-Lise Delombe (Chassy) 1990 Pap
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Flora Langrin (Villars) 1989 ABC É
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Paul Frusquin 1988 ABC École Autis
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Tableau 3 : les hypothèses explica
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Tableau 5 : descriptions pratiques
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C. Arbres de famille Je présente c
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Dirigeaient une société d’étud
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Personnes réellement impliquées d
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Arbre de Flora Langrin Responsable
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Maisonnées de Flora Langrin d’ap
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Odette Ont fait un entretien Proche
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2. Lettre à Mme Lambert accompagna
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C’est pourquoi je vous demande -
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Paris, le 04/03/04 Madame, Monsieur
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6. Lettre aux parents adhérents de
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vous transmettre les résultats des
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Première grille d’entretien pour
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Grille d’entretien pour l’entou
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1 avec une grande-cousine maternell
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Les professionnels d’ABC École e
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Il est capable de lire haute voix u
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Situation d’ABC École tel-003332
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Plan de la classe A tel-00333296, v
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Quelques corrections proposées par
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3. Les dossiers des élèves Les do
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Si oui, pouvez-vous m’indiquer ci
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négative sur l’établissement, p
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En classe, elle leur donne une cons
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45, 46, 47, 48 ⇒ catégorie 4 (cl
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8. Handicap(s) sensoriel(s) 16. Ép
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Un second passage a eu lieu deux an
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Annexe 4. Présentation des institu
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Les classes intégrées Les classes
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Les différents modes de scolarisat
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d’apprentissage ou à des trouble
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CDES : Commissions départementales
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évolutives est variable, et peut i
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Listériose : La listériose est un
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pouvoir traiter et guérir en parti
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JEANNE ZELLER (LE MORVAN) .........
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BARRAL Catherine, PATERSON Florence
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BLANC Alain, 2006, Le Handicap ou l
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CHAMAK Brigitte, 2005, « Les trans
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DUPANLOUP Anne, 2001, « Le succès
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FINCH Janet and GROVES Dulcie (dir.
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Problèmes politiques et sociaux, n
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LEMERT Edwin, 1964, « Social Struc
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MORVAN Jean-Sébastien, 1997, Repr
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RAVAUD Jean-François, 1999, « Mod
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STRAUSS Anselm, CORBIN Juliet, FAGE
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'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

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