'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
selon le rôle que l’on a, qui peut impliquer une participation plus ou moins intense à
l’entreprise collective. Enfin, ces places peuvent évoluer fortement, notamment à l’occasion
d’événements porteurs de reconfigurations, tels les décès et les brouilles.
Dans le cas de Tristan, on peut considérer que Fabienne fait figure de « victimedespote
». Prise dans un jeu de définition des places des uns et des autres dans lequel elle a
joué un rôle moteur sans le maîtriser vraiment, elle se retrouve aujourd’hui à porter presque à
elle seule l’organisation familiale permettant à Tristan de vivre (selon elle) convenablement.
Cet isolement relatif est le fruit d’une difficulté de son entourage à trouver sa place auprès de
Tristan, du fait en partie de la manière dont ces places sont définies par Fabienne. Il ne suffit
donc pas qu’il y ait des personnes prêtes à déléguer et d’autres prêtes à suppléer pour qu’une
logique de maisonnée s’instaure et se routinise durablement ; encore faut-il trouver les
manières adéquates dont cette délégation peut s’opérer 10 .
J’ai peu fait appel, pour décrire ces processus, à la notion de théories diagnostiques. Il
faut dire qu’il s’agissait essentiellement de nuancer les hypothèses qu’avait pu produire le
chapitre précédent, selon lesquelles théories diagnostiques et appartenance à une maisonnée
avaient tendance à coïncider. L’examen du cas de Tristan montre que les rapports de force ne
s’exercent pas seulement aux frontières de la maisonnée (comme on l’a vu au chapitre
précédent), mais aussi en son sein. Les théories diagnostiques peuvent être un élément sur
lequel s’appuient les rapports de force, ou qui au contraire les révèle. Mais cela n’a rien
d’automatique, d’autant plus que l’information médicale a toutes les chances de se répartir
inégalement au sein d’une maisonnée, les « première et deuxième ligne » étant les plus
légitimes à y avoir accès a priori. Certes, l’élaboration d’une théorie diagnostique ne se
nourrit pas forcément, et encore moins exclusivement, d’informations médicales et tous ceux
qui connaissent un tant soit peu l’enfant ont tendance à réfléchir à ce qu’il a, ce qu’il est, ce
qu’il pourrait devenir, ce qu’il faudrait faire pour lui. Mais il faut bien remarquer que la
réflexion diagnostique (au sens large) est plus ou moins poussée selon la position que l’on
occupe vis-à-vis de l’enfant et que d’autres facteurs influencent la participation de chacun à
une éventuelle maisonnée construite autour de lui.
Si les théories diagnostiques n’ont donc pas vocation à expliquer entièrement les
arrangements pratiques que l’on peut observer autour d’enfants dits handicapés mentaux, elles
peuvent cependant y jouer un rôle important. Le cas d’Eleonora, sur lequel nous allons
maintenant nous pencher, offre des variations intéressantes par rapport à celui de Tristan. Là
encore, la maisonnée constituée autour d’elle va être bouleversée, mais cette fois par une crise
diagnostique qui va aviver un conflit diagnostique latent, conduisant finalement à l’implosion
10 On peut ici encore faire un parallèle avec la question de la reprise d’une exploitation agricole [Bessière, 2006].
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