'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

oui, de tout ce qui entoure sa scolarité ou les séances de psychanalyse qu’il a eues
pendant un temps, ou de psychothérapie ou je ne sais quoi. On parle de plein trucs, quoi !
Ses activités scolaires, extra-scolaires, mais le diagnostic médical, je dirai, j’en ai jamais
vraiment parlé. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
À travers ces questions, c’est la stratification de la maisonnée en différentes lignes que
l’on voit donc apparaître. La structure de la parenté occidentale pèse fortement sur ces lignes :
on retrouve grosso modo l’organisation en cercles concentriques notamment décrite par Jean-
Hugues Déchaux [2003]. En première ligne (ou dans le premier cercle), les parents en filiation
directe (ici les parents de l’enfant handicapé) ; en deuxième ligne (ou dans le deuxième cercle,
dit intermédiaire), les grands-parents et les frères et sœurs ; en troisième ligne (ou dans le
troisième cercle, dit périphérique), les autres consanguins (oncles, cousins, neveux etc.),
auxquels on peut ajouter les membres de l’entourage n’appartenant pas à la famille. Au sein
d’une maisonnée particulière cependant, des personnes appartenant à ces différentes lignes
peuvent être amenées à coopérer. Cette coopération n’efface cependant pas tout clivage. En
matière d’information médicale par exemple, comme on vient de le voir, les membres du
premier cercle (et du deuxième, dans une moindre mesure) sont les seuls à posséder une
véritable légitimité. En matière de décision et d’organisation quotidienne ensuite, on observe
une forme de dépendance de l’ensemble des membres de la maisonnée envers les « première
ligne ». Ces derniers restent ceux qui décident en dernière instance, qui ont donc « le dernier
mot », même s’ils peuvent dans certains cas déléguer une partie de leur pouvoir de décision,
et surtout une partie des tâches matérielles à effectuer auprès de l’enfant. L’organisation
quotidienne de la maisonnée dépend donc de la manière dont la délégation s’opère des
« première ligne » vers les autres membres de la maisonnée. Lorsque cette délégation est
routinisée et acceptée par tous, elle peut devenir invisible et la maisonnée se présente alors
comme un collectif de production solidaire et peu hiérarchisé. Pour autant, elle repose
toujours sur des rapports de force, que les situations conflictuelles comme celle des Mareste
permettent de mettre au jour.
(b)
Prendre et laisser la place
Le conflit central autour de Tristan oppose sa mère (qui trouve que malgré les
apparences de solidarité et les discours enthousiastes, ses proches n’ont pas pris auprès de
Tristan la place qu’ils auraient pu, ou dû, prendre) à ceux qui trouvent qu’elle ne leur a pas
laissé suffisamment de place pour pouvoir s’occuper de Tristan. Dans l’extrait d’entretien qui
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