'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
à l’école Montessori. Encore faut-il que l’on se sente suffisamment légitime à exprimer sa
souffrance pour accepter d’effectuer une telle démarche. Au-delà de cette question de la
souffrance légitime, cette ambivalence se retrouve dans de nombreux domaines : être en
première ligne, c’est avoir la charge et le bénéfice de l’entretien le plus quotidien de l’enfant ;
c’est avoir le pouvoir et le souci de prendre les décisions importantes pour lui ; c’est, en bref,
avoir la responsabilité de l’enfant, qui représente à la fois un formidable pouvoir et un terrible
poids.
C’est aussi avoir la légitimité nécessaire pour se pencher sur les aspects médicaux et
psychologiques des difficultés de l’enfant, ce qui représente là encore à la fois une forme de
pouvoir et une source de culpabilité, d’angoisse. Bien que chacun ait tendance à chercher des
explications au comportement de l’enfant, à essayer de synthétiser ses impressions en un
schéma global cohérent, chaque personne qui le connaît ne développe pas une théorie
diagnostique, ou du moins pas avec la même précision. La « quête diagnostique » à laquelle
les parents peuvent difficilement échapper ne s’impose pas avec la même force aux autres
membres de l’entourage. En particulier, ceux qui ne font pas partie de la famille de l’enfant se
sentent la plupart du temps illégitimes à s’intéresser aux aspects médicaux. Dans le cas de
Tristan, même si la trisomie 21 est suffisamment connue pour que beaucoup se contentent de
cette dénomination en guise de théorie diagnostique, ses troubles associés sont susceptibles de
provoquer des interrogations diagnostiques. Il a en effet un comportement que les spécialistes,
y compris de la trisomie, estiment « perturbé ». Certains ont évoqué un syndrome autistique,
d’autres ont simplement mentionné des difficultés relationnelles, d’autres encore ont parlé
d’une véritable maladie génétique s’ajoutant à la trisomie, dont l’existence n’a cependant pas
été médicalement prouvée. Lorsque j’évoque ces questions avec Viviane Blanchoux, une
voisine et amie de Fabienne qui connaît bien Tristan et le garde de temps en temps, elle
exprime clairement son illégitimité à s’intéresser de près à ces questions :
« Est-ce qu’elle a parlé à un moment du diagnostic médical qui avait été posé ? Estce
qu’elle a expliqué ce que c’était ?
Pas tant que ça, justement. Et moi, c’est vrai que c’est un truc, j’ose pas trop… (s’arrête)
(…) Tout ça pour moi, c’est assez flou et en fait j’en parle pas avec Fabienne. (…) Mais
c’est vrai que je pose pas de questions parce que (hésite) je crois que j’ai pas envie de…
(s’arrête) Pour moi, (en riant légèrement) ce serait de la curiosité mal placée par rapport
à Fabienne. Moi, je pense que Fabienne, elle parle assez facilement, donc si elle me parle
pas de ça, (cherche ses mots) je pense que c’est parce qu’elle n’a pas envie d’en parler, ou
que c’est pas important pour elle. On parle de plein de choses autres à propos de Tristan,
on parle beaucoup de Tristan. On parle de sa scolarité, de son développement, (hésite)
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