'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Mais être en première ligne, c’est aussi, et inextricablement, occuper une position de
pouvoir, surtout si l’enfant est défini comme une cause commune, c’est-à-dire comme l’un
des piliers autour duquel s’articulent les relations familiales. Il faut bien comprendre que
charges et pouvoir sont étroitement entremêlés, et donc indissociables pour les « première
ligne » [Glaude et Singly, 1986], en particulier pour les mères [Schwartz, 2002, p. 177-195].
La question de la souffrance illustre bien cette situation. Les parents, et plus encore la mère,
d’un enfant handicapé mental sont censés souffrir de cette situation. Il est « normal » qu’ils en
souffrent, même si on attend aussi d’eux qu’ils domptent cette souffrance. Les grands-parents
paternels de Tristan, René et Solange (avec qui je fais un entretien lors de l’un de leurs
fréquents passages à Paris pour voir leurs petits-enfants), commencent d’ailleurs leur entretien
sur cette question :
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Solange : Ben la naissance de Tristan, nous l’avons apprise (…) d’une façon tout à fait
subite puisqu’on ne s’y attendait absolument pas au point de vue diagnostic, enfin on était
tous dans la joie d’attendre un petit-enfant chez Daniel et Fabienne. J’avoue que ça a été
quand même très dur. Surtout moi, la première impression qui m’a fait très très mal, j’ai
pensé aux enfants, je me suis dit : ‘Quel chagrin pour eux deux !’ J’ai pas tellement pensé
au petit. J’ai pensé à Fabienne et Daniel. Et pendant une ou deux semaines, ça m’a habité,
hein, ça. (cherche ses mots) Après, on a téléphoné presque tous les soirs à Daniel et
Fabienne et puis on s’est dit tous les deux : ‘C’est très dur, mais c’est pas une
catastrophe.’ Et on a voulu presque fêter la naissance. Je sais pas si les enfants vous l’ont
dit, mais enfin. Et nous sommes venus à Paris avec du foie gras, une bouteille de
Champagne puis je sais pas quoi, et on a fêté Tristan quand il est rentré. »
Si l’on veut rentrer dans des détails plus subtils, on peut même remarquer que la mère
de Daniel parle en général de « Daniel et Fabienne », mais incidemment de « Fabienne et
Daniel » quand elle aborde la question de la souffrance présumée des parents. Certes, on
pense à la souffrance des deux parents, mais avant tout à celle de la mère.
Ceux qui sont en première ligne sont les plus exposés, matériellement et
affectivement, à la charge que représente un enfant handicapé mental. Mais ils sont aussi ceux
qui ont le droit d’en souffrir et donc d’exprimer cette souffrance, tandis que les autres
membres de l’entourage ont tendance à s’interdire d’exprimer la leur, à moins que ceux qui
ont le quasi-monopole de la souffrance légitime les y encouragent. La souffrance de certains,
en particulier celle des frères et sœurs, est cependant de plus en plus prise en considération par
les spécialistes du psychisme. Audrey et Diane ont d’ailleurs pu participer à des groupes de
parole ouverts aux grands frères et grandes sœurs d’enfants trisomiques, qui avaient été
organisés par le SESSAD où Tristan a été un temps pris en charge, parallèlement à sa scolarité
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