'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

des invités à dîner donc avec un peu de chance, il va pas rentrer trop tard mais…
(s’arrête) Et (hésite) il s’en occupe pas beaucoup. Il l’adore, ça y’a rien à dire, mais il
s’en occupe pas beaucoup.(…) Mais c’est ce qui manque un peu. Si vous voulez, quand je
disais : ‘je dis toujours ‘je’ ‘, (hésite) malheureusement, je prends Tristan en charge à 95
%. Mon mari est toujours d’accord, hein ! Mais c’est… (s’arrête) »
(a)
Être en première ligne : un pouvoir qui pèse lourd
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
La position de première ligne est plus complexe qu’il n’y paraît au premier abord. Le
plus évident est que les « première ligne » sont les plus exposés à la charge que peut
représenter un enfant handicapé. Ainsi, Fabienne a donné énormément de son temps et de son
énergie pour trouver les spécialistes qui convenaient à Tristan, l’emmener régulièrement chez
eux, trouver les bons établissements, trouver les activités qui allaient lui permettre de
progresser le plus rapidement, ou encore passer des heures avec lui pour qu’il s’endorme. Elle
a aussi « sacrifié » en partie sa carrière professionnelle, dans la mesure où son passage à mitemps,
peu après la naissance de Tristan, a donné un sérieux coup d’arrêt à son ascension
professionnelle (elle a fait HEC et travaille dans une agence de publicité). C’est en ce sens
qu’on peut comprendre qu’elle estime avoir été insuffisamment soutenue. Elle considère que
les membres de son entourage, et la société en général, ne se rendent pas compte du poids
qu’elle porte car elle donne l’impression d’être solide et organisée. Elle me l’exprime dès
notre premier entretien, en octobre 2004 :
« C’est pas parce qu’on gère qu’on n’en prend pas plein la gueule, hein ! Ils sont bons,
eux. Ben oui ! Vous voyez : ‘(cherche ses mots) (imite quelqu’un qui parle d’elle) Ah !
ben oui mais Fabienne…‘, ben Fabienne, elle fatigue comme tout le monde, hein ! Même
physiquement, je me rends compte… (s’arrête) Je viens d’avoir quarante-six ans, eh ben
je me dis que (hésite) je suis capable, parce que physiquement, je suis celle qui porte,
(hésite) bon, qui fait tout ça, mais je me dis que physiquement, ça a été dur, la présence
de Tristan. Bon cinq enfants… (hésite) enfin pour moi, cinq enfants, je trouve pas ça
excessif, mais on me dit : ‘Oh ! la la, cinq enfants, ben vous devez être fatiguée.’ Mais
c’est surtout Tristan ! Quand vous dormez pas… (s’arrête) Moi, je me souviens de fois,
mon mari partant au bureau le matin, on avait dormi deux ou trois heures en pointillés,
vous savez, en pointillés ! (soupire) Faut tenir, hein ! C’est ça aussi, on se rend pas
compte. Quand on parle du handicap, on se rend pas compte combien certains parents
sont fa-ti-gués (insiste sur ce mot). »
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