'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Et les auteurs de combler les lacunes qu’ils pointent en présentant dans la suite de leur
article des extraits d’entretiens menés avec des enfants handicapés, notamment dans le cadre
d’une recherche sur la sexualité des personnes handicapées [Shakespeare, Gillespie-Sells and
Davies, 1996]. Hormis cet exemple, il est cependant très rare, comme le notent Baldwin et
Carlisle, de trouver dans des enquêtes la voix d’enfants handicapés et la situation n’a guère
évolué durant les dix dernières années.
Enfants ou adolescents ?
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Comme on l’aura peut-être remarqué, je parle pour l’instant indifféremment
d’« enfants » ou d’« adolescents », voire « d’enfants et adolescents ». Lorsque je les ai
rencontrés, la plupart des personnes qui ont fait l’objet de mon enquête avaient entre 10 et
20 ans (c’était le critère que j’avais donné aux Papillons blancs de Paris pour la sélection
des personnes à qui envoyer mon courrier et c’est l’âge qu’avaient la plupart des enfants
ou adolescents d’ABC École dont on m’a parlé), mais certains d’entre eux, plus jeunes,
échappent à cette règle (5 sur 42).
Cette question de terminologie a son importance dans la mesure où l’une des tendances
de l’infériorisation sociale des personnes handicapées mentales (dont j’ai parlé tout au
long de ce deuxième chapitre) est leur infantilisation. Quel que soit leur âge, elles ont
tendance à être considérées à certains égards comme des enfants et il n’est pas rare qu’on
parle d’enfant (y compris pendant les entretiens que j’ai pu mener) pour un individu âgé
de 15, voire 18 ans.
Je tâcherai donc d’être vigilant sur cette question et de parler « d’adolescent » lorsqu’il
est question d’une personne dont l’âge est compris entre 10 et 18 ans et que ce critère a de
l’importance. L’adolescence est en effet connue pour être un âge de la vie où divers
troubles, plus ou moins graves, peuvent se développer, ce qui ajoute une dimension
importante à l’analyse de personnes dites handicapées mentales qui sont entrées dans
cette période. En revanche, lorsque c’est le lien de parenté qui a le plus d’importance dans
une analyse, l’emploi du terme d’enfant est justifié et c’est celui que j’utiliserai.
Pour ma part, je n’ai pas tenté de mener des entretiens avec les enfants dont on m’a
parlé. Dans la mesure où je ne me suis posé la question de cette éviction qu’après-coup, on
peut dire que j’ai été pris dans l’assignation à un rôle doublement passif qui est faite à ces
personnes 4 , et contre laquelle luttent les courants de pensée dont on vient de parler.
Cependant, mon choix de mettre ces enfants au centre de mes préoccupations sans leur donner
4 J’essaye au contraire de m’en détacher dans l’écriture de cette thèse, comme le montre par exemple l’encadré
« Enfants ou adolescents ? ».
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