'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

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Martina, Mathieu, Mihaela, Nicolas, Renaud, Sarah, Séverine, Sibylle, Solène, Stéphanie et Violaine, sans oublier Myriame et Nicole. Il a aussi été le lieu où je me suis réellement formé aux sciences sociales et je tiens à remercier ceux qui ont été mes enseignants puis un temps mes collègues, en particulier Christian Baudelot, Isabelle Coutant et Éric Fassin, qui m’ont appris combien le travail en commun pouvait être agréable et productif. Les différents séminaires que j’ai fréquentés ont nourri ma culture sociologique et les réflexions qui se trouvent dans cette thèse. J’ai une pensée particulière pour les membres du séminaire « Santé mentale » qui s’est tenu à la MSH Paris-Nord puis boulevard Jourdan, en particulier pour Nicolas Henckes, Samuel Lézé et Livia Velpry. Je pense aussi aux journées de Foljuif et ses discussions scientifico-printanières. tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008 Je tiens aussi à remercier tous les membres de l’équipe MEDIPS pour les connaissances, les savoir-faire et la bonne humeur qu’ils ont su apporter pendant bien des années. Cette équipe a été pour moi un deuxième laboratoire, plus proche et plus prenant, où mon goût pour le travail collectif s’est affirmé. Je remercie en particulier Séverine Gojard pour toutes les aides, diverses et variées, qu’elle m’a apportées tout au long de ma formation. Après avoir remercié ceux qui m’ont aidé, je me dois de citer ceux qui ont dû supporter d’avoir à leurs côtés un éternel étudiant. Je les remercie aussi pour leur soutien, bien qu’ils m’aient tous un jour ou l’autre (voire un jour et l’autre) demandé si j’avais enfin terminé. La réponse est désormais oui. Merci donc à Anne ; Anne-Sophie et Vincent ; Ariane, Alexis, Myriam et Camille le garçon ; Camille la fille ; Camille le garçon aussi ; David, Stéphanie et Théodore ; Emmanuel ; Ghislain et Marie ; Isabelle et Serge ; Jean-Claude et Soizik ; Karine ; Kiko ; Laure et Hamidou ; Magali et Mathieu ; Marine et Antoine ; Michèle et Yves ; Mihaela et Lucian ; Molène ; Pingo ; Rose ; Sébastien et Silvia. Je remercie Aude à de trop multiples titres pour qu’ils puissent être détaillés ici. Merci enfin à Ivan de m’avoir laissé dormir correctement au moment de la finalisation de ce manuscrit et de m’avoir poussé à terminer au plus vite. 4

CONSEILS DE LECTURE tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008 La longueur de cette thèse tient pour une grande part à l’abondance d’extraits d’entretiens qu’elle contient. Ceux-ci apparaissent détachés du texte et recentrés (interligne un et demi, police de taille plus petite). Les parties en gras correspondent aux questions de l’enquêteur. Au sein des réponses des enquêtés, les indications indispensables à la compréhension d’un passage se trouvent en italiques, entre parenthèses pour les commentaires sur l’énonciation (ton, débit, hésitations), entre crochets pour les commentaires sur le contexte. Le signe ‘(…)’ indique qu’un morceau du texte a été supprimé. Les passages de mon journal de terrain cités sont eux aussi détachés du texte et recentrés, mais entièrement en italiques. Ces extraits ne sont pas là seulement pour illustrer les idées avancées mais représentent la matière même de la réflexion. Toujours pour faciliter le suivi des cas qui sont présentés, le volume d’annexes est séparé du volume principal et on peut donc l’avoir sous la main, ouvert à la page recherchée, pendant la lecture du volume principal. On y trouvera en particulier des tableaux et des arbres de famille qui permettent de mieux situer et resituer les cas dont il est question. Un lexique des cas utilisés, avec mention des différentes pages où chaque cas apparaît, figure également vers la fin du volume (les annexes comportent une table des matières en début de volume). Les citations issues d’ouvrages ou de documents divers sont présentées détachées du texte, recentrées, dans une police de taille inférieure et entre guillemets. Le système de références est « à l’américaine » (nom de l’auteur, date et éventuellement page citée entre crochets). On trouvera une bibliographie thématique en fin de volume principal et une bibliographie générale à la fin du volume des annexes. Un glossaire, comprenant un grand nombre de sigles et de termes techniques (notamment des pathologies dont il est question dans le corps du texte), figure aussi dans le volume des annexes. Tous les noms de lieux et de personnes présents dans ce mémoire (à l’exception des grandes villes et des détails sans importance) ont été anonymisés. Comme j’aurai l’occasion de l’expliquer en détail, certains des cas présentés sont même des reconstitutions à partir de deux cas, qui ont été mélangés. Cette pratique particulière d’anonymisation, que je justifierai précisément, a pour vocation de permettre à toutes les personnes qui ont participé à mon enquête d’avoir accès à ses résultats sans que cela risque de provoquer des tensions. Je tiens à la disposition des membres du jury et des chercheurs que cela intéresserait un guide d’anonymisation qui revient sur les mélanges de cas que j’ai été amené à faire. En espérant que tout ceci rende la lecture un peu moins fastidieuse… 5

Martina, Mathieu, Mihaela, Nicolas, Ren<strong>au</strong>d, Sarah, Séverine, Sibylle, Solène, Stéphanie et<br />

Violaine, sans oublier Myriame et Nicole.<br />

Il a <strong>au</strong>ssi été le lieu où je me suis réellement formé <strong>au</strong>x sciences sociales et je tiens à<br />

remercier ceux qui ont été mes enseignants puis un temps mes collègues, en <strong>par</strong>ticulier<br />

Christian B<strong>au</strong>delot, Isabelle Coutant et Éric Fassin, qui m’ont appris combien le travail en<br />

commun pouvait être agréable et productif.<br />

Les différents séminaires que j’ai fréquentés ont nourri ma culture sociologique et les<br />

réflexions qui se trouvent dans cette thèse. J’ai une pensée <strong>par</strong>ticulière pour les membres du<br />

séminaire « Santé <strong>mental</strong>e » qui s’est tenu à la MSH Paris-Nord puis boulevard Jourdan, en<br />

<strong>par</strong>ticulier pour Nicolas Henckes, Samuel Lézé et Livia Velpry. Je pense <strong>au</strong>ssi <strong>au</strong>x journées<br />

de Foljuif et ses discussions scientifico-printanières.<br />

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008<br />

Je tiens <strong>au</strong>ssi à remercier tous les membres de l’équipe MEDIPS pour les connaissances, les<br />

savoir-faire et la bonne humeur qu’ils ont su apporter pendant bien des années. Cette équipe a<br />

été pour moi un deuxième laboratoire, plus proche et plus prenant, où mon goût pour le travail<br />

collectif s’est affirmé. Je remercie en <strong>par</strong>ticulier Séverine Gojard pour toutes les aides,<br />

diverses et variées, qu’elle m’a apportées tout <strong>au</strong> long de ma formation.<br />

Après avoir remercié ceux qui m’ont aidé, je me dois de citer ceux qui ont dû supporter<br />

d’avoir à leurs côtés un éternel étudiant. Je les remercie <strong>au</strong>ssi pour leur soutien, bien qu’ils<br />

m’aient tous un jour ou l’<strong>au</strong>tre (voire un jour et l’<strong>au</strong>tre) demandé si j’avais enfin terminé. La<br />

réponse est désormais oui. Merci donc à Anne ; Anne-Sophie et Vincent ; Ariane, Alexis,<br />

Myriam et Camille le garçon ; Camille la fille ; Camille le garçon <strong>au</strong>ssi ; David, Stéphanie et<br />

Théodore ; Emmanuel ; Ghislain et Marie ; Isabelle et Serge ; Jean-Cl<strong>au</strong>de et Soizik ; Karine ;<br />

Kiko ; L<strong>au</strong>re et Hamidou ; Magali et Mathieu ; Marine et Antoine ; Michèle et Yves ; Mihaela<br />

et Lucian ; Molène ; Pingo ; Rose ; Sébastien et Silvia.<br />

Je remercie Aude à de trop multiples titres pour qu’ils puissent être détaillés ici.<br />

Merci enfin à Ivan de m’avoir laissé dormir correctement <strong>au</strong> moment de la finalisation de ce<br />

manuscrit et de m’avoir poussé à terminer <strong>au</strong> plus vite.<br />

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