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'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

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tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008<br />

be<strong>au</strong>x-<strong>par</strong>ents, c’est indéniable qu’ils accordent (hésite) be<strong>au</strong>coup be<strong>au</strong>coup plus<br />

d’attention à Camille qu’<strong>au</strong>x <strong>au</strong>tres membres de la famille. (cherche ses mots) Je trouve<br />

que mes be<strong>au</strong>x-<strong>par</strong>ents comme mes <strong>par</strong>ents ont une relation à nos enfants respectifs<br />

relativement équilibrée. Mes be<strong>au</strong>x-<strong>par</strong>ents s’occupent plus de Camille que de leurs<br />

<strong>au</strong>tres petits-enfants tout simplement <strong>par</strong>ce qu’ils l’accompagnent à l’école, ils la<br />

ramènent, ils vivent plus (insiste sur ce mot) avec elle, ne serait-ce qu’à travers ces temps<br />

(insiste sur ce mot) de déplacement. Bon, entre Virolay [la ville où habitent les Briolle] et<br />

ABC École, y’a une heure de transport, donc c’est une heure a minima quatre jours dans<br />

la semaine avec Camille. Sans <strong>par</strong>ler du fait que quand c’est comme ça, ils l’emmènent,<br />

ils passent un petit peu de temps avec elle, ils vont se balader, ils reviennent. Donc ils<br />

vont de toute façon accorder plus de temps à Camille qu’à n’importe quel <strong>au</strong>tre (insiste<br />

sur ce mot) enfant. Mais c’est lié à la localisation d’ABC École. Si ABC École était à<br />

Virolay ou à Blémont [la ville d’à côté], je pense qu’ils passeraient pas plus de temps<br />

avec Camille qu’avec les <strong>au</strong>tres. Bon. (hésite) Maintenant c’est indéniable qu’elle nous<br />

préoccupe tous plus que les <strong>au</strong>tres, (léger rire) voilà. Mais (cherche ses mots) me<br />

concernant, moi, j’essaye de faire en sorte que ma relation <strong>au</strong>x enfants soit équilibrée. Et<br />

j’ai <strong>au</strong>tant d’exigences vis-à-vis de – pas les mêmes ! – Camille que vis-à-vis des <strong>au</strong>tres,<br />

ou <strong>au</strong>tant de plaisir ou d’amour à leur donner sans que je fasse vraiment de différence.<br />

J’essaye en tout cas, j’essaye. »<br />

Malgré quelques tentatives pour justifier des déséquilibres qu’il est difficile de nier<br />

complètement, les Briolle s’accordent dans l’ensemble pour décrire leur fonctionnement<br />

familial comme aimanté vers le soutien à Camille, véritable c<strong>au</strong>se commune d’une famille<br />

fière de porter h<strong>au</strong>t les couleurs de la solidarité.<br />

2 « Comment se perpétuer » ? La difficile question de la perpétuation<br />

de la maisonnée<br />

Contrairement à la lignée, dont <strong>par</strong>le Georges Augustins [1989] lorsqu’il pose cette<br />

question de la perpétuation, la maisonnée est un groupe qui se vit <strong>au</strong> présent et qui est appelé<br />

à évoluer rapidement, en fonction des naissances et des décès, des alliances et des sé<strong>par</strong>ations,<br />

des déménagements et des changements de statut professionnel, ou encore des brouilles et des<br />

réconciliations. Lorsqu’un individu nécessite de manière presque vitale la présence d’une<br />

maisonnée dévouée à sa c<strong>au</strong>se, comme dans le cas des Briolle, la question de la perpétuation<br />

de la maisonnée se pose donc forcément avec acuité. Avec tous les <strong>par</strong>ents d’enfants dits<br />

<strong>handicap</strong>és que j’ai rencontrés, la lancinante question du devenir de leur enfant après leur<br />

mort a été abordée en entretien, souvent avec émotion. Lorsque l’enfant a des frères et sœurs,<br />

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