'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Chapitre II. Comment en parler ?
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Comme on l’a vu au chapitre précédent, les questions de handicap sont prises dans des
enjeux politiques et éthiques propres aux objets construits par les « politiques de la
compassion » [Fassin D., 2002 et 2004]. Le handicap a, dans l’esprit de la majorité, partie liée
avec la souffrance, alors même que le handicap n’entraîne pas forcément, voire pas souvent,
de souffrance physique. C’est d’ailleurs la souffrance psychique que l’on impute le plus
souvent aux personnes handicapées et à leur entourage. Dans un tel contexte, la parole des
personnes handicapées et de leurs proches s’extrait difficilement des registres de la
complainte, de la dénonciation ou encore de l’épanchement psychologiquement libérateur. En
tous les cas, l’établissement d’une conversation avec l’une de ces personnes a d’importantes
chances de susciter gêne, malaise ou maladresses. Comment nouer une relation d’enquête
solide dans ces conditions ? Comment faire parler sur ce sujet sans occuper une position
« médiatique » ou inquisitrice ? Qui faire parler, sachant que mes principaux sujets d’enquête
sont, comme on va le voir, deux fois illégitimes à tenir un discours construit sur eux-mêmes ?
Enfin, comment rendre compte des paroles entendus, des faits et gestes observés sans trahir le
pacte d’enquête délicat passé avec mes enquêtés ?
A. Des sujets sans parole
Il est assez rare de mener une enquête ethnographique auprès de personnes qui a priori
ne parlent pas en donnant beaucoup d’importance aux entretiens. C’est pourtant ce que j’ai
fait puisque j’ai décidé de travailler sur des enfants et adolescents handicapés mentaux tout en
pensant qu’il serait impossible de mener des entretiens directement avec eux. Comme on l’a
vu au chapitre précédent, la première raison de cette impossibilité supposée était, même si je
ne me la formulais pas aussi clairement, qu’il serait très difficile de faire parler des personnes
handicapées mentales à la manière d’enquêtés « ordinaires ». Une deuxième raison,
étroitement imbriquée à la première, était que mon enquête allait porter sur des mineurs,
parfois des enfants en assez bas âge, avec qui il est là encore difficile de mener des entretiens
approfondis classiques. Cette dernière question fait l’objet de débats actuellement en sciences
sociales dans la mesure où le statut de l’enfant dans nos sociétés est en pleine mutation. On
sait depuis longtemps déjà à quel point l’enfance en tant que statut vecteur de droits, de
devoirs et de sentiments a une histoire récente [Ariès, 1973] ; mais ce n’est que beaucoup plus
récemment que la hiérarchie de statut entre l’enfant et l’adulte est remise en question et sujette
à débat, les uns se félicitant de cette évolution en phase avec une individualisation de nos
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