'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

coordonnées. En mai 2005, alors que je la rappelle pour la énième fois, elle laisse éclater son
amertume :
Journal de terrain, le 18/05/05 : relances téléphoniques
Mme Cauwelaert me confirme que les membres de sa famille ne sont pas disponibles
pour mon enquête. ‘Ils sont tous en parole.’, lâche-t-elle. C’était ce qu’elle craignait. Ils
ont peut-être peur de ne pas savoir quoi dire. Mais selon elle, ‘si on n’en parle jamais,
rien ne se fera jamais.’ Elle-même était enthousiaste par rapport à mon enquête, mais
elle n’a pas réussi à les convaincre. Ils donnent des prétextes. Elle tend des perches, mais
personne ne les attrape.
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Nous passons presque une heure au téléphone, pendant laquelle Béatrice Cauwelaert
me donne des nouvelles concernant la prise en charge institutionnelle d’Emma, qui devient un
vrai casse-tête car elle termine sa scolarité en CLIS et n’est acceptée nulle part ailleurs au
moment de cette discussion. Béatrice ne retient ses larmes que dans la première partie de la
conversation. Finalement, elle me remercie de l’avoir écoutée et s’excuse une nouvelle fois de
n’avoir pas pu plus m’aider.
Malgré les apparences, Béatrice est donc dans une attitude inverse de la protection :
elle cherche à confronter son entourage au handicap d’Emma. Mon enquête est pour elle le
moyen d’amener son entourage, y compris les plus proches comme son mari, à réfléchir à la
situation, à s’impliquer au moins par la pensée dans la maisonnée qui entoure Emma, qui se
réduit selon Béatrice essentiellement à elle-même et son mari, ce qu’elle déplore. La formule
qu’elle utilise, ‘ils sont tous en parole’, exprime bien son sentiment de se sentir un peu seule à
réellement agir pour Emma.
Dans le cas d’Emma, la volonté de sa mère de confronter son entourage au handicap
de sa fille à travers mon enquête a été un échec : elle n’a réussi à décider personne à
participer, d’où son amertume. Dans d’autres cas cependant, la démarche de confrontation
peut aboutir, comme dans le cas de Tristan Mareste (trisomique). Sa mère, Fabienne Mareste
(qui est responsable technique dans une agence de publicité ; son mari est directeur
administratif et financier), était elle aussi dans une démarche active de confrontation et est
parvenue à décider seize membres de l’entourage de Tristan à participer à mon enquête, dont
une majorité de personnes peu ou pas investies, comme on le verra en détail dans le chapitre
14.
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