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'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

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2 Adopter ou exclure<br />

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008<br />

Dans de nombreux cas, la logique du cheminement de l’enquêteur dans la famille<br />

revient à une alternative entre « adopter » ou « exclure » 30 : la première personne rencontrée<br />

(la mère de l’enfant <strong>handicap</strong>é en général) m’envoie vers ceux qui font <strong>par</strong>tie de la maisonnée<br />

constituée <strong>au</strong>tour de l’enfant, qui font donc <strong>par</strong>tie des « adoptés », et m’éloigne des<br />

« exclus », c’est-à-dire ceux qui n’y <strong>par</strong>ticipent pas, quand bien même leur lien formel de<br />

<strong>par</strong>enté avec l’enfant supposerait une plus grande proximité. C’est d’ailleurs un résultat que<br />

soulignait déjà l’enquête expéri<strong>mental</strong>e montée <strong>par</strong> l’équipe MEDIPS sur l’entourage des<br />

personnes âgées ayant des troubles cognitifs, en précisant que cette pratique était surtout le<br />

fait des filles et des épouses de la personne âgée 31 . Il semble donc que l’on puisse transposer<br />

la situation de ces filles ou conjointes (qui occupent une position de première ligne <strong>au</strong>près de<br />

la personne âgée) <strong>au</strong>x mères d’enfants dits <strong>handicap</strong>és ment<strong>au</strong>x.<br />

L’exemple du cas de Camille Briolle, une jeune fille ayant divers troubles associés<br />

(malvoyance, retard psychomoteur, difficultés d’élocution, difficultés intellectuelles) illustre<br />

bien cette première attitude. Elle vit avec ses trois frères et sœurs et ses <strong>par</strong>ents (sa mère,<br />

Michèle Briolle, a été kinésithérapeute et son père, Hervé Briolle, est ingénieur) en banlieue<br />

<strong>par</strong>isienne 32 . C’est suite à un petit questionnaire envoyé <strong>au</strong>x <strong>par</strong>ents ayant un enfant scolarisé<br />

à ABC École en fin d’année scolaire 2002-2003 (donc vers la fin de mon année de DEA) que<br />

Michèle Briolle accepte de <strong>par</strong>ticiper à l’enquête. Pour une raison que j’ignore, elle n’avait<br />

pas répondu à mon premier courrier, <strong>au</strong> début de l’année scolaire.<br />

30 Je reprends ici les termes utilisés dans Eideliman, 2003a.<br />

31 « Les filles des personnes dépendantes nous ont donné accès, non pas à ce que nous demandions (la <strong>par</strong>enté),<br />

mais grosso modo, à la maisonnée mobilisée <strong>au</strong>tour de la personne dépendante ; les fils et les conjoints, pour leur<br />

<strong>par</strong>t, ont adopté plus ou moins notre définition ‘légale’ de la <strong>par</strong>enté, soit que celle-ci coïncide mieux avec leur<br />

propre définition, soit qu’ils se soient montrés plus compliants <strong>au</strong> protocole d’enquête. » [Joël, Gramain et alii,<br />

2005, p. 35]<br />

32 Voir l’arbre de famille présenté à la page suivante (que l’on retrouvera en annexe).<br />

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