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'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

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tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008<br />

s’appuie mon propre protocole de recherche ethnographique (qui se combine comme on l’a vu<br />

avec des analyses statistiques). À <strong>par</strong>tir d’une prise de contact <strong>par</strong> courrier, <strong>par</strong> téléphone ou<br />

en <strong>face</strong>-à-<strong>face</strong> dans le cadre d’une institution-relais (ABC École, les Papillons Blancs de<br />

Paris), j’effectue un premier entretien avec une personne <strong>au</strong> sujet d’un enfant ayant des<br />

difficultés intellectuelles codées <strong>par</strong> l’institution-relais comme relevant de la logique du<br />

<strong>handicap</strong> <strong>mental</strong>. L’entretien s’appuie presque toujours sur la confection sur papier d’un arbre<br />

de famille, que je fais faire à mon enquêté ou que je dessine moi-même sous sa dictée. Cet<br />

arbre sert à la fois à guider l’entretien (et notamment à faire <strong>par</strong>ler l’enquêté de manière quasisystématique<br />

des différentes personnes de son entourage familial), à obtenir un maximum de<br />

données objectives sur la personne qui est en <strong>face</strong> de moi et son entourage familial (sexe, âge,<br />

lien de <strong>par</strong>enté avec la personne enquêtée, profession, situation familiale) et à pouvoir<br />

réfléchir en fin d’entretien, en concertation avec mon interlocuteur, <strong>au</strong>x <strong>au</strong>tres personnes qui<br />

seraient susceptibles de me <strong>par</strong>ler de l’enfant concerné. Cette négociation de fin d’entretien<br />

débouche selon les cas sur l’obtention de coordonnées de personnes susceptibles de <strong>par</strong>ticiper<br />

à l’enquête (membres de l’entourage familial, mais <strong>au</strong>ssi potentiellement amical, vicinal etc.),<br />

sur la promesse faite <strong>par</strong> mon interlocuteur de proposer l’enquête à d’<strong>au</strong>tres personnes ou sur<br />

un refus, plus ou moins net, de m’aider à rencontrer d’<strong>au</strong>tres personnes impliquées dans<br />

l’éducation (<strong>au</strong> sens le plus large) de l’enfant. Chaque nouvel entretien <strong>au</strong>tour d’un enfant<br />

permet de répéter le processus et de favoriser un effet « boule de neige » permettant de<br />

véritablement multiplier les points de vue sur un même cas. Des relances téléphoniques,<br />

<strong>par</strong>fois régulières, permettent d’<strong>au</strong>gmenter les chances de voir un cas s’élargir ou<br />

s’approfondir (<strong>par</strong> exemple en effectuant plusieurs entretiens à divers moments avec une<br />

même personne).<br />

Lorsque l’on observe le déroulement de mes monographies de famille, le premier fait<br />

marquant est que sur les 42 cas que j’analyse, j’ai d’abord eu affaire à la mère de l’enfant (<strong>par</strong><br />

téléphone puis pour un entretien) 39 fois. J’ai été contacté une seule fois <strong>par</strong> un père (Bernard<br />

Saladin, le père de Gaël ; sa femme est tout comme lui diplomate et n’était pas en France <strong>au</strong><br />

moment où j’ai envoyé le courrier proposant l’enquête). Dans les deux cas restants, les<br />

<strong>par</strong>ents m’ont répondu conjointement et l’entretien s’est fait en couple. La situation est sur ce<br />

plan assez différente de celle de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, pour<br />

lesquelles la première personne rencontrée en cas d’enquête est plus variée (conjoint, fils ou<br />

fille, belle-fille, ami, voisin etc.) [Joël, Gramain et alii, 2005]. La norme de l’implication<br />

<strong>par</strong>ticulière de la mère vis-à-vis des enfants ap<strong>par</strong>aît ici de manière éclatante. On peut dire<br />

qu’en matière d’éducation des enfants dits <strong>handicap</strong>és ment<strong>au</strong>x, ce sont les mères qui sont en<br />

proches dans la vie quotidienne, qu’il s’agisse d’une personne âgée dépendante, d’une personne <strong>handicap</strong>ée<br />

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