'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
On peut d’ores et déjà remarquer que la situation de gestion familiale est celle qui se
rapproche le plus d’un certain nombre des cas que j’étudie, en particulier parmi ceux qui ont
été contactés via ABC École. Cet arrangement est en effet plutôt le fait de familles très
investies dans l’éducation d’un enfant dont les difficultés mentales sont de nature inconnue et
dont elles essayent de repousser au maximum l’entrée dans le champ de prise en charge
institutionnelle du handicap. Certes, l’entrée à ABC École signe déjà la sortie d’une scolarité
ordinaire ; mais on peut faire l’hypothèse que si elles avaient été saisies un peu plus tôt dans
le parcours de l’enfant, une bonne partie des familles que j’ai rencontrées par le biais d’ABC
École auraient tout à fait correspondu à la description de cet arrangement particulier. D’autres
familles, en particulier celles dont l’enfant a un handicap de naissance bien identifié (comme
la trisomie) et qui ont été contactées via les Papillons Blancs de Paris, se rapprochent plutôt de
l’arrangement « handicap », qui correspond à une acceptation des règles du champ de prise en
charge du handicap. Les situations de « soutien social » et « d’autonomie domestique » sont a
priori plus rares parmi les familles que j’ai rencontrées. Ces arrangements correspondent à des
logiques qui sont davantage celles de la maladie mentale que du handicap mental. On a là des
personnes à la fois plus autonomes, qui vivent parfois seules ou en couple (pour les 16-20
ans), et dans des situations sociales plus précaires, sur le plan financier mais aussi parfois – on
peut du moins en faire l’hypothèse – sur le plan familial, la frontière entre autonomie et
isolement étant ici difficile à tracer. Or, comme on l’a vu dans les premiers chapitres, les
familles qui ont accepté de participer à mon enquête sont par définition investies dans
l’éducation d’un enfant ayant des difficultés qu’elles qualifient davantage en termes de retard
mental que de troubles psychiques, même si les cas intermédiaires sont nombreux. La mise en
évidence de l’existence de ces formes d’arrangement est néanmoins intéressante pour mon
propos puisqu’elle permet d’une part de donner du sens à certaines caractéristiques de
l’organisation de cas intermédiaires entre différents arrangements décrits ici, d’autre part de
pointer le « biais de sélection » qui a présidé à la constitution de mon éventail de cas et donc
de préciser par défaut les caractéristiques de ceux que j’ai analysés.
Encore une fois, on sent dans les lignes qui précèdent l’importance de ce qui se joue
au tout début de l’enquête, au moment de la négociation de mon entrée ethnographique dans
une famille et de la constitution des cas suite aux réactions que ma proposition engendre.
C’est ici que l’épreuve du handicap et l’épreuve de l’enquête ethnographique se rejoignent et
permettent, à condition d’y prêter suffisamment attention, d’en apprendre plus sur les
fonctionnements familiaux.
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