'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Autre surprise, d’une importance moindre il est vrai, les Papillons Blancs de Paris
m’ont facilité le contact avec leurs adhérents sans me demander un quelconque retour et en
contrôlant au minimum la façon dont je menais mon enquête. Ils ont certes fixé des limites
étroites au périmètre de mon enquête vis-à-vis d’eux, en m’interdisant par exemple de
consulter leurs statistiques 12 ou en n’encourageant pas ma présence dans leurs locaux, mais
ont été en même temps très rapidement d’accord pour m’ouvrir leur carnet d’adresses.
Contrairement à d’autres terrains d’enquête où l’institution-relais demande des comptes au
chercheur qui la sollicite et cherche à encadrer [Fassin É., 2005], voire à influencer son
travail, je me suis ici trouvé dans une situation où une grande association, puissante et
politiquement bien intégrée, se donne pour mission de faciliter la recherche sur un sujet
qu’elle estime devoir être encore et toujours plus médiatisé. Sûre de sa puissance et en même
temps demandeuse d’appui scientifique, cette association peut ainsi se permettre de
cautionner de loin les recherches scientifiques qu’elle estime, au premier coup d’œil, sérieuses
et prometteuses.
Conclusion
Par sa publicisation politique et médiatique, le handicap a acquis une visibilité jamais
connue auparavant. Ce faisant, il a été pris dans le mouvement général de ce que Didier
Fassin appelle les « politiques de la compassion » [Fassin D., 2002 et 2004], qui font de la
souffrance un thème de mobilisation et de consensus, ce qui bloque en général davantage le
débat politique qu’il ne l’ouvre. Tous ceux qui sont amenés à s’intéresser de près à des objets
pris dans ce mouvement subissent la mise en forme qu’il impose. Si mon enquête ne fait pas
exception à la règle, sa longueur et le niveau de détail analytique qu’elle requiert m’ont
permis de soulever de nombreuses interrogations, que j’ai ici traduites sous formes de
surprises. Rapidement, le handicap mental comme objet d’enquête m’est apparu comme un
objet qui se dérobe sans cesse, dont la définition varie fortement d’un interlocuteur à l’autre.
Pour clarifier mon objet et m’extraire de la mise en forme sociale de l’objet handicap, il fallait
donc plus que jamais donner la parole aux personnes directement confrontées aux problèmes
et tâcher de saisir leur point de vue. Encore fallait-il que des parents d’adolescents dits
handicapés mentaux, sur lesquels j’avais jeté mon dévolu, acceptent de me parler. Mais la
facilité inattendue avec laquelle j’ai pu mener mon enquête a constitué, comme on va le voir,
une troisième grande surprise.
12 Voir sur ce point ma proposition par courrier en annexe.
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