'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Les modules de l’enquête HID
Module A : les déficiences et leurs origines
Module B : description des incapacités
Module C : environnement sociofamilial et recensement des aidants
Module D : aménagement et accessibilité du logement et aides techniques
Module L : logement
Module T : déplacements et transports
Module S : scolarité et diplômes
Module E : emploi, origine sociale
Module R : revenus, allocations, situation juridique, reconnaissance officielle
Module G : questionnement général sur les vacances, loisirs, culture
Module W : interview de l’aidant principal
Modules MODINDIV, MODMEN : informations socio-démographiques
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Ce travail portant sur l’ensemble des problèmes de santé handicapants, il ne concerne
pas directement le type de dépendance qui nous intéresse particulièrement ici, c’est-à-dire les
difficultés intellectuelles des enfants et adolescents. J’ai donc poursuivi 17 le raisonnement
présenté ci-dessus en restreignant la population analysée au cas des enfants et adolescents
atteints de déficiences intellectuelles ou du psychisme 18 , soit 471 individus.
Or ces situations présentent des particularités qui à la fois compliquent l’analyse et en
augmentent l’intérêt. En effet, ces enfants et adolescents sont naturellement considérés
comme des personnes « dépendantes », c’est-à-dire non autonomes 19 . C’est la caractéristique
même de l’enfance d’être un moment de la vie où l’on dépend d’autrui pour vivre au
quotidien et cette dépendance n’est pas du tout pensée sur un mode pathologique. C’est
pourquoi il est étonnant de découvrir que près d’un tiers des enfants et adolescents de
l’échantillon se débrouillent… seuls, y compris lorsqu’ils sont très jeunes. C’est même le cas
de près de 28% des moins de cinq ans, pour lesquels aucun aidant n’est déclaré, ce qui semble
a priori absurde. Mais plutôt que d’y voir une aberration ou un simple artefact statistique
(pour les plus jeunes, peu de questions sur leurs difficultés dans la vie quotidienne sont
posées, donc peu de difficultés apparaissent), on peut y déceler une nouvelle forme de sousdéclaration
de l’aide familiale, jugée normale (et donc inutile à déclarer) pour des enfants. Les
déclarations d’aidants correspondraient alors à des situations où une aide particulière, plus
17 Ce travail a été effectué dans le cadre d’une réponse à un appel d’offre qui a donné lieu à un rapport [Biland,
Eideliman, Gojard et Weber, 2004]. Les résultats présentés s’inspirent de ce rapport tout en le prolongeant.
18 Voir l’encadré page suivante. Cette définition large des troubles concernés permet de ne pas faire aveuglément
confiance aux classifications des médecins-recodeurs qui ont travaillé sur les déclarations des individus
interrogés dans le cadre de l’enquête HID et de pouvoir travailler sur des effectifs convenables (pour plus
d’informations sur le travail de ces codeurs et les enjeux qu’il recouvre, cf. Béliard et Eideliman, 2007).
19 Le questionnaire de l’enquête HID est d’ailleurs posé, dans le cas des moins de 16 ans, à un autre membre du
ménage (l’un des parents le plus souvent), éventuellement en présence de l’enfant ou adolescent. Pour les plus de
16 ans, il est posé directement à la personne concernée par l’enquête, sauf si elle est dans l’incapacité de
répondre (un autre membre du ménage répond alors là aussi pour elle).
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