'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

Les vagues de l’enquête HID
1 er passage en institutions (octobre-novembre 1998)
Tirage au hasard de 16 000 individus (A) dans 2 000 maisons de retraite,
établissements pour handicapés, institutions psychiatriques.
1 er passage en ménages (1999)
Filtrage lié au recensement de la population (mars 1999) : enquête VQS. Sélection
d’environ 20 000 individus (B) en « incapacité » parmi 360 000 personnes
répondantes.
Interrogation détaillée (fin 1999) des 20 000 individus (B) sélectionnés.
2 ème passage en institutions (novembre-décembre 2000)
Réinterrogation des individus A.
2 ème passage en ménages (fin 2001)
Réinterrogation des individus B.
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
L’un des enjeux centraux de l’emploi de cette notion d’arrangements pratiques est de
se passer de celle de « besoin d’aide ». Cette notion a selon nous le grand inconvénient de
faire comme si l’on pouvait dissocier aisément ce dont on a besoin et ce qui permet
éventuellement de combler ces besoins. À l’inverse, il nous semble que les personnes atteintes
de problèmes de santé sont prises dans des situations où elles ont accès à une certaine
quantité, plus ou moins limitée, de ressources (possibilité de s’appuyer sur l’aide d’un
conjoint ou d’autres membres de la famille ; accès plus ou moins facile à des services
publics ; confrontation à des obstacles plus ou moins nombreux selon les conditions de vie et
les problèmes de santé en cause) et que ces situations ont des effets déterminants non
seulement sur ce que ces personnes font, mais aussi sur ce qu’elles peuvent, voire pourraient
faire dans une autre situation. « Ainsi, une personne handicapée secondée par ses proches
dans toutes les activités de la vie quotidienne n’a jamais été en situation d’apprendre à
effectuer sans aide ces activités, tandis qu’une personne atteinte de la même déficience mais
moins encadrée par ses proches aura pu développer des manières de faire (nous les appelons
‘routines’), qui lui permettent d’atteindre, sans aide humaine, une autonomie supérieure. À
l’inverse, certaines aides humaines (par exemple un accompagnement pour rendre autonome
dans les transports un enfant handicapé mental) favorisent une autonomie ultérieure.
Autrement dit, recevoir une aide peut aussi bien enfermer dans une situation d’aide et donc
dans une incapacité à se débrouiller seul, que conduire à une autonomie croissante. »
[Eideliman et Gojard, 2008, p. 96] La notion d’arrangement pratique permet donc de prendre
ensemble aides (techniques ou humaines) et situation (de famille, d’habitat ou de santé) et de
ne pas poser de définition normative du niveau d’aide normal.
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