'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

2 Une approche statistique des arrangements pratiques
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
Pour dépasser les apparences et aller au-delà du discours convenu sur la solidarité, les
statistiques sont l’outil idéal pour objectiver les manières dont les familles s’organisent
effectivement face au handicap mental d’un enfant. L’enquête HID 13 nous offre l’occasion
d’observer, sur un vaste échantillon représentatif, les différentes organisations choisies ou,
pour le dire autrement, les divers arrangements auxquels recourent les individus lorsqu’un
membre de la parenté subit un problème de santé handicapant. Dans un article co-écrit avec
Séverine Gojard, nous avons proposé la notion « d’arrangements pratiques » 14 pour désigner
« l’ensemble des modalités pratiques d’organisation de la vie quotidienne permettant de
surmonter des problèmes de santé handicapants, y compris le recours à des aides humaines »
[Eideliman et Gojard, 2008, p. 91]. Les personnes qui parviennent à rester à domicile malgré
des problèmes de santé handicapants doivent en effet aménager leur existence selon toutes
sortes de modalités, des plus légères (utiliser certains services professionnels comme se faire
livrer des repas plutôt que d’effectuer soi-même des activités devenues pénibles) aux plus
lourdes (recourir à une aide humaine 24 heures sur 24), en passant par diverses solutions
intermédiaires (diminuer sa participation à la vie sociale en acceptant de moins bien suivre les
conversations ou de sortir moins souvent à cause de problèmes mentaux ou auditifs). Une
étude statistique des données de l’enquête HID 1999 15 , recentrées sur les personnes déclarant
rencontrer des difficultés sérieuses au quotidien du fait de problèmes de santé 16 mais tous
handicaps confondus, permet de mettre en évidence la diversité des arrangements possibles et
les raisons qui poussent à privilégier les uns ou les autres.
13 Voir en annexe la présentation plus détaillée de l’enquête.
14 Cette expression s’inspire entre autres de formules utilisées par Anselm Strauss, par exemple dans Chronic
illness and the quality of life : « Household routines must often be rearranged to accommodate physical
limitations on activity, the use of special equipment, the demands of the symptoms, or the scheduling of the
regimen (…) The basic strategies for coping with the key problems call for certain kinds of organizational or
family arrangements. People’s efforts must be coordinated – with all the understandings and agreements that
necessitates. Thus disabled patients have standing arrangements with neighbors and friends who do their grocery
shopping for them. » (« Les routines domestiques doivent souvent être réarrangées pour se plier aux limitations
physiques dans les activités, à l’utilisation d’un équipement spécial, aux manifestations symptomatiques ou à la
planification d’un régime. (…) Les stratégies de base pour faire face aux problèmes fondamentaux appellent
certains arrangements organisationnels ou familiaux. Les efforts de chacun doivent être coordonnées – ce qui
nécessite concessions et compréhension. Ainsi, des patients handicapés ont mis en place des arrangements
réguliers avec des voisins ou amis qui font à leur place leurs courses quotidiennes. », c’est moi qui traduis),
[Strauss et alii, 1984, p. 13-17].
15 Qui ne portait que sur des personnes vivant à domicile.
16 Nous avons retenu environ les deux tiers de la population initiale, soit très exactement 10 000 individus.
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