'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
compte les enjeux institutionnels de ces théories, j’ai donné l’image de familles unies, souvent
contre les professionnels rencontrés ou en tout cas défendant un autre point de vue, effectuant
les choix qu’ils jugent bons pour leur enfant. J’ai en quelque sorte transposé l’opposition
classique entre profanes et savants, entre médecin et malade, en une opposition entre familles
et professionnels, du fait que les enfants considérés comme handicapés mentaux sont par
définition exclus de la plupart des processus de décision les concernant 1 . Mais c’est ici que
l’approche méthodologique que j’ai suivie (qui consiste à faire des monographies de familles
et donc à recueillir autant que possible une diversité de points de vue au sein d’une même
famille) permet de progresser dans la compréhension des mécanismes qui construisent ces
oppositions. Il s’agit en quelque sorte de reprendre un programme d’analyse élaboré par
Anselm Strauss 2 en le transposant des maladies chroniques au handicap et en y intégrant les
enjeux familiaux élargis qui concourent eux aussi à modeler le point de vue du « malade » et
de son entourage immédiat. Isabelle Baszanger a ouvert dès 1986 une telle perspective 3 ,
toujours à propos des maladies chroniques, mais en laissant à d’autres le soin d’étudier en
détail la scène familiale.
Si l’on a considéré jusqu’ici que chaque famille pouvait être caractérisée comme une
unité de décision et que les différences étaient surtout manifestes entre les familles, on va
maintenant entrer dans la complexité des fonctionnements familiaux et tâcher de mettre au
jour les rapports de force qui président aux prises de décision. Ce faisant, je porterai autant
d’attention aux théories diagnostiques, dont on va voir que les relations familiales et amicales
sont un enjeu important, qu’aux arrangements pratiques 4 occasionnés par la présence de
l’enfant dit handicapé.
Après un premier chapitre introductif portant sur la situation d’enquête et les
enseignements que l’on peut en tirer, j’opterai pour une nouvelle forme de présentation des
résultats en développant de manière approfondie des monographies exemplaires qui serviront
1 Voir la première partie.
2 Par exemple : « In this book we will be at pains to emphasize that it is not only the sick person who faces these
problems but also, in all likelihood, the immediate family. Her or his fate is, in a real sense, also theirs. » (« Dans
ce livre, nous nous efforcerons de souligner que la personne malade n’est pas la seule à affronter ces problèmes
mais que, très probablement, la famille proche y est aussi confrontée. Son destin est aussi, fondamentalement, le
leur. », c’est moi qui traduis), [Strauss Anselm et alii, 1984, p. 18].
3 « J’aimerais montrer ici que l’impact désorganisateur, pour les individus, des maladies chroniques, peut être
abordé en termes de recomposition négociée de contextes de règles, de rôles spécifiques à chaque monde social
(famille, travail, médecine…) dérangé diversement. Le malade, à l’intersection de ces mondes, poursuit son
intervention comme acteur de la construction négociée de la maladie avec des nouveaux acteurs ; un des enjeux
de ces négociations étant, pour le malade, le maintien de ses insertions sociales habituelles et, pour tous, une
grille de lecture qui pourrait permettre d’appréhender une situation nouvelle et instable. » [Baszanger, 1986, p.
22].
4 J’appelle « arrangements pratiques » « l’ensemble des modalités pratiques d’organisation de la vie quotidienne
permettant de surmonter des problèmes de santé handicapants, y compris le recours à des aides humaines »
[Eideliman et Gojard, 2008, p. 91]. Cette notion a été forgée en commun avec Séverine Gojard, suite à des
discussions avec Florence Weber.
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