'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
les points de vue. Une fois mon enquête et mon mémoire terminés, de nouvelles surprises
m’attendent. Je me rends compte en présentant mon travail qu’il n’est pas du tout évident que
les enfants dont je parle relèvent de manière univoque du champ du handicap mental. En
particulier, des sociologues travaillant sur des personnes malades mentales soulignent les
proximités entre les cas que je décris et ceux sur lesquels ils travaillent. En continuant mon
travail d’enquête, cette fois dans le cadre de ma thèse, je me rends compte que la frontière
entre handicap et maladie mentale, dont l’existence est historique et institutionnelle
[Chauvière et Plaisance, 2000, p. 1-12], est dans les faits poreuse et sujette à interprétation.
Un même enfant peut par exemple être caractérisé comme handicapé mental avec des
répercussions psychiques pour les uns, ou bien caractérisé comme malade mental avec des
répercussions intellectuelles pour d’autres. Si l’on suit Jean-Louis Lang [Lang, 1995], la
maladie mentale est une « altération de la conscience et/ou de l’imagination » ; elle est
évolutive. En revanche, le handicap est un « déficit fonctionnel », un « manque irrémédiable
ou plus ou moins fixé ». On voit bien comment ces différentes notions, qui sont d’ailleurs en
perpétuelle évolution, peuvent être manipulées. On parle d’ailleurs depuis peu de « handicap
psychique », comme le souligne Claude Hamonet : « l’appellation ‘handicap mental’ est
passée dans le vocabulaire associatif, puis législatif, désignant les personnes qui présentent
des difficultés d’apprentissage et, d’une façon plus générale, cognitifs, souvent d’origine
génétique, par accident néo-natal ou périnatal. Plus récemment, (…) le terme de ‘handicap
psychique’ est devenu courant. Ces deux expressions (…) entrent, désormais, dans les
définitions légales des causes possibles de situations de handicap aux côtés des ‘handicaps
physiques’ et des ‘handicaps sensoriels’. » [Hamonet, 2004, p. 20]
Ces deux formes de surprise, parmi tant d’autres, montrent que je me faisais une idée
du handicap mental comme quelque chose d’objectivement bien défini, aux frontières nettes
par rapport à ce qui relève de la « normalité » d’un côté et de la « folie » de l’autre. Mon
enquête fait voler en éclat ces certitudes et révèle un paysage bien plus chaotique, où les
usages des catégories sont très variables d’une personne à l’autre. Je me rends compte a
posteriori que j’ai été moi-même pris dans la construction sociale du handicap mental, qui m’a
poussé à présupposer l’existence de cette entité. Les réflexions qui forment la matière de cette
thèse doivent donc tenir compte de ce présupposé originel, qui m’a orienté vers un objet, le
handicap mental d’enfants et d’adolescents, qui a petit à petit perdu son sens à mes yeux, pour
devenir davantage un enjeu (de luttes, de classement, de pouvoir) qu’un objet bien défini. Ces
réflexions ne portent donc pas à proprement parler sur « des enfants et adolescents handicapés
6 Une nouvelle version de l’enquête, fondue avec l’ancienne enquête Santé de l’INSEE, est prévue pour 2008.
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