'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
« Peut-être que pour commencer justement, vous pouvez me parler à partir de la
naissance, comment ça s’est passé et à quel moment vous avez su qu’il y avait des
difficultés particulières ?
Oui. Alors donc c’est à huit mois et demi de grossesse (cherche ses mots) que j’ai eu des
symptômes de fatigue, enfin bon, on m’a dit que c’était normal à la fin de la grossesse.
J’avais pas de fièvre et…
Pardon ; c’était votre premier enfant ?
C’était mon premier enfant et je vivais seule à cette époque-là. Donc le médecin m’a dit
que c’était normal, bon. Après j’ai accouché à huit mois et demi, tout s’est bien passé sauf
que deux jours après, elle a fait un malaise. (…) Et donc là, elle avait une infection, ils
disaient qu’elle avait une infection etc., mais j’ai pas su moi, elle est partie avec le SAMU
et après, on m’a dit qu’elle était dans un état très grave et qu’ils lui avaient fait des tas
d’examens. Et après en fait, elle a fait une méningite et on s’est aperçu que c’était la
listériose qui était responsable de ça. (…) Et bon ben après, tout ça s’est déroulé
normalement, c’était un enfant calme, elle était sous médicaments anti-épileptiques au
début, bon moi je connaissais pas trop, mais enfin j’ai su après que c’était un antiépileptique.
(…) Donc après, (réfléchit) ça s’est bien déroulé jusqu’à la rentrée de la
maternelle et là, on m’avait dit de pas trop dire son problème de naissance pour voir
comment elle allait se comporter. Bon, j’ai pas eu un très bon contact avec la maternelle,
qui n’a pas fait ce qu’elle aurait dû faire – mais bon, comme la maternelle est pas
obligatoire, ils s’en foutent un peu – elle était dans une classe nombreuse et la maîtresse
n’a pas du tout su la prendre, elle était agressée par les autres enfants, elle avait des
problèmes de propreté et donc la directrice, au bout de trois mois, m’a dit : ‘Écoutez, on
peut pas vous la garder.’ (…) On lui a fait faire un bilan (réfléchit) de quinze jours à
l’hôpital Robert Debré pour savoir exactement son handicap. (…) Et là, (cherche ses
mots) pendant quinze jours, il a fallu que je l’emmène tous les jours pour une
hospitalisation de jour à Robert Debré. Comme je travaillais, ça m’a posé énormément de
problèmes, on m’a dit que je perturbais l’entreprise. Et donc c’est là que j’ai eu un
compte-rendu et on m’a dit : ‘Madame, votre fille a un retard’, sans me préciser quel
retard et de quelle nature. Elle avait des troubles, mais on pouvait pas me dire si c’était
des troubles psychotiques, autistes… (se reprend) Bon, elle était pas autiste, ça on me l’a
dit, pas autiste, mais elle avait des troubles (hésite) mentaux, mais on… (s’arrête) Elle
était encore trop petite, elle avait trois, quatre ans. Et donc après, elle a été prise en charge
dans cet hôpital de jour où là, elle avait des prises en charge individuelles donc en
psychomotricité, orthophonie et puis bon, ils étaient en petits groupes, pour s’occuper
d’elle tout le temps.
Et ça, c’était tous les jours ?
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