'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
ou un problème de santé 5 . L’enquête globale comprend deux sous-enquêtes comportant
chacune deux « vagues » (c’est-à-dire deux passages séparés de deux ans) : « HID
Institutions » (menée en 1998 et en 2000 dans les lieux d’hébergements pour enfants et
adultes handicapés ou dépendants) et « HID Ménages » (menée en ménages ordinaires en
1999 puis en 2001) 6 . Elle représente à la fois un aboutissement de la construction du champ
scientifique de la recherche sur les handicaps et un nouveau départ en stimulant de nouveaux
travaux et en augmentant la visibilité des phénomènes de handicap, d’autant qu’il est possible
d’en retenir grâce à cette enquête une définition très large.
Mon travail, qui commence en septembre 2002, s’inscrit bien entendu lui aussi dans
cette demande sociale autour du handicap. C’est pourtant sans connaissances spécifiques sur
ce champ de recherche ni sur le monde qu’il étudie que je me lance en DEA dans une analyse
du choix atypique que représente pour une vingtaine de familles une petite école parisienne,
privée hors-contrat (que j’ai appelée ABC École), accueillant des enfants ayant toutes sortes
de handicaps mentaux, pour scolariser l’un de leurs enfants [Eideliman, 2003b]. Le choix de
ce terrain ne m’est dicté ni par mon expérience personnelle (je n’avais jamais eu affaire de
près à des personnes handicapées mentales), ni par mes connaissances sociologiques
antérieures, puisque mes précédentes enquêtes avaient porté sur l’organisation domestique
quotidienne de familles élargies ne comportant aucune personne handicapée mentale
[Eideliman, 2001]. C’est justement pour appliquer mes réflexions sur l’organisation familiale
à des situations particulière de dépendance que j’accepte de suivre la piste du handicap
mental, qui me mène finalement à bien d’autres questions. J’arrive donc sur mon terrain de
DEA dans une position que beaucoup d’ethnographes connaissent, celle du parfait naïf dont
les questions étonnent et révèlent l’inexpérience en matière de handicap, mais permettent
aussi de faire expliciter ce qu’on tient pour évident et sur quoi on ne revient donc plus. Et
comme souvent dans une telle situation, c’est sur mes surprises d’enquête que je construis
l’essentiel de ma réflexion.
Or ces surprises sont aussi révélatrices de mon imprégnation par les représentations
macrosociales entourant le handicap mental. Mon analyse accorde un grand poids à la
principale de ces surprises, celle de voir que la majorité des enfants accueillis dans cette école
n’avaient pas de handicap bien identifié. Au contraire, la définition de ce handicap semble
être un enjeu très important, à la fois pour les enseignants de l’école qui passent beaucoup de
temps à discuter entre eux des caractéristiques de chaque enfant, mais aussi et surtout pour
l’entourage familial de ces enfants, au sein duquel je multiplie les entretiens pour faire varier
5 Un questionnaire court, appelé « Vie quotidienne et santé », a été passé à environ 400 000 personnes en même
temps que le recensement de la population française de 1999 et a permis de construire l’échantillon de l’enquête
[Ravaud, Letourmy et Ville, 2002]. Voir aussi en annexe la présentation plus détaillée de l’enquête.
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