'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

C. Les non-combattants
Si l’expression de « parcours du combattant » et le vocabulaire de la lutte, du combat
sont employés pas beaucoup des parents qui m’ont parlé, il serait faux de dire qu’ils sont
employés par tous.
1 Chanceux et fatalistes
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
À l’opposé de la rhétorique du combat, on trouve ainsi chez certains une rhétorique de
la chance, comme par exemple chez Marianne Villeneuve. Elle est née en 1950 et s’est mariée
en 1986 avec son mari, Jean-Philippe, né en 1945, qui avait alors trois filles d’un premier
mariage. Ils ont eu en 1989 des jumeaux, Gaultier et Audrey, et ont appris dès sa naissance
que Gaultier était trisomique. Marianne avait pourtant fait plusieurs amniocentèses du fait de
son âge, mais Gaultier était « derrière » sa sœur et il n’avait jamais été possible de faire porter
l’analyse sur lui. Marianne était directrice commerciale chez un développeur de stations
balnéaires et de ski mais s’est arrêtée de travailler à la naissance de ses enfants. Son mari est
ingénieur en informatique. J’ai fait avec Marianne trois entretiens (deux en octobre 2004 et un
en mai 2005). Lors de notre première entrevue, je suis frappé par le mode de vie bourgeois
des Villeneuve : très grand appartement sur deux niveaux dans un quartier recherché de Paris,
doté d’une terrasse qui donne du 8 ème étage une belle vue sur l’ouest parisien, home cinema à
l’étage. Marianne Villeneuve est une grande femme habillée de manière élégante, qui parle
avec un léger accent bourgeois. Je suis également marqué par la façon dont Marianne
Villeneuve présente le parcours de son fils, Gaultier, en insistant sur sa richesse, les
rencontres avec des gens « exceptionnels » et la chance qu’ils ont eue à plusieurs reprises.
Voici ce qu’elle me dit au tout début de notre premier entretien, après m’avoir exposé le
parcours de Gaultier dans différentes classes intégrées (CLIS puis UPI) :
« Je choisis ces environnements parce que je suis convaincue de deux choses : d’une part
qu’il progresse parce qu’il est capable d’être en milieu normal mais qu’il a besoin quand
même de ses points de repère, (cherche ses mots) avec des handicapés de son style, enfin
même si ce sont pas des trisomiques, mais qui soient pas trop lourds et qui puissent aussi
le motiver, et qu’il ait aussi des amis, qu’il soit pas en état d’échec permanent ou en
situation de solitude par rapport à son handicap. Mais je crois, et je suis de plus en plus
convaincue qu’il sera amené à (cherche ses mots) être ‘parmi les siens’. On a beau
essayer de les intégrer, je crois vraiment qu’il a besoin, petit à petit – ce qui n’est pas le
cas maintenant, mais quand ils sont adultes – de se retrouver parmi eux, des jeunes ou des
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