'Spécialistes par obligation'Des parents face au handicap mental ...

(ingénieur), le père de Pauline (syndrome de WAGR, très mauvaise vue, difficultés
intellectuelles, angoisses) :
« Et alors là pour le coup, je trouve qu’en Île-de-France, (cherche ses mots) c’est un peu
le parcours du combattant pour arriver à savoir comment on peut reconstituer les prises en
charge etc. Bon alors moi j’ai la chance d’avoir une épouse (en riant légèrement) qui se
consacre je dirai corps et âme à la chose, (cherche ses mots) puis en plus qui arrive à
avoir des repères un peu partout, une implication qui est assez formidable, quoi, dans
toutes ces questions. Donc ça s’est construit mais je fais la comparaison avec ce que ça
peut être pour d’autres familles qui ont moins de repères ou de… (s’arrête) c’est infernal,
quoi ! infernal. »
tel-00333296, version 1 - 28 Nov 2008
On retrouve ici l’opposition que Dominique Glasman [1992] repère dans le discours
des professionnels de l’éducation entre les « parents », acteurs réellement investis dans
l’éducation de leurs enfants, et les « familles », entités aux contours flous dépassées par les
agissements et les besoins de leurs enfants. C’est sous une autre forme qu’on la retrouve dans
le discours scientifique des sciences sociales, qui a lui aussi tendance à ériger en victimes du
champ de prise en charge des enfants handicapés mentaux les familles les moins dotées
socialement, à qui l’absence de ressources ne permettrait pas de trouver la place qui convient
à leur enfant.
Dans un article portant sur les problèmes de communication entre institutions et
familles, Jean-Marc Lesain-Delabarre [1998] reprend la distinction mise en avant par
Dominique Glasman et montre que les « familles » en question sont en général dans un
rapport ambigu avec les institutions médico-sociales, dont les professionnels passent
facilement d’un « travail avec la famille » à un « travail sur la famille » lorsqu’ils jugent celleci
incompétente ou immature. Jean-Marc Lesain-Delabarre prône l’établissement d’une
« communication non totalitaire » avec les familles défavorisées, une façon de les écouter
sans les juger en prenant la « position de l’ethnologue ». Dans un autre article, écrit avec Jean-
Pierre Garel [Garel et Lesain-Delabarre, 1999b], Jean-Marc Lesain-Delabarre évoque cette
fois-ci le cas de trois familles favorisées ayant réussi, envers et contre tout, à maintenir un
enfant lourdement handicapé (par une surdité, une myopathie ou une infirmité cérébrale) en
classe ordinaire sans retard. Les deux auteurs évoquent le « métier de parent d’un élève
handicapé » qui, bien exercé, permettrait l’intégration scolaire au terme de démarches et d’une
attitude parentale qui nécessitent des ressources sociales importantes (susciter l’implication de
tous, obtenir la reconnaissance de ses propres compétences, rassembler les informations,
connaître les lois, se construire un réseau et des alliances, oser s’exprimer et argumenter dans
324